Помощь детям больным аутизмом

Помощь детям больным аутизмом

Homepage tagline ru

Что такое аутизм?

Что такое аутизм?

Мифы и факты об аутизме:

Хотите узнать об аутизме больше?

Смотрите вебинар «Взросление и аутизм» с экспертами Фонда:

Смотрите наш вебинар «Аутизм: помогаем или тратим время?». На этот раз нашим приглашенным экспертом стала доктор психологии, профессор Калифорнийского университета (UCLA), член консультативного совета по программам помощи Autism Speaks Конни Казари.

Смотрите наш вебинар «Аутизм: прошлое настоящее будущее» и скачивайте материалы по теме:

Смотрите запись «Круглого стола», посвященного аутизму на телеканале «Дождь», здесь.

  • Смотрите лекцию «Эффективные программы помощи для детей с аутизмом» с Конни Казари
  • Смотрите лекцию «Данные последних исследований эффективности программ помощи для людей с расстройствами аутистического спектра» с Конни Казари
  • Смотрите лекцию «Аутизм и сопутствующие нарушения психического здоровья» с Брайаном Кингом
  • Смотрите наш вебинар «Аутизм: мифы: факты и программы помощи»
  • Смотрите лекцию Брайана Кинга и экспертов Фонда на тему: «Аутизм — что нового? Современные подходы к диагностике и помощи людям с РАС»
  • Смотрите лекцию Брайана Кинга «Современное понимание аутизма»
  • Смотрите вебинар с Брайаном Кингом и экспертами Фонда на тему: «2015 год. Аутизм — что нового?»
  • Смотрите Public Talk «Каждый 68-ой из нас»

Россия (Нижний Новгород): НО Фонд помощи детям «Обнажённые сердца» — некоммерческая организация, зарегистрированная в соответствии с Гражданским кодексом Российской Федерации 20 апреля 2005 года, ОГРН 1055238047072, ИНН 5260149474, КПП 526001001, ОКВЭД 65.23.

Фонд помощи детям «Обнаженные сердца» (Россия) обладает исключительными правами на все наименования, графические и словесные обозначения (товарные знаки), относящиеся к Фонду помощи детям «Обнаженные сердца» и его деятельности (включая словосочетание «Обнаженные сердца»).

Нарушение соответствующих прав Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» влечет серьезную ответственность, предусмотренную применимым законодательством.

2006-2018 Copyright © Фонд помощи детям «Обнаженные сердца»

xn--80aabneaaf5ddaf9am2fud.xn--p1ai

Как получить реабилитацию через благотворительные фонды

Для того, чтобы получить возможность реабилитации (лечения) за счет Благотворительного фонда (БФ) нужно:

1. Получить счет на реабилитацию
напишите в клинику (реабилитационный центр) письмо с просьбой выслать счет

(нужно учесть, что в благотворительных фондах очередь несколько месяцев)

2. Обратиться в Благотворительный фонд с просьбой оплаты реабилитации.

На сайте каждого фонда подробно расписано: какие документы и в каком виде (электронном или по почте) нужно предоставить.

Обратите внимание, что многие фонды оплачивают лечение детей только на территории РФ, некоторые — только в определенных клиниках.
Отправлять документы можно сразу в несколько фондов.

Заранее приготовьте рассказ о своем ребенке (посмотрите что пишут другие родители, рассказы выкладываются на сайтах)
Нужно очень хорошо обосновать почему Вашему ребенку нужно именно это лечение (реабилитация)
Если лечение/реабилитация за границей РФ — почему вы не можете получить такое лечение в России (например, у нас нет такой методики)
Хорошо бы иметь рекомендации врачей, в которых указано, что ребенку рекомендовано именно это лечение (это сложно, врачи обычно говорят, что не имеют права рекомендовать конкретные клиники)
СПИСОК ФОНДОВ:

получить необходимые банковские реквизиты и ответы на все интересующие вас вопросы можно по телефону или электронной почте.
тел.: 8-800-250-75-25 звонок по России бесплатный.
тел./факс (495) 926-35-63
e-mail: rusfond@kommersant.ru

БФ «Созидание» оплачивает лечение и реабилитацию ТОЛЬКО в России!
Детям с диагнозом ДЦП, органическое/неорганическое поражение ЦНС и др., БФ «Созидание» оплачивает курсовое лечение только в этих реабилитационных центрах:

Ортопедический МЦ Ортовита, «Академия Здоровья» (г.Электросталь)
РЦ Шамарина (г.Калуга)
Центр патологии речи и нейрореабилитации В.В. Севастьянова (г.Йошкар-Ола)
ФОЦ Адели (г.Пенза)
РЦ Сакура (г.Челябинск)
РЦ «Благодатное небо» (Московская область)
ТК «Реацентр» (г.Самара, г.Ульяновск и др)
ФГУ «Пятигорский ГНИИК Росздрава» Пятигорская клиника (г.Пятигорск)
НТЦ ПНИ (Москва)
Детский неврологический центр «Прогноз» (г. Санкт-Петербург)
Университетская клиника головной боли (Москва)

Благотворительный фонд «Адели»
тел.8-495-780-01-84,
Дмитровское шоссе, дом 100, м. Петровско-Разумовская , маршрутка 134, до дома !00. Президент фонда Готов Константин Александрович, fond@adeli-club.com

БФ «Расправь крылья»
Оказание социальной помощи детям, оставшимся без попечения родителей, и детям-инвалидам

107078, г.Москва, Б.Харитоньевский пер., д.24, стр.11, офис 22
тел. +7 (495)956-91-38
факс +7 (495) 956-91-38
e-mail: help@detskyfond.info

Президент Фонда АББАСОВА Анна Аязовна
+7 (495) 956-9138
annaabbasova@detskyfond.info

Главный бухгалтер МУЛЕНКО Елена Юрьевна
+7 (495) 956-9138
emulenko@detskyfond.info

БФ «Добросердие»
помощь детям, больным ДЦП
тел.: (499) 968 00 48, (495) 766 12 66
Почтовый адрес: 121069, г. Москва, Столовый пер., д. 6, офис 110
info@dobroserdie.com
Волобуева Надежда Владимировна
Президент благотворительного фонда «Добросердие»
president@dobroserdie.com

БФ «РОССПАС»
Основным направлением деятельности фонда является помощь детям-инвалидам, страдающим ревматоидным артритом и детским церебральным параличом
Оплачивает лечение только на территории РФ
Приём заявок временно приостановлен. Фонд будет принимать обращения на оказание помощи от законных представителей (родители, опекуны) с 1 по 30 июня 2015г. на 2016 – 2017

БФ «ГАЛЧОНОК»
Фонд «Галчонок» помогает детям до 18 лет с органическими поражениями центральной нервной системы.

РБФ «Северный Ангел»

ДО «Милосердие» Казахстан

БФ «Милосердие» им. Ильмиры Харисовой
Уфа

contact-autism.ru

Как устроена помощь детям с аутизмом в США

Поделиться:

Читатели из России часто обращаются ко мне с вопросами как устроена помощь детям с аутизмом в США. Диагностика и помощь — очень больные вопросы для всех людей, затронутых проблемой аутизма в России. Насколько я понимаю, если диагностика аутизма в масштабе страны находится в эмбриональном состоянии, то помощь как таковая вообще не присутствует. В крупных городах есть кафедры детской психиатрии и научные институты, и есть частные центры. Там небольшое количество грамотных врачей, которые могут правильно поставить диагноз, и специалистов, способных предложить необходимую помощь. Отдельные частные фонды и активные родительские группы стараются привлечь внимание общественности и властей к этому вопросу.

Официальное же здравоохранение пребывает в многолетнем летаргическом сне. Никто даже не знает, сколько в России детей с аутизмом. В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ вдруг извергло из своих недр письмо, где указало на высокую распространённость РАС (расстройства аутичного спектра) среди российских детей — около 1%. При этом официальный диагноз РАС имеет только одна десятая от этого одного процента. Кстати, почему не 1.5% или, допустим, не 0.5% — непонятно. Уж точно не на основании исследований. А ведь в масштабе страны речь идёт о десятках тысяч детей.

Цифры прямо-таки поражают воображение. Вот, например, в 2015 году в России было официально зарегистрировано 7.5 тысяч случаев детского аутизма (по данным Министерства труда и социальной защиты населения).

А по данным из Департамента здравоохранения Москвы, на июнь 2017 года в Москве было зарегистрировано 2587 детей с РАС.

Когда я была молодым детским невропатологом в Москве и составляла отчёт о количестве детей с ДЦП (детский церебральный паралич — Cerebral Palsy) в своём Киевском районе, заведующая сказала мне: «Ну что ты мучаешься? Посмотри в правый угол, посмотри в левый угол и напиши отчёт».

Видимо, данная технология составления подобных документов не устарела.

Но не будем придираться к детской статистике РАС. Потому, что взрослых с аутизмом в России не существует вообще. Ну как не вспомнить слова поэта, о том что «больше диабета в стране советской нет». Тот же Минздрав в октябре 2017 года указал (устами своего замминистра Сергея Краевого), что не надо менять диагноз аутизм на шизофрению или умственную отсталость, когда пациенту исполняется восемнадцать лет. А подобное происходит сплошь и рядом.

В конце 2017 года Санкт-Петербургский государственный университет должен был приступить к первому в России научному исследованию «Превалентность расстройств аутистического спектра среди детского населения России»

Будем надеяться, что достоверная статистика все же будет собрана.

Правда, меня пугает, что от сбора статистических данных до обучения армии специалистов и установления эффективной структуры помощи успеет народиться новое поколение. А наука за это время убежит так далеко, что, может, и реабилитировать больных с аутизмом не понадобится — будем диагностировать на предклинический стадии и лечить?

А вот официальное здравоохранение больше интересует исконный вопрос «Кто виноват?». Кто же виноват в этом вопиющем безобразии — недостаточной диагностике РАС в Российской Федерации?

Виновники быстро нашлись — участковые педиатры. Вот что заявила главный столичный детский психиатр доктор Анна Портнова:

— В идеале это нужно делать в год-полтора. К психиатру, как правило, детей в таком возрасте не везут. Их наблюдают педиатры, но они не владеют методикой диагностики аутизма и других задержек развития, в том числе и умственной отсталости. Меры вовремя не предпринимаются, и ребенок остается без помощи. Сейчас стоит важная задача обучения специалистов — детских неврологов, педиатров — простым методам выявления задержек развития. И маршрутизация таких пациентов.

Мне сразу понятно, что доктор Портнова плохо представляет себе то, о чем она говорит. Ну не владеет она темой развития детей вообще и аутизма в частности. Сказывается, должно быть, отсутсвие базового педиатрического образования.

Выход из создавшейся ситуации доктору Портновой видится в том, чтобы быстренько обучить педиатров ранней диагностике аутизма и задержек развития. Правда, кое-что зная о состоянии помощи детям с РАС в России, я не совсем понимаю, какую помощь доктор Портнова собирается предложить и куда она будет этих детей маршрутизировать.

Да и отмена интернатуры для педиатров на мой взгляд вряд ли поспособствует повышению квалификации молодых специалистов.

— Да, — подумала я, представив себе бешеную нагрузку российских детских врачей и вспомнив годы учебы и практики, которые понадобились мне, чтобы «овладеть методами выявления», — я бы взялась за дело по-другому.

Но поскольку главный столичный детский психиатр доктор Портнова со мной не советуется, то давайте я просто расскажу, как это происходит здесь.

Кто первый замечает у ребёнка черты аутизма?

Чаще всего, конечно, родители или детские врачи. Но бывает, что и бабушки с дедушками, воспитатели в детских садах или просто друзья и родственники.

Наши педиатры должны делать скрининг на задержку развития в 9 месяцев, в 18 месяцев и в 24 или 30 месяцев. А если ребёнок относится к группе риска — то и чаще. Это обязательная часть нормального педиатрического осмотра здорового ребёнка (у нас это называется «Well visit»). Наших педиатров этому учат в трёхгодичной педиатрической резидентуре, которую должен пройти каждый выпускник мединститута, если он хочет работать детским врачом.

Есть разные вопросники по детскому развитию, рекомендуемые Американской Академией педиатрии. В наши времена эти вопросники заложены в электронные медицинские карты, и информация может быть собрана медсестрой или помощником врача. Даже если ваша медсестра не очень разбирается в детском развитии, программа даст ей сигнал тревоги — у нас это, простите, называется «красные флаги», например — ребёнок не лепечет в 12 месяцев, не говорит слова в 16 месяцев, не связывает два слова в короткую фразу в 24 месяца или теряет ранее приобретённые навыки в любом возрасте. На этой стадии педиатр обычно проверит слух и уровень свинца в крови.

Официально диагноз аутизма педиатры, как правило, не ставят. Их задача — заподозрить проблему и направить ребенка к специалисту.

Кто ставит диагноз аутизм?

Этим у нас занимаются врачи трёх специальностей: детские психиатры, детские невропатологи и врачи-специалисты по развитию (Developmental Pediatrician — не уверена, есть ли такая специализация в России).

Вот тут начинаются проблемы. Специалистов такого рода отчаянно не хватает. Из интереса я посмотрела статистику — детских и подростковых психиатров на 2016 год в США было примерно 8500, специалистов по развитию примерно 800, а детских невропатологов высшей категории примерно 2000 -2500. Профессиональное общество детских невропатологов в 2015 году насчитывало всего 1322 члена. Поэтому период ожидания для такого рода консультации в среднем от 2 до 6 месяцев.

Но будем считать, что этот период пройден и ребёнок на консультации. Обычно на такой приём у невропатолога отводится 1 час, у психиатра и специалиста по развитию — больше. Здесь требуется небольшое пояснение. Исторически детские невропатологи аутизмом не занимались,только психиатры и специалисты по развитию. Такие как я — невропатологи с опытом работы в области аутизма — скорее, исключение. Получается какая-то парадоксальная ситуация — психиатр говорит: ваш аутизм я вести буду, а вот если у вас ещё эпилепсия или, предположим, головная боль — пожалуйте к невропатологу. Я с такой позицией категорически не согласна и делаю все сама. Сейчас, правда, все больше детских невропатологов, особенно молодых, начинают заниматься аутизмом.

Итак, диагноз. Аутизм — диагноз клинический. Во всяком случае сейчас. В практике, чтобы диагностировать аутизм, не нужны ни МРТ, ни анализы крови,ни другие инструментальные тесты.

Я достаточно подробно коснулась вопроса клиники в своём первом очерке. Хочу добавить, что есть ещё всякие вопросники для родителей и учителей, они помогают, но не являются необходимым компонентом диагноза. Необходимый компонент — знания и опыт врача и критерии изложенные в DSM-5.

В сомнительных случаях или если проводится клиническое исследование, делается психологический тест, который называется ADOS — Autism Diagnostic Observation Schedule (шкала наблюдения для диагностики аутизма). Этот тест проводится и интерпретируется квалифицированным психологом или нейропсихологом и заключается в наборе игр и заданий, соответствующих речевому и когнитивному уровню пациента.

Разговор с семьей

Допустим, диагноз аутизм не вызывает у врача никаких сомнений. Как сообщить это родителям?

Этот нелёгкий процесс требует опыта, такта и времени. И, конечно, надо учитывать индивидуальные особенности семьи, общий уровень культуры, социальный и образовательный уровень, этническое происхождение и разные другие моменты. Часто после того, как произнесено ужасное для родителей слово аутизм, они уже ничего не слышат. Другие приходят к врачу, чтобы он сказал им, что у ребёнка нет никакого аутизма а «только небольшая задержка развития».

Мой опыт показывает, что нежелание принять диагноз, относящийся к области психического здоровья, встречается гораздо чаще, чем в случаях проблем здоровья физического. Родители никогда не оспаривают диагноз «мигрень» или «эпилепсия», но довольно часто делают это в случае аутизма и даже СДВГ.

А иногда родители испытывают облегчение. Мне довольно часто приходится слышать возмущенное: «Ну вот, я знала, что с ним что-то не так, а все говорят, что я сумасшедшая!»

Обсуждая с родителями диагноз, надо среди всего прочего думать и о том, как стать их союзником на том нелегком пути, который им предстоит.

Тесты

Какие же тесты рекомендует специалист ребёнку с только что диагностированным аутизмом? (Будем считать, что слух уже проверен). Американская Академия неврологии рекомендует врачам предлагать таким семьям (как и семьям с детьми с задержками развития) генетические тесты. При этом надо чётко объяснить, что тесты эти проводятся не для диагностики аутизма, а для того, чтобы по возможности определить причину, вызвавшую аутизм или задержку развития. Все остальные тесты — МРТ, ЭЭГ, разнообразные метаболические профили проводятся только по показаниям и назначаются врачом в зависимости от клинической ситуации, результатов осмотра, семейной истории и разных других факторов. Дети с аутизмом очень разные и подход к ним должен быть индивидуальным.

Консультация социального работника

Обычно на этом первый визит заканчивается. Дальше по идее родителям хорошо бы получить консультацию социального работника, а также записаться в группу поддержки. Когда я была директором Центра аутизма в большой неврологической программе, у меня такой социальный работник (точнее, работница) был. Этот специалист должен досконально знать федеральные и штатные законы, защищающие таких пациентов, и уметь доступно объяснить их родителям. Он должен знать организации, которые оказывают помощь — штатные и местные. Система может быть весьма запутанной, и в начальной стадии родители не очень понимают, что им положено по закону. Моя замечательная социальная работница буквально брала наиболее беспомощных или нуждающихся за руку и проводила по этим лабиринтам — возила в отдел социального обеспечения, писала письма, ходила с ними в школьную комиссию, переводила.

То, что это лабиринт, сомнений не вызывает. В зависимости от сложности случая и активности родителей, семье, вероятно придётся контактировать со многими специалистами из следующего списка:

  • Специалист по поведению (Board Certified Behavior Analyst, BCBA)
  • Координатор (Case Manager)
  • Директор специального образования (Director/Coordinator of special education)
  • Специалист по мелкой моторике (Occupational Therapist)
  • Специалист по общему физическому развитию (Physical Therapist)
  • Специалист по патологии речи (Speech and Language Pathologist)
  • Психолог
  • Психиатр
  • Невролог
  • Врач — специалист по развитию (Developmental Pediatrician)
  • Педиатр
  • Организационно-структурная основа помощи

    Программа Раннего Вмешательства (Early Intervention Program)

    Эта программа проводится на основании федерального закона и охватывает детей от рождения до трёх лет. Ее задача — помощь детям с задержками развития. Задержки бывают разные — в области физической, умственной, коммуникационной, социально-эмоциональной и адаптационной сфере. Сначала проводится тестирование, и на его основании назначается терапия — от одного раза в две недели до трёх раз в неделю. Если ребёнок домашний, специалисты приходят домой, если в детском саду — прямо в сад.

    Большинство моих пациентов проходят через эту программу. Оплачивается лечение через страховку родителей, Медикейд, или из кармана самих родителей. Последнее случается довольно редко и размер платежа зависит от зарплаты родителей (Sliding Scale).

    Когда ребёнку исполняется три года, эта программа заканчивается, и начинается следующая.

    Дошкольное специальное образование. (Preschool Special Education)

    Вообще-то школа у нас начинается с пяти лет. Но если у ребёнка отставание в развитии или серьёзные медицинские проблемы, то его школа начнётся с трёх. Эти два года — с трех до пяти — представляют собой особую часть дошкольной программы, доступную детям с задержками развития или серьезными медицинскими проблемеми (Preschool Special Education). Задача этой программы — по возможности подготовить детей для перехода в обычную школьную систему. Документы в эту программу обычно переходят прямо из Программы раннего вмешательства.

    В эту программу можно также попасть по направлению педиатра либо другого специалиста, в поле зрения которого этот ребёнок попал. Родители и сами могут получить информацию об этой программе и обратиться туда самостоятельно. При вступлении в эту дошкольную систему все дети проходят скрининг. Области развития, которые проверяются, те же, что и в Программе раннего вмешательства — физическое, умственное, коммуникационное, социально-эмоциональное и адаптационное. А вот платит за все это уже не страховка, а школьная система, которая получает деньги из штатных субсидий и местных налогов (и наверное ещё чего-нибудь, о чем я не знаю).

    Надо ли уточнять, что маленькие пациенты с диагнозом РАС всегда в эту программу попадают. Конечно, родители стремятся селиться в хороших школьных районах. Но и налоги соответственно там гораздо выше, и жильё дороже.

    Итак, пациент с диагнозом РАС зачислен в такую программу.

    На этой стадии особенности ребенка изучаются более детально. Этим занимается группа специалистов, которая по английски называется Child Study Team (CST). Эта группа состоит из детского психолога, специалиста по обучению и социального работника. Роль первых двух специалистов объяснять не надо. Социальный работник разговаривает с родителями и определяет, есть ли какие-нибудь социальные барьеры для успешного обучения ребёнка — например, нищета, языковый барьер, отсутствие надлежащего ухода, сложности в семье. Вся эта информация потом будет учитываться при составлении индивидуального плана обучения (Individual Educational Plan, IEP). Иногда Child Study Team привлекает и других специалистов — логопедов, специалистов по мелкой моторике и сенсорным расстройствам, врачей. Я сама часто делаю неврологические консультации для CST.

    Потом вся эта информация собирается, анализируется, и с её учетом составляется индивидуальный план обучения для каждого ученика. Я видела сотни таких планов. В них подробно расписано сколько и каких занятий ученик будет получать в течение недели и какова их цель. Здесь множество всяких вариантов. Ребёнок может находиться в школе полдня, а может и целый день. Если это полдня, а родители работают, то школа организует перевозку ребёнка на остальные полдня в детский сад. (Начиная с первого класса такой ребёнок остается в школе на весь день.) Ребёнок может посещать школу 9 месяцев в году, а может и 11, если прерывать специализированное обучение вредно. Пациенты с РАС, как правило, получают полный день и одиннадцать месяцев. Ученик может получать индивидуальные инструкции или в группе. Все эти детали прописаны в индивидуальном плане обучения.

    Школа

    В пять лет ребёнок заканчивает программу дошкольного специального образования. В этот момент определяется его школьная судьба — не навсегда, конечно, но на ближайшие год-другой. Он либо пойдёт в обычную «нулёвку» — здесь это называется kindergarten, — либо продолжит специализированное образование. При этом система специализированного образования усложняется. Ученики распределяются по потокам в зависимости от своей основной проблемы. Это может быть аутизм, трудности обучения, СДВГ и другие. Дети с РАС кроме обучения получают занятия со специалистами по моторному и речевому развитию, коррекции поведения и сенсорных расстройств, улучшению социальных навыков, прикладному анализу поведения (ABA).

    Каждые три года в школе повторяется полное обследование, а Индивидуальный план обучения корректируется так часто, как надо. В школьной системе ученикам с РАС можно оставаться до 21 года. На последних годах обучения даются и рабочие навыки, в зависимости от уровня развития подростка.

    Есть ещё отдельные специальные школы для наиболее тяжёлых пациентов. Например, у организации, в которой я сейчас работаю, есть такая школа.

    Таким образом, система получается достаточно стройная: до трёх лет — программа раннего вмешательства, от трёх да пяти — дошкольное специальное образование, с пяти до двадцати одного — специальная программа в школе.

    Наряду с этой системой существует масса центров, специализированных организаций и медицинских практик, где можно получить все то же и более того самостоятельно — за деньги или, если повезёт, по страховке.

    Я вовсе не пытаюсь нарисовать вам какую-то розовую картинку. Ребёнок с аутизмом по-прежнему остаётся ребёнком с аутизмом. Физическая, эмоциональная и материальная нагрузка на семью огромна и никуда не исчезает. Разница между штатами, районами или даже отдельными школами может быть огромной. Но во всех штатах, в которых я работала, эти программы были и регулиривались законом. И обычно родители могут добиться помощи сами, с помощью врача или социального работника, или с помощью «защитника ребёнка» (Child Advocate). Да, такое здесь тоже есть. «Защитник ребёнка» — это чаще всего адвокат-волонтёр на пенсии, который знает законы и помогает семье бесплатно, из любви к искусству. Волонтерство здесь очень принято.

    В обществе тоже происходит активная кампания поддержки пациентов с аутизмом и их семей. Барьер отчуждения, десятилетиями окружавший этих людей, постепенно сходит на нет.

    snob.ru

    Помощь детям с аутизмом «Цветы Жизни»

    Аутизм — не беда, безразличие — беда

    Был ли аутизм у Эйнштейна?

    Аутичный человек о том, стоит ли верить спискам «великих людей с аутизмом»

    «Вы достигли больших успехов», – сказал мне однажды психолог, в исследовании которого я принимал участие. Моя мама часто говорит мне то же самое. Другие люди тоже мне это говорили. Мой аутизм, несомненно, привел к массе проблем и осложнил мне жизнь, и я часто чувствую, что никаких успехов у меня нет. Конечно, успех – понятие относительное. Я знаю человека с аутизмом, который любит повторять цитату из рассказа Герберта Уэллса про то, что в стране слепых одноглазый – король.

    Я мог бы перечислить несколько своих успехов в жизни. В возрасте 14 лет меня перевели в обычный класс общеобразовательной школы. Я смог получить диплом о высшем образовании, половину учебы я провел в крупном университете. После окончания школы у меня больше лет трудового стажа, чем безработицы. Я смог получить навыки и опыт работы по расшифровке аудиозаписей врачей и других медработников в больнице, я смог овладеть профессией. В течение жизни у меня были друзья, пусть их было и немного. Я могу водить машину. Я не нуждаюсь в том, чтобы меня кто-то сопровождал в течение дня. Я написал 11 статей, 22 коротких рассказа и один роман.

    Но добился ли я огромных успехов? Хотя я частично преодолел свой аутизм, это произошло не на 100%. Ивар Ловаас утверждал, что после АВА-терапии в течение 40 часов в неделю, половина аутистов достигали нормального функционирования. Но стоит ли считать успехом лишь «нормальное» функционирование? В конце концов, я не стал президентом США, не получил Нобелевскую премию по физике, не стал миллиардером. И я подозреваю, что вряд ли кто-то из детей, которые достигли «нормального функционирования» у Ловааса добились чего-то подобного. Однако то и дело встречаются заявления о том, что многие люди с подобными достижениями имели аутизм или хотя бы аутичные черты.

    Нужно ли обнадеживать родителей информацией о том, чего смогли достичь эти, предположительно, аутичные знаменитости? Ведь если они смогли, то почему бы и их ребенку не суметь? Некоторые утверждают, что другие люди в спектре аутизма испытывают надежду, когда слышат о достижениях якобы аутичных великих людей. Некоторые люди в спектре аутизма, которые считают аутизм (по крайней мере, какие-то его аспекты) неким даром, утверждают, что эти великие люди – доказательство того, что не нужно стремиться к лечению аутизма, или что детям с аутизмом не нужно никакое раннее вмешательство. Конечно, некоторые придерживаются более уравновешенных взглядов – они считают, что такие люди скорее исключение из правила, и другие люди с аутизмом не обязательно могут добиться того же.

    Но был ли кто-то из этих людей аутичным на самом деле? Некоторые утверждают, что да, по крайней мере, у них могли быть аутичные черты. И даже если это точно не известно, важно обнадежить родителей насчет будущего их детей и помочь аутичным людям гордиться собой. Однако у этого есть и обратная сторона – аутист, который считает себя менее успешным, чем многие нейротипики, будет лишь испытывать злость и горечь от таких примеров. Я сам отношусь именно к этой категории, поэтому я считаю, что очень важно разобрать эти заочные диагнозы, что я и пытаюсь сделать.

    Альберт Эйнштейн, вероятно, был самым известным физиком-теоретиком за всю историю. Во время службы в патентном бюро он разработал исследование, которое произвело революцию в современной физике. Его знаменитая теория относительности сделала его лауреатом Нобелевской премии.

    Возможно ли, что Эйнштейн был аутистом или хотя бы обладал аутичными чертами? Темпл Грандин пишет в своей книге «Думая картинками», что Эйнштейн не говорил до 3 лет. Кроме того, он ходил в зеленых тапочках на работу в патентное бюро. Предположительно, он был замкнутым ребенком. Она также говорит о навыках гигиены у Эйнштейна. Он редко стриг волосы и часто не расчесывал их. Он носил старую одежду и не обращал внимания на ее стиль. Грандин утверждает, что гений – это аномалия, подразумевая, что гений Эйнштейна был результатом аутичных черт.

    Если Грандин пишет об Эйнштейне довольно осторожно, то Норм Леджин гораздо прямолинейнее пытается обнадежить людей в спектре. Собственно, название его книги – «Аспергер и самооценка: откровения и надежда благодаря знаменитым ролевым моделям». В ней он прямо утверждает, что Эйнштейн был в спектре аутизма или, как минимум, имел аутичные черты. Он пишет о том, что Эйнштейн избегал близости. Он пишет, что у Эйнштейна не было друзей в детстве. Леджин также говорит, что после смерти Эйнштейна у него в мозгу были обнаружены аномалии, которые, якобы, отвечали за его интеллект. Он сравнивает это с неврологическими отличиями человека с синдромом Аспергера. Этой темы Леджин касается только вскользь и не упоминает, какие именно неврологические особенности были обнаружены у Эйнштейна, и как именно они могут быть связаны с аутизмом и/или синдромом Аспергера.

    Психолог Саймон Барон-Коэн также утверждал, что у Эйнштейна были аутичные черты. Он повторил аргументы Грандин и Леджина, но еще он добавил к этому списку утверждение о том, что Эйнштейн навязчиво повторял одни и те же предложения до возраста 7 лет, и что Эйнштейн был очень странным лектором, которого не понимали слушатели.
    Насколько правомочны эти утверждения? Самый частый аргумент – задержка речи у Эйнштейна. Но можно ли считать позднее появление речи симптомом аутизма?

    Люди с аутизмом часто нормально развиваются первые 18-30 месяцев, а потом испытывают регресс. Иногда у них появляется речь в возрасте до двух лет, а потом они теряют ту речь, которая у них была. Непохоже, чтобы с Эйнштейном происходило что-либо подобное. Есть только отдельные сообщения о том, что он то ли начал говорить позже обычного, то ли позже начал говорить целыми предложениями. Никаких указаний на то, что у Эйнштейна мог быть регресс. Это скорее похоже на задержку речи в детстве, которая нередко встречается, чем на аутизм или аутичные черты.

    Более того, само утверждение о том, что Эйнштейн начал говорить поздно, весьма спорное. Денис Брайан, биограф Эйнштейна, утверждает в своей книге «Эйнштейн – жизнь», что по словам самого физика он не пытался говорить, пока ему не исполнилось три года, и что его родители обращались за медицинской помощью, потому что боялись, что он может быть умственно отсталым. Еще Эйнштейн утверждал, что он специально пропустил фазу «детского лепета» и ждал, пока не сможет говорить целыми предложениями.

    Бабушка Эйнштейна рассказывала совершенно иную историю. По ее словам, уже в возрасте двух лет у Альберта были интересные идеи, и они часто их обсуждали. Брайан задается вопросом, как именно можно выражать интересные идеи, если ты не говоришь. Его родная сестра, ссылаясь на рассказы их родителей, сообщает, что до ее рождения Альберту пообещали нового малыша, с которым можно будет играть. Эйнштейн, которому на тот момент было 2 года, решил, что речь идет о какой-то игрушке, и, когда ему показали новорожденную сестру, спросил: «А где колесики?»
    Есть другое объяснение воспоминаний о поздней речи Эйнштейна – он просто был выраженным интровертом. У него была способность говорить, соответствующая возрасту, он просто говорил очень редко, как взрослый человек, который не переносит пустые разговоры.

    В книге Томаса Соуэлла «Синдром Эйнштейна» приводятся многочисленные примеры людей, у которых была задержка речи в детстве, но которые, при этом, стали очень образованными и успешными. Он сравнивает их особенности с людьми с аутизмом. Но хотя он проводит параллель между поздним появлением речи и выраженным аутизмом, Соуэлл считает, что эти два явления совершенно различны. Дети с задержкой речи тоже могли иметь социальные трудности и быть замкнутыми в раннем детстве, но эти проблемы не сохранялись у них по мере взросления. Во взрослом возрасте такие люди часто становились очень общительными, вступали в брак, у них было много друзей. Соуэлл сравнивает эти случаи с Тэмпл Грандин, которую однозначно можно считать крайне успешным аутичным человеком – она получила степень доктора наук и сделала успешную карьеру в животноводстве, но несмотря на это она до сих пор испытывает серьезные социальные трудности. Похоже, именно проблемы социального взаимодействия позволяют отличить аутизм от задержки речи у детей. То, что известно об Эйнштейне, позволяет отнести его именно к группе людей, у которых была задержка речи.

    Если кто-то и сообщал, что в детстве он был замкнутым и не очень общительным, во взрослой жизни у Эйнштейна не было подобных особенностей. У взрослого Эйнштейна было множество друзей. Когда он жил в Швейцарии среди его друзей были Марсель Гроссман и Микеланджело Бессо, дружба с которыми продолжалась всю его жизнь, наконец, его подругами были Милева Марик и Эльза Лоуэнталь, его первая и вторая жена.

    Известны случаи, когда мужчины с диагностированным аутизмом вступали в брак, но это явно исключения из правила. Так что хотя супружеская жизнь Эйнштейна еще не доказывает, что у него не было аутичных черт, но все же вероятность этого крайне мала.

    Его личная жизнь не сводилась к отношениям с Милевой Марик и Эльзой Лоуэнталь. Они не были единственными девушками, которым он понравился, в то время как остальные его отвергали. В подростковом возрасте Эйнштейн учился в школе в Швейцарии. Он жил в семье Джоста Уитлера, одного из учителей своей школы, у которого была дочь по имени Мари. Они полюбили друг друга, и она стала первой девушкой Эйнштейна. Предположительно, он писал ей многочисленные любовные письма, что не похоже на социальную апатию, которая характерна для многих аутистов.

    Брак Эйнштейна с Эльзой продолжался до ее смерти в 1936 году. Однако во время этого брака он не хранил ей верность. Среди его многочисленных любовниц была его секретарша, Бетти Ньюманн. Другой роман был у него с Маргарет Ленбах, еще один – с Тони Мендель, которая присылала шофера, чтобы он привез Эйнштейна к ней на ночь.

    Эйнштейн так и не женился после смерти Эльзы, но его интрижки с женщинами продолжились. Одной из его любовниц была русская женщина Маргарита Коненкова. Он поддерживал переписку с разными женщинами, с которыми у него были отношения до и после смерти Эльзы, впоследствии эти письма были проданы на аукционе в Лас-Вегасе.

    Кроме того, не только те, кто интересуется аутизмом, попытались записать Эйнштейна в «свои». Ровно то же самое делали авторы, которые писали о шизофрении и дислексии. Конечно, вполне возможно, что у Эйнштейна были все три расстройства, но в таком случае величайший ученый и мыслитель двадцатого века одновременно был одним самых инвалидизированных людей на планете.

    Эйнштейн не мог вспомнить многие события прошлого и своего детства, но при этом он отличался безупречной памятью на научные данные, связанные с его исследованиями. Психолог Энтони Сторр сделал на основе этого вывод, что у Эйнштейна были шизофренические тенденции. Он отмечал, что желание отстраниться от личных связей – это типичная черта при шизофрении. К этим же чертам он относил его бунтарство в школьные годы и его отказ от немецкого гражданства.

    Сторр также заявлял, что если бы у Эйнштейна не было шизофренических черт, то он бы не смог развить теорию относительности, потому что такая работа требует огромной отстраненности, способности посмотреть на мир со стороны.
    Как и Тэмпл Грандин и другие, которые находили у Эйнштейна аутичные черты из-за потрепанной одежды и непричесанных волос, Сторр утверждал, что это симптомы шизофрении. Проблема здесь в том, что при аутизме и шизофрении могут быть схожие симптомы, и если речь идет об уже умершем историческом персонаже, то различить эти расстройства будет сложно.

    Грандин не говорит о том, почему зеленые тапочки, непричесанные волосы и небрежность в одежде должны указывать на аутизм. Я встречал хорошо одетых аутистов, у которых не было проблем с гигиеной, но у них были поведенческие проблемы, и они не могли устроиться на работу или сохранить рабочее место.

    Люди, интересующиеся дислексией, также утверждали, что в детстве у Эйнштейна было нарушение обучения. В этом случае задержку речи представляли доказательством дислексии, точно так же, как это делали с аутизмом. Они также указывали на сложности Эйнштейна в школе и на то, что он провалил первые экзамены в университет.

    Истории про низкую успеваемость Эйнштейна в школе – это такие же сомнительные факты, как и рассказы про его задержку речи. Согласно биографу Эйнштейна, Абрахаму Паису, то, что Эйнштейн плохо учился в школе – не более чем миф. В возрасте семи лет Эйнштейн был лучшим учеником в своем классе, и его мать постоянно восторгалась его табелем с оценками. Эйнштейн начал читать научные книги по физике в возрасте 12 лет. В возрасте 13 лет он читал книги таких философов как Кант и продолжал самостоятельно изучать физику.

    После смерти Эйнштейна, патологоанатом Томас Харви сохранил его мозг. Были проведены несколько посмертных исследований мозга Эйнштейна. Также проводились исследования на основе аутопсий мозга умерших людей с аутизмом. Для изучения аутичного мозга также используется сканирование МРТ.

    Похож ли мозг Эйнштейна на мозг аутичного человека, если судить по существующим сейчас данным? Нейробиолог Сандра Уителстон изучала теменные доли Эйнштейна и обнаружила, что они были на 15% больше, чем в контрольной группе. Также у Эйнштейна более-менее отсутствовала структура, которая называется сильвианская трещина. Она выдвинула гипотезу о том, что это позволило мозгу Эйнштейна формировать новые связи с большей легкостью, чем обычно, и это улучшило его зрительное мышление.

    В исследовании теменных долей аутичных людей нейробиолог Эрик Куршесне и его коллеги обнаружили, что теменные доли аутичных людей были на 43% меньше, чем в контрольной группе. Так что похоже, что мозг Эйнштейна был противоположностью мозга аутичных людей, по крайней мере, некоторых.

    Уителстон и ее коллеги обнаружили, что вес мозга Эйнштейна не отличался от нормы. Это не согласуется с данными о том, что мозг аутичных людей часто весит больше нормы в детстве, но во взрослом возрасте чаще весит значительно меньше нормы.

    Опроверг ли я раз и на всегда идею о том, что у Эйнштейна, а, возможно, и у других знаменитостей и исторических личностей был аутизм? Нет, разумеется. Диагностировать аутизм, у которого нет известных биологических маркеров, сложно даже при жизни. Посмертные диагнозы вряд ли вообще можно считать возможными. Но мне кажется, я сумел объяснить, насколько ненадежны так называемые доказательства, что у тех или иных известных людей могли быть аутичные черты. Что об этом думать, читатели пусть решают сами.

    В отличие от Барона-Коэна, Норма Леджина и Тэмпл Грандин я не верю, что подобные спекуляции про знаменитостей могут быть полезны. Они лишь снизят самооценку тех, чьи нарушения мешают им добиться желаемого, не говоря уже о достижениях знаменитостей. Такие заявления лишь навязывают людям с аутизмом завышенные ожидания, которым они, якобы, должны соответствовать.

    www.fl-life.com.ua

    Еще по теме:

    • Аутизм блоги родителей По данным научной организации «Autism Speaks» в мире 67 миллионов людей больны аутизмом. Это наиболее быстро распространяющееся (или все чаще диагностируемое?) заболевание в мире. Сегодня каждый 68-й ребенок (среди мальчиков — каждый 42-ой. ) страдает аутизмом. Миллионы родителей, не […]
    • Символ аутизм Символ аутизм Вечером 2 апреля многие памятники архитектуры в разных городах мира предстают в непривычном, фантастическом освещении. Это происходит в знак поддержки людей с аутизмом. Международная акция «Зажги синим» (Light It Up Blue) проводится ежегодно 2 апреля, во Всемирный день […]
    • Черный кофе Я в депрессии Кофе спасает от депрессии? Как свидетельствуют результаты исследования, опубликованные в журнале «Archives of Internal Medicine», употребление кофе значительно снижает риск развития депрессии у женщин пожилого возраста. Согласно результатам нескольких предыдущих исследований, […]
    • Выход аутизм «Адресная помощь аутистам сегодня бессмысленна» Глава фонда «Выход» Авдотья Смирнова - о помощи аутистам в России В России заговорили о проблеме аутизма, и это единственный положительный сдвиг за последние годы, рассказала «Газете.Ru» Авдотья Смирнова, глава фонда «Выход». Беседа […]
    • Нижний новгород дети с аутизмом 445 детей с аутизмом зарегистрировано в Нижегородской области в 2017 году четверг, 15 февраля 2018 года, 22:22 Научно-практическая конференция «Нарушения психо-речевого развития у детей раннего возраста. Современные подходы: неврологические, психиатрические и педиатрические аспекты» […]
    • Тералиджен и аутизм Применение препарата «Тералиджен» в структуре фармакотерапии раннего детского аутизма (процессуального и органического) Use of the drug “Teralidgen” in the structure pharmacotherapy of infantile autism (procedural and organic) Aleshina N.V. – psychiatrist Saratov city neuropsychiatric […]