Символ аутизм

Символ аутизм

Вечером 2 апреля многие памятники архитектуры в разных городах мира предстают в непривычном, фантастическом освещении. Это происходит в знак поддержки людей с аутизмом.

Международная акция «Зажги синим» (Light It Up Blue) проводится ежегодно 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме (World Autism Awareness Day). Великие пирамиды в Гизе (Египет), оперный театр в Сиднее (Австралия), статуя Христа Искупителя в Рио-де-Жанейро (Бразилия), небоскребы в Нью-Йорке (США), Пизанская башня (Италия) и другие достопримечательности подсвечивают синим в знак солидарности с людьми с аутизмом.

Синий – официальный цвет неправительственной организации по защите прав людей с аутизмом Autism Speaks, которая придумала эту акцию. Другой символ аутизма – фрагмент паззла.

В Москве акция «Зажги синим» проходит в пятый раз. В 19 часов 18 минут на Тверской улице и Новом Арбате 25 зданий заиграют разными оттенками синего цвета. В том числе «посинеют» дома-книжки на Новом Арбате и здание Центрального телеграфа на Тверской улице.

«Эти здания оборудованы системой управляемой подсветки, изменять их цвета можно дистанционно из диспетчерского пункта. Энергосберегающие светодиодные технологии позволяют создавать миллионы оттенков и светодинамические картины», – рассказали в комплексе городского хозяйства Москвы.

Кроме столицы в акции принимают участие Санкт-Петербург, Екатеринбург, Воронеж, Белгород, Кострома и Новосибирск.

Симптомы аутизма примерно такие: отказ от общения, самоизоляция, ограниченность интересов, бедность выражения эмоций, задержка речевого развития, стереотипные формы поведения, неадекватная реакция на сенсорные раздражители. Но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи часть детей с этим заболеванием можно адаптировать к жизни в обществе.

По разным данным, с аутизмом рождается каждый 68-й или каждый 100-й ребенок в мире.

Впервые аутизм был описан американским клиницистом Лео Каннером в 1942 году, в 1943 году сходные нарушения у старших детей описал австрийский ученый Ганс Аспергер, а в 1947 году – советский ученый Самуил Мнухин.

Самый печальный факт заключается в том, что люди с заболеваниями аутистического спектра живут на 18 лет меньше средней продолжительности жизни и страдают от различных сопутствующих заболеваний, часто не имея возможности рассказать о своих страданиях близким и врачам.

«Для аутичного ребенка вообще весь мир, который он воспринимает, сенсорно избыточен. То есть свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения могут быть даже болезненными. Он как будто обжегшийся об мир», – рассказал руководитель центра реабилитации детей «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг.

Темпл Грандин, американский профессор с аутизмом, описала свое заболевание с помощью такого образа: мозг – это многоэтажный дом, опирающийся на фундамент, в подвале которого находится система отопления, где проведены коммуникации, обустроена работа какой-то организации, а на самом верхнем этаже сидит администрация. И вот кому-то с верхнего 22-го этажа нужно периодически спускаться вниз и проверять, как работают стояки и трубы, кому-то – бегать на 16-й этаж в бухгалтерию, а кому-то на 10-й в конференц-зал, проводить встречи с клиентами. У аутиста есть все те же самые 22 этажа с аналогичными функциями, но не работают лифты, а потому бежать с 22-го на 10-й приходится по лестнице.

Людям с аутизмом порой удается донести до окружающих свое восприятие мира, и тогда выясняется, что пропасть между ними и людьми нормотипическими не так уж и велика.

«Понял, что боюсь высоты наоборот. Если стою на 18-м этаже и смотрю вокруг, то не страшно. А вот если я стою внизу и смотрю на здание МИДа (высотка), то теряю равновесие. Удивлен этим», – написал недавно в Facebook Никита Щирук, один из тех людей с аутизмом, которые способны выразить свои мысли и чувства.

«Много чего боюсь и стесняюсь. Чувствую себя к жизни неприспособленным. Сам не могу выбрать товар, сдачу боюсь посчитать, сказать, если что-то не так, в глаза прямо человеку. Вот этого я боюсь», – признается Валентин Юнин, другой молодой человек с аутизмом.

А это строки из стихотворения, написанного восьмилетней девочкой Соней Шаталовой:
«Мне скоро девять. Это вечность
В сравненье с временем костра.
Но он согрел людей.
А я?»

Среди людей с аутизмом встречаются очень талантливые, они могут иметь уникальные способности в музыке, математике, компьютерных технологиях. Например, Федя Назаров, имеющий расстройство аутистического спектра, в пять лет на слух играл Седьмую симфонию Бетховена. Артем Шилин из Воронежа сумел поступить в американский университет Full Sail University при киностудии Universal, где учится музыке, и оценки у него самые высокие.

«У меня есть мальчик, который пишет километровые поэмы абсолютно классическим пятистопным ямбом. Причем делает это очень быстро, не отрывая ручку от бумаги. Но если рассматривать Алешу с точки зрения нормального социума, то, наверное, он умственно отсталый человек», – рассказала Любовь Аркус.

А в Калифорнии есть студия «Исключительные разумы», куда принимают выпускников средних школ с аутизмом и обучают их мультипликации и созданию визуальных эффектов. Завершив учебную программу, эти люди выполняют работы по контрактам для крупных кинокомпаний.

Дефицит информации порождает много мифов, что приводит к предубеждениям и ложному представлению о людях с аутизмом. Им приписывают особенности поведения, которых у них нет. «Аутисту не присуще все то, за что его принято бояться, – сказала Любовь Аркус. – Истерики, страшные срывы, повышенная тревожность – это корректируется, если человека адаптируют к социуму и развивают его таланты. Отчего возникают эти страшные проявления? Не оттого, что человек – аутист. Они возникли бы у любого здорового человека, оторви его от всего и посади в комнате. Понимаете? Это не имманентно присуще аутизму, это то, что возникает из-за жизни человека, которая ему суждена».

Именно для того, чтобы развеять подобные мифы, Генассамблея ООН в 2007 году приняла резолюцию, объявившую 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме.

www.miloserdie.ru

Каждый апрель проходит Месяц принятия аутизма, впервые организованный Полой Дурбин Уестби в 2011 году в качестве альтернативы Месяцу информирования об аутизме, который был инициативой Autism Speaks.
? «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»
? Как поддержать аутичных людей во время Месяца принятия аутизма

Это так называемый День информирования об аутизме, который запустила AS вместе с акцией «Зажги синим». Среди аутичных самодвокато_к это день бойкотирования AS и выражения аутичной гордости в цветах красного.

В это день празднуется День аутичной гордости — инициатива Aspies for Freedom, запущенная в 2005 году.
? Послание аутическому сообществу от Ари Неймана

Это общеизвестный символ аутизма, популяризированный Autism Speaks. Этот цвет лежит в основе акции AS под названием «Зажги синим«, которая призвана обратить внимание людей на «проблему аутизма». Был выбран именно синий цвет, потому что аутизм — это якобы «мужская болезнь» (что на самом деле не так — просто исследователь_ницы аутизма фокусируются на аутичных мальчиках). О синем цвете на странице A$.

Часть аутического сообщества попыталась произвести реклейминг («присвоение») данного символа. Для них пазл означает позитивную образовательную точку зрения, бросающую вызов неаутичным людям «разрешить загадку», которую они видят, с помощью понимания и принятия

Так что, если сторонни_цы AS и парадигмы патологии используют кусочек пазла голубого цвета или сочетание пазлов простых цветов, то аутичные люди, придерживающиеся парадигмы нейроразнообразия, используют кусочек пазла красного цвета или в радужной гамме.

Это символ, выбранный аутическим сообществом в 2015 году как яркая и заметная альтернатива синему цвету от Autism Speaks. Кампания называлась Walk in Red и включала в себя ношение красной одежды и написание постов о принятии аутизма. Теперь красный цвет используется сторонни_цами движения за принятие аутизма в качестве протеста против таких групп ненависти, как AS, и их парадигмы патологии.

Радуга символизирует спектральность аутизма и разнообразие человеческих умов. Используется не только как символ аутизма, но и как символ нейроразнообразия.

Символ бесконечности или лемниската также символизируют спектральность аутизма и разнообразие человеческих умов, и со временем стал использоваться не только как символ аутизма, но и как символ нейроразнообразия. Символ бесконечности можно изобразить любого цвета, а не только радужного. Иногда изображается как лента Мебиуса — лента с переворотом, являющаяся моделью бесконечности в трехмерном пространстве.

Человеческий мозг отображает и утверждает разнообразие человеческих умов. Используется не только как символ аутизма, но и как символ нейроразнообразия. Может сочетаться с радужным цветом.

Однажды один неаутичный певец рассказал миру о том, что аутичные дети доводят своих мам до слёз. Когда аутист_ки стали ему возражать, им заявили, что они слишком сильно придираются к словам. И тогда аутичных людей стали сравнивать с нечеловеческими существами и предметами – сначала с жирафами, потом с лампами.

Но эти люди не учли, что аутист_ки очень любят жирафов и лампы. В итоге аутичные люди превратили всё это в большую шутку, в следствие чего и родилась Giraffe Party – «Партия/Вечеринка жирафов». С тех пор жирафы стали символом силы аутичных людей и их веселья, а также одним из символов аутического сообщества.

#ActuallyAutistic – хэштег, который показывает, что пост написан аутичным человеком. Он возник в аутическом сообществе как альтернатива тегу #аутизм, поскольку со временем тот стал наполняться материалами организации Autism Speaks, оскорбительными и пагубными высказываниями об аутизме и суждениями нейротипиков об аутизме и аутичных людях.

#BoycottAutismSpeaks – хэштег/девиз, связанный с протестами против организации Autism Speaks и её пагубной политики.

  • Аспи (aspie) – краткое самоназвание людей с синдромом Аспергера.
  • Autie – уменьшительная форма autistic, что-то вроде «аутичненьк_ая».
  • Ausome – синтез слов autistic («аутист_ка») и awesome («замечательн_ый»).
  • Neurodive – сокращение от neurodiverse, означает «нейроотличн_ая» и/или «нейроотличие».

「 autpunk 」
Это сообщество и эстетика «злых аутист_ок» и аутичных бунтар_ок, отрицание обязательности нейротипичных норм и правил поведения, бескомпромиссное отстаивание своей идентичности и ценности. По аналогии есть и нейропанк [neuropunk] — бунтующие нейроотличные люди.
? О «праве на ненависть» и аутпанке

узкая радужная горизонтальная кнопка с надписью "следующая страница"

vk.com

«Мой пазл сложился»: Как я работала с детьми с аутизмом

Текст: Юлия Цымбалова

Апрель — месяц распространения информации об аутизме. Эта особенность проявляется по-разному, и говоря о ней, часто используют длинное понятие «расстройства аутистического спектра», подразумевающее самые разные формы. Диагноз может поставить только специалист, но распознать особенность часто можно уже в детстве: сигналами могут быть проблемы в общении и социальной адаптации, непроизвольные повторяющиеся действия, избегание зрительного контакта. Общую информацию о признаках аутизма важно знать всем: по статистике, с ним рождается 1 из 68 детей. Чем раньше у ребёнка выявят эту особенность развития и начнут с ним заниматься, тем выше его шансы на насыщенную социализацию в будущем.

работе с детьми с аутизмом меня буквально привели новые ботинки — и отчасти кино. Предчувствуя, что купленные накануне лоферы наверняка натрут, по пути на работу я зашла в аптеку за пластырем. В очереди со мной стояла иностранка, мы разговорились, и оказалось, что она работает с детьми с аутизмом. Аутизмом

я начала интересоваться четыре года назад, после того, как посмотрела фильм Любови Аркус «Антон тут рядом» — мне стало интересно, как обучают таких людей. У меня педагогическое образование, но об этом я вообще ничего не знала.

Моя новая знакомая Сара оказалась сертифицированным поведенческим аналитиком, немного рассказала мне о методе, на котором основано обучение — прикладном анализе поведения, — и посоветовала обратиться в центр «Белая Ворона», с которым сотрудничала в Москве. Я хотела стать волонтёром, но такой возможности не было — центр оказался коммерческим. Приблизительно в то же время я посмотрела фильм «Прогулка» Авдотьи Смирновой — тогда я ещё не знала, что она президент фонда «Выход». Вскоре на лекции об аутизме Авдотья посоветовала мне тот же центр «Белая Ворона». Символ аутизма — пазл: у меня возникло чувство, словно сложился мой личный пазл, и я поняла, в каком направлении двигаться.

Символ аутизма — пазл: у меня возникло чувство, словно сложился мой личный пазл, и я поняла, в каком направлении двигаться

Руководительница центра Анна предложила мне несколько вариантов: я могла пройти тренинг, прежде чем работать, либо же делать это параллельно, устроившись в школу с инклюзивной программой. Ко второму я была не готова, хотя задумывалась о смене деятельности: к тому моменту я два года трудилась в международной компании и поняла, что офис — это не моё. При этом преподавание и волонтёрство приносили мне намного больше морального удовлетворения, чем очередной выполненный проект, — так я записалась на курс.

урс обучения основан на АВА (applied behavior analysis) — прикладном анализе поведения. АВА-терапия — научная методика, которая используется при обучении людей с аутизмом. Её эффективность подтверждают результаты исследований, хотя некоторые специалисты относятся к ней скептически. АВА-терапия основана на анализе причин того

или иного поведения. Её используют в разных областях, но больше всего она известна в обучении людей с аутизмом. «Белая Ворона» не единственный центр, где можно научиться АВА-терапии. Сертифицированный поведенческий аналитик Юлия Эрц тоже проводит тренинги по АВА; методике обучают и в центре «Наш солнечный мир», а также в Московском институте психоанализа.

Мозг детей с аутизмом работает по-другому. Из-за этого у них могут возникать сложности с социальными, коммуникативными и другими навыками и умениями — или им может быть не очень интересно работать над ними. Для того чтобы обучить детей необходимому, ABA-специалисты мотивируют их тем, что им интересно. Процесс обучения должен быть успешным для ребёнка: в педагогике этот принцип называется созданием «ситуации успеха». Педагог должен организовать учебный процесс так, чтобы, во-первых, у ребёнка появился интерес узнать что-то новое; во-вторых, чтобы ребёнок сам проделал работу, чтобы узнать это; и, в-третьих, учитель должен признать важность достижения ребёнка и его самостоятельной работы — похвалить его, поставить высокую оценку.

Среди тех, кто работает с людьми с аутизмом, популярна фраза «Если вы знаете одного человека с аутизмом, значит, вы знаете одного человека с аутизмом»

АВА-терапия использует тот же принцип, только учитывает особенности детей с аутизмом. У них часто нарушены навыки социальной адаптации, и социальное поощрение для них, как правило, мало что значит — поэтому при выполнении заданий в АВА-терапии ребёнка мотивируют прежде всего тем, что ему нравится: игрушками или любимыми снеками. Тьютор подбадривает ребёнка и хвалит его, чтобы социальное поощрение приобретало для него значимость. Среди тех, кто работает с людьми с аутизмом, популярна фраза «Если вы знаете одного человека с аутизмом, значит, вы знаете одного человека с аутизмом». Это правда: аутизм проявляется по-разному, поэтому к занятию с каждым ребёнком нужно тщательно готовиться: внимательно изучить программу, отметить, что нравится ребёнку, что мотивирует. Появление нового человека — стресс для подопечного, и это тоже нужно учитывать.

Занятия проводятся по индивидуальной программе. Сначала ребёнка тестируют, чтобы выяснить, что он уже умеет и чему его нужно будет научить в процессе терапии. Важно и мнение родителей — чему, по их мнению, должны обучить ребёнка. Например, если ребёнок в девять лет не может себя обслуживать и не умеет делить дроби, то его будут сначала обучать навыкам самообслуживания. Куратор составляет программу, в которой указывает подходящие упражнения, последовательность действий и методику работы — по ней с ребёнком будет заниматься инструктор (тьютор). Родители тоже должны следовать рекомендациям программы. Периодически проводится супервизия: куратор наблюдает за ходом занятия, говорит тьютору, что нужно улучшить, и анализирует, нужно ли обновлять программу.

скренне порадовало, что эту профессию выбирают и женщины, и мужчины. Часть АВА-специалистов — это родители, которые обучились методике, чтобы помочь своим детям, а затем продолжили работать в этой сфере. Нужно отдать им должное: они не сдавались и искали возможность улучшить жизнь своих детей, именно их

усилиями АВА-терапия наконец появилась в России. С другой стороны, это помогает осознать масштаб проблемы в российском обществе. Представьте: вашему близкому человеку нужна помощь, но сначала вас вводят в заблуждение неверным диагнозом, а затем вам приходится осваивать новую профессию самому, потому что больше помочь некому. Примерно такой путь должны были пройти многие родители ещё несколько лет назад, когда вместо аутизма детям диагностировали шизофрению: катастрофически не хватало квалифицированных специалистов. В моей группе было около десяти человек: родители детей с аутизмом, те, кто получал образование для работы в инклюзивных классах, и те, кто планировал работать тьютором в центре. Двухнедельный курс включал в себя теоретические онлайн-уроки и практические занятия по выходным. В онлайн-уроках мы изучали терминологию, смотрели видеолекции, разбирали кейсы и тесты.

Представьте, вашему близкому человеку нужна помощь, но сначала вас вводят в заблуждение неверным диагнозом, а затем вам приходится осваивать новую профессию — потому что больше помочь некому

Педагогическое образование мне, конечно, помогло: например, знания о бихевиоризме, на котором, собственно, основан прикладной анализ поведения, дали понять механизмы АВА-терапии. Не думаю, что педобразование совершенно необходимо при изучении АВА, но уверена, что знания общей и возрастной психологии, педагогики и методики преподавания позволили глубже понять методы терапии. Свободный английский — вот что действительно важно, если вы хотите стать хорошим специалистом. Прикладной анализ поведения зародился в США более пятидесяти лет назад, за это время появилось много литературы и научных исследований, но, чтобы понимать их, нужно знать язык. В России эта методика стала известна недавно: фонд «Выход» перевёл несколько книг, а статьи и документы появляются в основном усилиями активистов АВА-сообщества и благотворительных фондов. До сих пор нет единого стандарта русскоязычных терминов: например, специалиста, работающего с ребёнком с аутизмом по методике АВА, могут называть инструктором, терапистом, терапевтом или тьютором.

Благодаря свободному английскому и базе педагогического образования, теоретическая часть курса далась мне легко. А вот практическую — различные упражнения и правила их проведения — нужно было изучать с нуля. Было не столько трудно, сколько ново. Во время отработки каждого упражнения инструктор сразу же должен записывать результаты в специальную таблицу — при этом нужно сохранять достаточно быстрый темп, чтобы ребёнок не потерял интерес. Дать задание и, если нужно, подсказку, проследить, как ребёнок его выполнит, поощрить, сразу записать результат в таблицу, а затем перейти к другому заданию, не сбавляя темп — это настоящая многозадачность. При этом каждое действие должно быть выполнено по правилам: например, есть девять видов подсказок, которые делятся на две категории, и вы должны знать, какую именно нужно применить в отдельно взятой ситуации. Мы отрабатывали упражнения друг с другом и обсуждали ошибки. В конце курса нужно было сдать экзамены.

www.wonderzine.com

Нейроразнообразие в России

Источник: AUTISTIC ALEX
Переводчик: Степан Гатанов.

Я ненавижу пазлы. Ненавижу их каждой частичкой своей души. И так как сейчас (статья написана в апреле) Месяц информирования об аутизме, я намерен написать о том, почему не следует использовать пазлы.

Во-первых; немного истории этого символа. Первоначально это был символ «National Autistic Society» (Национальное Аутичное Сообщество). Его история указана здесь, но важной составляющей является также первоначальное изображение символическогого пазла.(триггер: эйблизм)
Первоначальный логотип выглядел так:

(Описание изображения: плачущее лицо с необозначенными чертами на фоне пазла)

«Комитет выбрал пазл, в качестве символа Сообщества, так как он не был похож на символ какой-либо коммерческой или некоммерческой организации, из тех что нам встречались. Сперва он появился в нашем стационаре, а затем и в бюллетене, в апреле 1963. Наше Сообщество стало первым Аутичным Сообществом в мире, и наш пазл, насколько я знаю, был перенят всеми остальными Аутичными Сообществами, образованными позднее, многие из которых, во время своего становления, обращались к нам за советом или информацией.

Пазл так популярен, потому что он сообщает кое что об аутизме: наши дети инвалидизированы общественным положением, находясь в структуре пазла; оно изолирует их от нормального человеческого общения, а значит они в него не вписываются. Это установка с плачущим ребенком напоминает, что аутичные люди действительно страдают от своего увечья.

В будущем мы можем вложить в наше Сообщество ещё больше идей, усилий и обязательств. Наш пазл станет, хотя бы для этой страны, уже не логотипом в шапке бланка, а символом надежды для аутичных людей и их семей».

Давайте рассмотрим это по отдельности. Итак, он был принят, потому что не был похож на другие логотипы, что само по себе хорошо. Но вместе с тем он «говорит на кое-что об аутизме», что-то негативное. Это изображение из 1997, логотип был изменен в 2002, то есть он более не отражает нынешние взгляды Национального Аутичного Сообщества, тем не менее, он всё ещё на их сайте. Возможно, мы не вписываемся, мы все ещё страдаем (отсюда плачущий ребенок), потому что мы — аутисты, и мы покалечены нашем пазловым состоянием. Ах да, это же ещё должен быть символ надежды.
Позже я объясню, почему эти утверждения неверны, сейчас важнее объяснить, почему у пазла нет и не может быть позитивного значения. Сейчас, конечно, он взят организациями, которые намного хуже, чем Национальное Аутичное Сообщество, например «Autism Speaks», что само по себе достаточный повод, чтобы отказаться от него раз и навсегда.
Первая причина того, почему мне не нравится пазл, заключается в том, что это очень детский символ. И хотя многие взрослые любят собирать пазлы, он однозначно ассоциируется с детской игрой и детством. Это плохо для аутичного сообщества в целом, так как среди нас больше взрослых, чем детей, но люди обычно забывают о существовании взрослых аутистов, и такие распространенные фразы как: «аутичные дети и их семьи» исключают большую часть аутичных людей. Нам не нужно ещё больше ассоциаций с детством. Сложно отрицать, что такие картинки создают эти ассоциации, являясь инфантилизирующими.

(Описание изображения: Ленточка, состоящая из маленьких пазлов ярких цветов)

На фото еще одна лента и текст. [Перевод англоязычного текста, сопровождающего картинку] Ленточка информирования об аутизме: узор из пазлов на ленточке отражает загадку и сложность аутизма. Различные цвета и фигуры представляют разнообразие тех, кто живет в мире беспорядка. Яркие цвета на ленточке символизируют надежду- надежду изучение, и надежду на то, что такие люди как вы станут лучше информированы.

Ещё одна вещь, которую пазл должен символизировать — это «таинственность и сложность аутизма». Но аутизм не более таинственный и сложный, чем другие нейрологические вариации. И он не существует отдельно от аутичных людей. Получается, что люди говорят, что мы таинственные, потому что они нас не понимают. Открою тайну: только потому, что вы что-то не можете понять, это что-то не становится таинственным. Здесь дело не в тайне, а в непонимании, потому что другие аутичные люди нас хорошо понимают, лучше, чем аллисты, которых мы тоже не понимаем, но мы не называем их «таинственными». Было бы глупо назвать что-либо таинственным, потому что лично вы не можете этого прочувствовать. Я не собираюсь называть все вокруг таинственным, только потому, что я этого не понимаю. Я знаю, что, несмотря на мое непонимание, другие люди понимают то, чего не понимаю я.

Теперь давайте рассмотрим цвет: кусочки пазла из ленты «информирования об аутизме» выполнены в такой цветовой гамме: ярко красный и жёлтый, голубой и темно синий. По видимому, это должно представлять «разнообразие» аутичных людей? При том, что такие цвета ассоциируются с детством, хотя большинство из нас взрослые? Да мы разные, это справедливо и для любой другой группы населения. Но я действительно не понимаю, как три цвета могут представлять разнообразие. Может, лучше использовать радужную расцветку, например, как в символе нейроразнообразия?

(Описание изображения: знак бесконечности, переливающийся цветами радуги)

Надежда для аутичных людей. Что это означает? «Надежда на изучение и информирование», как по мне, звучит не очень. Изучение отсылает к «исцелению». Но разве понимание функционирования аутичного мозга действительно улучшит жизни аутичных людей? Разве большинству аллистичных людей стало лучше сто лет назад от того, что они узнали, какая часть их мозга отвечает за эмоции? Очевидно, что нет. Информирование в его теперешнем виде нам не очень помогает. Принятие могло бы помочь, но, на самом деле, кусочки пазла — это про то, как нас исправлять, а не принимать.

Мы люди, а не пазлы, мы целостные, с нами все в порядке. Да, есть коммуникативные барьеры между аутичными и нейротипичными людьми, но ведь они с двух сторон. Мы не пазлы. Если у вас предвзятое отношение к кому-то, вы видите лишь отсутствующие кусочки личности, «пазлы», и то, как, по вашему мнению, «личность» должна выглядеть. А если вы не предвзяты, то вы просто видите личность, которая на вас не похожа. То, что кто-то может быть не таким как, вы, не означает, что с ним что-то не так. Эта идея лежит за пределами парадигмы нейроразнообразия.

(Описание изображения: белая женщина (под псевдонимом aspierhetor) со светлыми волосами держит плакат с надписью: «люди не пазлы». Фото получено от aspierhetor).

Сейчас люди признают пазл в качестве официального символа аутизма. Люди продолжают его использовать, не обращая внимания на то, что для его популяризации много сделала организация «Autism speaks». Этот символ губительный, у него нет, и никогда не было позитивного значения. А значит нам, как аутичным людям, следует отозвать его, потому что он вовсе не нейтральный, он используется против нас такими организациями как «Autism speaks», и он всегда будет иметь негативную коннотацию.

У нас есть позитивные символы, такие как новый логотип National Autistic Society’s (Национального Аутичного Сообщества).

(Описание изображения: Очень стилизованное изображение двух человеческих фигур, одна возле другой, и текст: «Национальное Аутичное Сообщество»)

и символ нейроразнообразия.

(Описание изображения: переливающийся радужными цветами знак бесконечности)

neurodiversityinrussia.com

Личный опыт. «Название, которое играет важную роль»

Рассуждения отца ребенка с аутизмом о том, насколько слова, которые ассоциируются с аутизмом, влияют на отношение к нему

С 19 по 21 апреля в Москве проходила Научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения». На международной конференции было очень много интересной информации о сенсорике, и о том, как мозг обрабатывает различные сигналы. В частности, некоторые научные исследования показали, что очень многое наш мозг домысливает, беря за шаблон предыдущие впечатления.

А что же с ассоциациями? Они тоже формируют наше мышление. Например, устройте маленький тест, прочтите фразу, дополняя пропущенные слова:

Шел дождь, было … и …, дул … ветер, и стояла неимоверно … погода.

Я готов поспорить, вы ни разу не подставили слова «здорово», «ярко», «радостно» или «тепло». Потому что слово «дождь» не вызывает прочные ассоциации с этими словами в голове.

А какие же ассоциации вызывало у вас словосочетание «человек дождя»?

Сенсорные ощущения во время дождя — мокро, слякоть, холод. Эмоции, которыми окрашен дождь — апатия, уныние, грусть. Ну и при чем тут аутизм?

Что происходит в фильме «Человек дождя»? Аутист получает наследство, его брат находит с ним общий язык, но чем кончается знаменитый фильм, от которого пошло это название? Главный герой — аутист — остается в психбольнице. Я не хочу себя ассоциировать с такой картиной развития событий.

Аутизм в современном понятии излечим. Кроме того, судя по всему, это не одно расстройство, а множество заболеваний, проявляющихся сходным образом («аутизмы») и требующих индивидуального подхода.

Какие слова используют в связи с аутизмом? Расстройства аутистического спектра.

Какие символы мы используем в связи с аутизмом? Разноцветные пазлы в виде ленты и голубой цвет (цвет неба).

Как происходило в жизни? Андрей Дружинин — аутист — получил наследство. Был лишен дееспособности и попал в интернат. Но любящая его девушка, Надежда Пелепец, и все мы, кто их поддерживает, добиваемся для него свободы, и, как я надеюсь, возвращения дееспособности. С такой картиной развития событий я хочу себя ассоциировать.

Слово «спектр» изначально заимствованно из физики. Когда луч света, кажущийся белым, попадает на призму — он оказывается набором множества цветовых лучей с разной длинной и частотой колебаний.

Аутизм, казавшийся неизлечимым, попав в призму современной науки, разбился на множество проблем, каждая из которых решаема в той или иной степени уже сейчас.

Так какие ассоциации мы хотим вызывать? С чем мы себя сопоставляем?

Аутисты — это не люди дождя, это люди радуги.

Радуга — вот настоящий символ аутизма.

Радуга — символ окончания дождя и вызванного им потопа в Библии.

Радуга — положительный и яркий символ.

Радуга — это наш спекральный аутизм.

Радуга — это наши красивые и разносторонние дети.

Радуга — это радость, свет и надежда.

Насколько это важно? Важно, очень важно.

Люди боролись с «маниакально-депресивным психозом», потому что это некорректно и страшно звучит.

Люди боролись с тем, чтоб их детей не называли «монголоидами» (при синдроме Дауна) и «даунами», потому что это неправильно. Их самоназвание — «солнечные дети».

То, как называют нас, и то, как мы сами определяем себя, влияет как на нас самих, так и на отношение других к нам.

Так давайте же с этого дня будем бороться за то, чтобы аутисты были «людьми радуги»!

(Слова благодарности: изначально идея использования этого словосочетания была высказана мамой ребенка с аутизмом — Ольгой Ладной, главой организации родителей аутистов «Мы вместе»).

Научные статьи, подтверждающие влияние атмосферных явлений на человека:

outfund.ru

Еще по теме:

  • Звезды больные аутизмом Знаменитые аутисты: Как болезнь проявилась у известных людей Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), который отмечается 2 апреля, был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 21 января 2008 года, в которой была выражена […]
  • Алан аутизм Алан аутизм Эту статью следовало бы опубликовать месяц назад — 2 апреля, во всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). На КДПВ — здание сиднейского оперного театра, подсвеченного синим в поддержку этого дня. Из-за достаточно большого […]
  • Аутизм атес Аутизм атес Тест взят с сайта организации: Научно-исследовательский институт Аутизма (Сан Диего, Калифорния) – The Autism Research Institute (ARI) www.autism.com. Авторы: Бернард Римланд, к. н. и Стивен Эдельсон, к. н. Перевод некоторых вопросов отредактирован (адаптирован). Анкета […]
  • Аутизм блоги родителей По данным научной организации «Autism Speaks» в мире 67 миллионов людей больны аутизмом. Это наиболее быстро распространяющееся (или все чаще диагностируемое?) заболевание в мире. Сегодня каждый 68-й ребенок (среди мальчиков — каждый 42-ой. ) страдает аутизмом. Миллионы родителей, не […]
  • Квесты шизофрения Перформанс Шизофрения Время 120 мин Цена от 4000 р. Сложность Очень сложный Проходят квест без подсказок только профессиональные команды (команды обзорщиков). " data-html="true"> Уровень страха Очень страшный Доступен к прохождению строго 16+, содержит сцены явного насилия. В […]
  • Помощь детям больным аутизмом Помощь детям больным аутизмом Homepage tagline ru Что такое аутизм? Что такое аутизм? Мифы и факты об аутизме: Хотите узнать об аутизме больше? Смотрите вебинар «Взросление и аутизм» с экспертами Фонда: Смотрите наш вебинар «Аутизм: помогаем или тратим время?». На этот раз нашим […]