Комаровский синдром дауна

синдром Дауна

  • Перейти на страницу:

синдром Дауна

Девочки пишу особо, не ожидая ответа, но может поддержки.

В субботу ночью моя сестра родила ребенка!
Первая беременность – ей 42 года, роды прошли на 35 недели. Родила сама и очень хорошо – не разрывов не чего такого! С первых минут после родов ходит, прекрасно себя чувствует! Беременность протекала тоже отлично, по не понятным причинам вчера с утра стала выделяться жидкость…. К вечеру пошли уже потуги и не успела скорая ее довести до больнице (а я живу от них отдельно и мы с мужем поехали чуть позже) она родила мальчика весом 2 300 – дышит сам и все у него вроде хорошо,

НО…….педиатр сказала что похоже на синдром Дауна!
Дали телефон генетика чтобы провести анализ и так как было воскресенье то пришлось ждать понедельника! Ей (моей сестре – роженице) не чего не сказали о проблеме с малышом…….даже на оборот, что все с мальчиком прекрасно ( так как мы были наслышаны что 8-ми месячные детки не выживают, но тфу тьфу). Моя сестра немного «сухарь» по характеру и детей особо не любит….. поэтому и со своим так затянула (мы капали ей на мозги что если не сейчас то когда!?) и я вот теперь думаю что будет с малышом и с ней если диагноз подтвердиться и ей об этом скажут!? Она живет с нашей мамой (ей уже 70 в этом году) муж гражданский и все время в разъездах (и вот сейчас его нет рядом)….у меня своя семья (мой муж с ней не очень ладит и мне стоила большого труда заставить его ездить туда и сюда на машине и ему же пришлось договариваться с генетиком, брать кровь, вести ее быстро частным образом в другую клинику для анализа). Ответ будет через неделю.
Сестра не чего до сих пор не знает и УЗИ на протяжении всей беременности было хорошее (или специалисты г…но?!) даже в день родов утром сказали, что все ОК и повода для паники нет, а она в 23-00 родила на 33-35 недели (даже это точно сказать не могут млин…).
Мне так хочется увидеть малыша – сестра говорит: малыш такой хорошенький, глазки серенькие….. вот же беда! И меня беспакоет ее реакция, когда ей скажут о диагнозе (если он подтвердиться)!?повторюсь детей не любит (такой уж характер – к нам за эти два года пришла от силы раза 5 в праздники), я всегда думала вот родит своего. А тут такое дело(((( Страшно подумать что ждет малыша и ее саму!
Мама наша плачет (винит себя…..говорит, что наверное, это я в чем-то перед богом виновата…..) я как могу ее поддерживаю! Говорю что все еще может будет хорошо, надо дождаться ответа анализа……а у самой душа болит, понимаю что ответ скорее всего будет положительный…..
Вот такая история….
Извините, что ною тут!
Мне вот интересно как врач по маленькому недоношенному ребенку могут так сразу определить, что к чему.
Хотя походив и почитав в инете поняла, что опытные акушерки в 90 % диагноз ставят правильно……

Сообщение Алекс » Вт июн 02, 2009 11:50

Сообщение Санята » Вт июн 02, 2009 11:58

Синдром Дауна: внешние признаки и симптомы

Авторы: WebMD

Синдром Дауна у детей часто определяется уже при рождении — по сумме определенных физических характеристик, свойственных людям с этой генетической патологией.

У некоторых детей наблюдаются лишь несколько признаков, у других — чуть ли не все. Поскольку некоторые из этих особенностей также могут наблюдаться у людей, не имеющих синдрома Дауна, то для подтверждения диагноза должно быть сделано генетическое тестирование.

Признаки, характерные для детей с синдромом Дауна:

  • низкий мышечный тонус (младенцы появляются на свет «вялые»);
  • брахицефалия (укороченный череп);
  • плоские черты лица, очень маленький нос;
  • приподнятые вверх внешние уголки глаз (косой разрез);
  • эпикантус (вертикальная кожная складка около внутреннего угла глаза на верхнем веке);
  • очень маленькие, неправильной формы уши;
  • короткая толстая шея;
  • на ладони одна глубокая поперечная складка по центру;
  • супергибкость (обусловлена гиперподвижностью суставов);
  • искривленный мизинец;
  • слишком большое расстояние между большим и вторым пальцем на ногах;
  • увеличенный язык и полуоткрытый рот;
  • короткие пальцы и конечности.
  • Другие проблемы со здоровьем, связанные с синдромом Дауна

    Около 50% детей с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца, причем настолько серьезными, что ребенок может испытывать сердечную недостаточность уже вскоре после появления на свет. Однако не все пороки сердца диагностируются по внешним признакам, поэтому всем детям с синдромом Дауна должна быть сделана эхокардиограмма в течение первых нескольких месяцев жизни, чтобы убедиться в наличии или отсутствии у ребенка проблем с сердцем. Незначительные дефекты можно компенсировать с помощью лекарств, однако серьезные пороки сердечно-сосудистой системы нуждаются в хирургическом вмешательстве.

    Люди с синдромом Дауна имеют больше гормональных проблем, чем население в целом. Около 10% детей с синдромом Дауна и 50% таких взрослых страдают от патологий щитовидной железы. Наиболее распространено среди людей с синдромом Дауна такое заболевание, как гипотиреоз — состояние, обусловленное длительным устойчивым недостатком гормонов щитовидной железы. Гипотиреоз можно компенсировать с помощью лекарств.

    Более чем у половины детей с синдромом Дауна отмечаются проблемы со зрением: косоглазие, близорукость, дальнозоркость или катаракта. Во многих случаях исправить ситуацию можно с помощью очков или хирургического вмешательства.

    Нарушение слуха также очень часто встречается у детей с синдромом Дауна, поэтому их должны регулярно обследовать офтальмолог и лор, чтобы своевременно выявить проблемы со зрением и слухом. В противном случае придется решать и проблему с развитием речи, которая появится как следствие патологий слуха и зрения.

    У пациентов с синдромом Дауна отмечен гораздо более высокий (в 15–20 раз) риск развития лейкемии по сравнению с обычными людьми. Причем болезнь, как правило, проявляется в течение первых трех лет жизни ребенка, но имеет более высокий процент излечения, чем среднестатистический. Временная форма лейкемии у детей с синдромом Дауна также может развиваться сразу после рождения, но обычно она проходит сама собой в течение первых двух-трех месяцев

    Приблизительно 10–12% детей, рожденных с синдромом Дауна, также страдают от патологий развития желудочно-кишечного тракта, которые обычно требуют хирургического вмешательства.

    Приблизительно у четверти взрослых (старше 35 лет) людей с синдромом Дауна наблюдаются признаки болезни Альцгеймера (деменции). Обычно же болезнь Альцгеймера не развивается в возрасте до 50 лет, и только у 5–10% взрослого населения старше 65 лет фиксируются ее симптомы.

    Позвоните своему врачу и поговорите о синдроме Дауна, если вы беременны или планируете беременность, а также имеете (или ваш партнер) в семейной истории случаи рождения детей с синдромом Дауна.

    lib.komarovskiy.net

    Синдром Дауна – приговор или надежда?

    Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия, вызванная трисомией по 21 паре хромосом. По статистике, примерно 1 ребенок из 700 появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, но так как более молодые матери рожают чаще, то среди родителей детей с синдромом Дауна в равной степени представлены все возрастные категории.

    Этот синдром был описан Джоном Лангдоном Дауном в 1866 году как умственная отсталость, сочетающаяся с рядом характерных внешних признаков. А в 1959 году Жером Лежен выявил его генетическую природу.

    К 1964 году стали известны три основных типа хромосомных нарушений при синдроме Дауна:

    1. Стандартная трисомия (94%) — утроение 21 хромосомы присутствует во всех клетках и возникает в результате нарушения процесса мейоза.
    2. Мозаичная форма (2%) вызывается нарушениями процесса митоза в одной из клеток на стадии бластулы или гаструлы, утроение 21 хромосомы присутствует только в дериватах этой клетки. При этих формах родители имеют нормальный генотип.
    3. Транслокационная форма (4%) — плечо одной 21 хромосомы прикреплено к другой хромосоме и при мейозе отходит в образовавшуюся клетку вместе с ней. Перед рождением следующего ребенка родителям необходимо пройти генетическое обследование.

    Предположительный диагноз, как правило, ставится сразу после рождения ребенка по ряду внешних признаков: «плоское» лицо (90%), брахицефалия (81%), кожная складка на шее у новорожденных (81%), антимонголоидный разрез глаз (80%), эпикант (80%), гиперподвижность суставов (80%), мышечная гипотония (80%), короткие конечности (70%), аркообразное небо (58%) и т. д. Поперечная ладонная складка, считающаяся универсальным признаком синдрома Дауна, встречается в 45% случаев, а пятна Брушфильда (пигментные пятна по краю радужки) в 19% случаев. Обычно у новорожденного с синдромом Дауна присутствует часть известных признаков, иногда некоторые признаки встречается и у обычных детей. Окончательный диагноз ставится после получения результатов анализа на кариотип.

    Синдром Дауна часто сопровождается соматическими заболеваниями.

    Многие дети часто рождаются с признаками морфофункциональной незрелости. Врожденные пороки сердца встречаются в 40–60% случаев. Частым нарушением является апноэ во сне (до 50%), возникающее из-за особенностей строения носоглотки, и обструкция ротоглотки корнем языка. Приобретенные формы гипотиреоза могут составлять до 35% и требуют особого внимания, так клинические признаки гипотиреоза маскируются проявлениями синдрома Дауна. Патология опорно-двигательного аппарата (в т. ч. мышечная гипотония и гиперэластичность связок) присутствует практически у всех детей. Офтальмологические проблемы встречаются в 45%, снижение слуха в 38–78%, аномалии желудочно-кишечного тракта в 12% случаев.

    Развивающаяся пренатальная диагностика позволяет все лучше диагностировать синдром Дауна и становится более доступной для женщин в России. Однако этот метод не помогает решить вопрос о том, готова ли семья воспитывать ребенка с синдромом Дауна, а лишь переносит его на период до рождения ребенка. В наш Центр обращается все больше семей, в которых родители знали о синдроме Дауна до рождения ребенка и приняли решение сохранить беременность.

    В течение многих лет синдром Дауна считался медицинской проблемой, что отражает его старое название «болезнь Дауна», а так как эта хромосомная аномалия не может быть излечена, то таких пациентов, как правило, с рождения помещали в интернаты, где за ними осуществлялся общий уход. Сопутствующие заболевания также считались частью синдрома и нередко оставались без лечения. Находящиеся в таких условиях дети с синдромом Дауна демонстрировали низкий уровень психофизического развития при средней продолжительности жизни около 10 лет.

    Ситуация начала изменяться около 50 лет назад. На фоне гуманизации общества в развитых странах было признано, что условия содержания людей в закрытых учреждениях не удовлетворительны, их права часто нарушаются, а длительное пребывание в стационарных условиях оказывает неблагоприятное воздействие на их состояние. Кроме того, содержание людей с интеллектуальными нарушениями в стационарах требовало неоправданных финансовых затрат. В то же время психологические и педагогические исследования показали важность эмоциональной привязанности к взрослому и стимулирующей окружающей среды для развития ребенка. Родители пациентов с особенностями развития также выступали за право их детей жить дома и получать всю необходимую им помощь по месту жительства. Эти требования нашли широкую поддержку у врачей-педиатров. Все это привело к началу процесса деинституализации, т.е. расформированию системы интернатов и созданию служб помощи на местах. Эти изменения нашли свое отражение в документах ООН, определяющих права детей с нарушениями развития на жизнь в семье, получение образования и интеграцию в общество.

    В России основная масса детей с синдромом Дауна продолжала находиться в государственных учреждениях и только около 10% детей воспитывались дома. Отношение к людям с синдромом Дауна стало изменяться с начала 90-х годов. Большую роль в этом сыграли родительские ассоциации и общественные организации. В 1997 году в Москве был создан благотворительный фонд, целью которого является улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна в России. В 1998 году на базе этой организации был открыт Центр ранней помощи, оказывающий бесплатную психолого-педагогическую помощь детям от рождения до 8 лет. До этого времени семьям, воспитывающим своего ребенка дома, было трудно найти профессиональную поддержку, и уровень развития таких детей не исследовался. Все обследования уровня развития детей с синдромом Дауна проводились в интернатах, где для многих детей фактор депривации, т. е. отсутствия родительской любви и заботы, оказывается едва ли не ведущим в генезе их нарушений. С другой стороны, развитие системы помощи детям, живущим в семье, позволило добиваться хороших результатов в их реабилитации и изменило представление об их возможностях. Данные, приведенные ниже, заимствованы из иностранной литературы и подтверждены опытом работы Центра ранней помощи (табл.).

    Таким образом, дети с синдромом Дауна проходят те же этапы развития, что и обычные дети, и при специальном обучении, хотя и несколько позже, осваивают те же навыки.

    На сегодняшний день более 1000 семей из Москвы и регионов России получают информационную поддержку, с ними регулярно занимаются и оказывают консультативную помощь. Подобные программы получают все более широкое распространение в нашей стране и странах ближнего зарубежья.

    В основе современного подхода к обучению детей с синдромом Дауна лежит семейно-центрированная модель ранней помощи, включающая психолого-педагогическую поддержку родителей и ориентированная на помощь родителям в воспитании их детей. Большое внимание уделяется развитию детей раннего возраста (от 0 до 3 лет), профилактике вторичных нарушений, возникающих из-за сопутствующих заболеваний или неравномерности развития ребенка. С первых недель в сфере внимания педагогов находится взаимодействие родителей с ребенком, моторное развитие, познавательные процессы, развитие коммуникации. С 1,5 лет дети начинают посещать групповые занятия, направленные на социализацию и подготовку к детскому саду. К 3 годам дети, как правило, поступают в детские сады, продолжая при этом получать дополнительные специальные занятия. Все больше детских садов организуют интегративные группы, где дети с синдромом Дауна находятся вместе с обычными сверстниками, и отмечают их положительное влияние друг на друга. К 8 годам дети поступают в школы, подобранные в соответствии с уровнем их развития. Основная масса детей учится в специализированных школах, однако есть отдельные примеры обучения детей с синдромом Дауна в общеобразовательных школах.

    Безусловно, только межведомственное взаимодействие, включающее органы здравоохранения, социальной защиты и образования, позволяет комплексно решать проблемы ребенка с нарушениями развития и его семьи.

    С 2002 г. ведется активная работа, направленная на профилактику социального сиротства детей с синдромом Дауна, а также на изменение отношения к данной категории детей в профессиональной медицинской среде и в общественном сознании.

    Основными компонентами программы являются:

    1. Предоставление врачам родильных домов современных знаний об особенностях развития детей с синдромом Дауна, живущих в семье, возможностях педагогической помощи таким детям, тактике сообщения диагноза. Информация о программе и печатные материалы о синдроме Дауна бесплатно передаются в родовспомогательные учреждения.
    2. Оказание специалистами кризисной психологической помощи и социальной поддержки родителям, находящимся на стадии принятия решения о судьбе ребенка.
    3. Включение семьи в службу ранней помощи буквально с первых дней жизни ребенка, психолого-педагогическое сопровождение в дошкольный период и при поступлении в школу.

    Результатом реализации данной программы является устойчивое увеличение числа детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях. Так, в 2002 году в Москве в семьях оставалось примерно 15% детей, также как в среднем по России, а через 4 года работы программы — в 2006 году — 50% детей.

    Поговорим об этом проекте более подробно.

    Многие родители помнят те слова, которые они услышали в родильном доме, долгие годы. Поскольку синдром Дауна определяется сразу после рождения ребенка, родители узнают диагноз до того, как сформируются их отношения с ребенком, а часто даже раньше, чем они его в первый раз увидят. То, каким образом сообщается о диагнозе, во многом влияет на дальнейшее формирование детско-родительских отношений и принятие ребенка, даже если ребенок остается в семье.

    Сообщение о синдроме Дауна разрушает образ того ребенка, о котором родители мечтали в течение беременности, их планы и представления о себе, как о родителях. Значимость этой утраты определяет интенсивность и продолжительность переживаний. Этот процесс имеет несколько фаз и, в конечном итоге, направлен на реорганизацию жизни в соответствии с новой ситуацией.

    Первая фаза (шок) может быть описана словами: «Этого не может быть, это не со мной». Она может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Затем наступает фаза реакции, которая проявляется в чувстве гнева, конфликтности, недоверчивости, поисках «виноватого». Эти чувства часто обрушиваются на тех, кто оказался рядом, сообщил о диагнозе. Важно понимать, что подобное поведение является нормальным проявлением этого этапа переживания горя, и постараться эмоционально поддержать родителей. Эта фаза может длиться от нескольких дней до нескольких недель.

    На следующем этапе начинается адаптивная фаза. Родители постепенно принимают факт синдрома Дауна у их ребенка, у них заметно снижается тревога, они начинают думать о насущных нуждах. Эта фаза может длиться до года. После этого наступает фаза ориентирования или реорганизации, когда семья осваивает роль родителей необычного ребенка, конструктивно подходит к решению своих проблем, ищет помощи у соответствующих служб, строит планы на будущее, завязывает новые отношения.

    К сожалению, родители обычно должны принять решение о судьбе ребенка, пока он находится в родильном доме, т. е. в течение первых нескольких дней после его рождения. В это время они находятся в шоковой или реактивной фазе, и в таком состоянии практически невозможно принять взвешенное решение. Возможность отложить выбор дает им необходимое время для адаптации. В Центре ранней помощи зарегистрировано около 30 случаев, когда родители забирали ребенка домой через несколько дней или месяцев после отказа.

    Врач в родильном доме, сообщающий о диагнозе, тоже находится в стрессе, вызванном несоответствием новорожденного его ожиданиям, необходимостью сообщать неприятную новость, предполагаемой реакцией и т. д. Кроме того, он оказывается тем единственным человеком, к которому родители могут обратиться, и ему приходится отвечать на вопрос: «Что это значит?», представляя педагогическую информацию о развитии и социализации ребенка, а также оказывать психологическую поддержку матери, отвечая на вопрос: «Что же теперь делать?».

    Не имея достаточной психологической подготовки, врачи нередко действуют за счет своих душевных сил, «примеряя ситуацию на себя». Часто врачу трудно определить границы своей ответственности, и он, искренне желая помочь родителям, советует им отказаться от ребенка, исходя из собственных представлений и своего психологического ресурса. При этом получается, что врач советует отказаться от чужого ему ребенка, а родителям приходится отказываться от своего.

    Реакция матери, растерянность, слезы, агрессивное поведение также вызывают желание помочь ей, и часто ей назначают препараты, снижающие интенсивность проявлений горя, но замедляющие его переживание.

    Понимание границ своих возможностей и ответственности, возможность пригласить психолога, педагога или представителя родительской ассоциации облегчают врачам стоящую перед ними задачу.

    Остановимся подробнее на том, что важно сделать в родильном доме:

    * поздравить родителей с рождением ребенка, перечислить обычные в таких случаях позитивные вещи: пол, рост, вес и т. д.;
    * рассказать о его проблемах, плане обследования и необходимых медицинских мероприятиях;
    * приносить ребенка матери, стараться сохранить грудное вскармливание, поскольку это крайне важно для здоровья ребенка, улучшения его контакта с матерью и развития речи в дальнейшем;
    * предоставить родителям общие сведения о синдроме Дауна, избегая прогнозов, так как развитие новорожденного ребенка предсказать невозможно;
    * поддерживать любое решение родителей о дальнейшей судьбе ребенка;
    * агитировать родителей принять то или иное решение не допустимо, так как мы не понимаем в полной мере обстоятельств жизни этой конкретной семьи и не можем разделить с ними ответственности за совместно принятое решение;
    * доброжелательно расспрашивая родителей об их решении, мы возвращаем их к их чувствам, обстоятельствам жизни и их собственной мотивации и ответственности. Это приводит к тому, что они принимают более естественное решение — не отказываться от ребенка и в дальнейшем занимают более активную родительскую позицию;
    * дать время для принятия решения о судьбе ребенка, поскольку состояние родителей после сообщения диагноза часто не позволяет им сделать обоснованный выбор. Организовать при необходимости встречу с другими членами семьи или психологом;
    * дать информацию об организациях, где семья может получать поддержку в дальнейшем. Если у ребенка остаются медицинские проблемы, он должен быть направлен в медицинское учреждение, если проблемы развития — в учреждение психологического или педагогического профиля. Это могут быть педагогические службы, родительские группы взаимной поддержки, социальные службы и т. д. Лучшим вариантом, безусловно, является служба ранней помощи, поскольку семейно-центрированная модель ранней помощи дает возможность родителям получить психологическую поддержку, обращаясь по поводу развития ребенка.

    Начало работы с семьей на этапе родильного дома, включение семьи в службу ранней помощи, с последующим переходом ребенка в детский сад, школу и проекты занятости для взрослых, обеспечивает развитие, обучение и социализацию детей, а также дает возможность их родителям работать и вести обычный образ жизни.

    Автор: Медведева Т. П., Центр ранней помощи «Даунсайд Ап», Москва

    Комаровский синдром дауна

    Сообщение бакиночка » Вт июн 02, 2009 11:37

    А как же можно заподозрить наличие синдрома Дауна у новорожденного?

    У таких деток обращают на себя внимание монголоидный разрез глаз, кожная складочка у внутренних уголков глаз, широкая переносица, деформированные ушные раковины, уплощенный затылок. У них чуть меньше нормы размер ротовой полости и немного увеличен язык, из-за чего детки могут его высовывать. Пальчики рук укорочены, мизинцы искривлены, на ладошке может быть только одна поперечная складка. На ножках увеличено расстояние между первыми вторым пальцами. Кожа влажная, гладкая, волосы тонкие, сухие. Мышечный тонус, зачастую, снижен, что обуславливает еще одну характерную черту – постоянно приоткрытый ротик.
    Часто эти признаки выражены настолько слабо, что заметить их могут только опытный врач или акушерка.
    Заподозрив наличие у малыша синдрома Дауна, необходимо обязательно провести хромосомные тесты для подтверждения диагноза.
    Это отсюда: http://www.roditeli.com.ua/view/daunasindrom1

    там же.
    Надеюсь, у сестры все будет благополучно и опасения не подтвердятся анализом!

    www.komarovskiy.net

    Как мы живем с синдромом Дауна

    Здравствуйте, Евгений Олегович!

    Подумала, что вам, возможно, будет интересно, как мы живем с синдромом Дауна и не залечиваем ребенка. А может, и еще кому-то пригодится наш опыт)).

    У нас есть старший сын, его мы выгуливали в любую погоду, ходил часто без шапки (но с соплями), болел раз в два года.

    Поэтому, когда родился Тимур, мы решили, что раз ребенок с ослабленным иммунитетом, то надо вдвойне строже подойти к вопросу здоровья.

    1) Начали со стандартного набора прививок. У нас есть все по возрасту. Плюс гемофильная и пневмо. Даунята склонны к отиту, поэтому и гемофильную, и пневмо мы сделали по плану с АКДС.

    2) У даунят узкие носовые/ушные ходы, поэтому важно, чтобы сопли не засыхали и слизь не застаивалась. У нас увлажнители в комнатах и регулируемые батареи, так что это немного спасает в отапливаемые периоды.

    Каждое утро мы купаем Тимурку. Каждый день он просыпается с соплями, и единственный способ прочистить нос — активно купаться с нырками и прочими шалостями.

    Всю дорогу в сад он отчихивает то, что накупал утром)). Зато в саду все нормально.

    Вечером тоже купание, чтобы ночь проспать спокойно. Рот у него все время открыт из-за языка, тут мы ничего не можем поделать, но с носом вот так работаем)).

    3) У даунят плохая кожа, поэтому весь зимний период и в ветреные дни мы мажемся кремом «от непогоды» — это происходит как раз после утреннего купания. Немного спасает ситуацию. Вечером — «Бепантен» на щеки и под нос.

    4) У Тимурки всегда был гипотонус, поэтому я почти все время держала его на полу, чтобы он сам пытался шевелиться. Даже на улицу выносила специальный коврик, и он лежал не в коляске, а на коврике на животе. Тренировался, так сказать))).

    5) Всем своим детям вместе с резиновыми сапогами я покупаю резиновые штаны и куртки. Мы, наверное, единственные, кто гуляет в дождь.

    Не могу сказать, что мы гуляем каждый день. Когда погода особо мерзкая, мы можем просидеть дома в выходной, но это все родительская лень (что тоже должно присутствовать, дабы родители не убились на почве родительства))).

    6) Всякие занятия и прочие родительские активности таки нужны. Я нашла хорошие занятия, и мы на них ходили с 1,5 года. Это была в первую очередь социализация. Тимур очень осторожный, поэтому мне хотелось, чтобы он привыкал к другим детям. Я сама поступила на режиссерские курсы и ходила на занятия вместе с ним. Заметила, что у Тимурки были прям скачки в развитии после наших поездок.

    Ездила на метро, чтобы можно было всю дорогу с ним разговаривать (в машине ребенок только затылок мамы видит). Шило в попе обнаружилось именно там))).

    7) Массажи. Даунятам не рекомендованы массажи из-за слабых связок и подвижных суставов, но нам настоятельно рекомендовали массаж все врачи в нашей поликлинике. Поэтому мы сначала почитали, а потом не стали его делать))).

    Что рекомендовано, так это родительский массаж, то есть всякие поглаживания и прочие нежности. Это у нас Тимурыч получает сполна. Вообще, если присмотреться, то тот, кто с ним рядом сидит, обязательно его «наглаживает». Это уже в привычку вошло. Размять ножку, погладить ладошку.

    Особое место в нашей жизни занимает логопедический массаж: даем Тиму сухари жевать, так он тренирует речь.

    8) Бассейн. Ходили в бассейн, когда он был совсем маленький, а сейчас я договорилась, чтоб он и в саду ходил. Он, конечно, ужасно халявит и плавает буйком, но все равно это очень полезно. Координация — это действительно слабое место у детей с ДС.

    9) Тимур до 1,2 года был на ГВ, потом у него полезли зубы, и я сказала: «Все, друг, гудбай!». Бутылку с жидкой кашей он выпивал на ночь и перед дневным сном. А так пюрешки, но в основном он ел из моей тарелки. Не брезговал и папиным стейком, чем нас бесконечно удивлял))).

    10) Даунята склонны к полноте, поэтому стараемся булками не кормить. Из десертов дети любят мороженое. Соки тоже не даем (их в садах много фабричных), дома пьют воду. А фрукты просто грызут.

    Вообще мы, как родители ребенка с синдромом Дауна, должны быть и врачами, и тренерами, и учителями. Хорошо, что есть протоколы заграничные, а иначе мы бы безвылазно сидели на антибиотиках и ходили бы по дому в шерстяных носочках. К сожалению, каждый врач имеет свое мнение, часто гомеопатию прописывают. Мы ходим в поликлинику только за справкой или на медосмотры. А шапка у нас обязательна только летом. Так — капюшон или вообще ничего. Сначала люди пугались, но теперь все привыкли. Даже в саду Тимур гуляет без шапки))).

    Родители особенных детей часто выходят из роддома глубоко травмированными отношением окружающих. На них легко надавить, застыдить. Такие родители всего боятся вдвойне. Поддержка квалифицированная медицинская оказывается им крайне редко. У нас 2/3 даунят непривитые, зато раз в три месяца посещают массаж(((.

    Меня как-то моя мама спросила: «Ты действительно уверена, что именно так надо?» Я говорю: «Конечно нет. Откуда мне знать. Но я много читаю и стараюсь делать так, как надо».

    Я ни в чем не уверена, но, по крайней мере, я знаю, что делаю все, что могу.

    А вы, Евгений Олегович, этой уверенностью нас питаете. Это действительно бесценно.

    letters.komarovskiy.net

    Еще по теме:

    • Лечение новейшие шизофрении Новые методы и современные способы лечения параноидальной и вялотекущей шизофрении в израиле и китае Владельцы патента RU 2484836: Изобретение относится к медицине, а именно к психиатрии, и касается лечения шизофрении. Для этого вводят композиционный раствор цитокинов, который получают […]
    • Как вернуть месячные при анорексии Последствия анорексии Всего сообщений: 46 16.04.2015, Элли Мне 14, два месяца назад пропали месячные из-за похудения. Ела около 40г жиров в день, сейчас примерно столько же. Кушаю по 1000ккал в день. Как можно восстановить месячные, подскажите какие масла пить. И ещё: при таком раскладе […]
    • Аутизм блоги родителей По данным научной организации «Autism Speaks» в мире 67 миллионов людей больны аутизмом. Это наиболее быстро распространяющееся (или все чаще диагностируемое?) заболевание в мире. Сегодня каждый 68-й ребенок (среди мальчиков — каждый 42-ой. ) страдает аутизмом. Миллионы родителей, не […]
    • Квест в самаре клаустрофобия Квест в реальности Психопат [Квест закрыт] Игроков 2 – 6 Время 60 мин Цена от 2500 р. Сложность Сложный Игроки с опытом проходят с подсказками. " data-html="true"> Уровень страха Страшный Содержит сцены насилия, не рекомендован для прохождения детьми, беременным женщинам и […]
    • Порча на слабоумие Черная Магия - заговоры, обряды, ритуалы. Магическая помощь Пользовательские ссылки Объявление Информация о пользователе Автор: ReginaRR Последний визит:2018-07-08 20:48:01 Через несколько недель (в пределах 3 месяцев) враг Ваш станет полоумным. Несложный обряд. Как думаете . […]
    • Аккорды к песне сектор газа белая горячка Обсуждения Качественные табулатуры песен "Сектор Газа" в формате Guitar Pro 158 сообщений Посмотрев сколько "хлама" в табах "Сектора" в сети, решил заняться собственно-ручным набором. Гитаристам (и не только) в помощь, так сказать. […]