Аутизм уход в себя

Аутизм (уход в себя)

Однажды, читая анекдот о коликах и музыке, Янг вдруг решила попробовать Hiyy на туманном горне. Как только она начала играть, сын подошел и прислонился к ней, прижавшись спиной к ее груди, к тому месту, где звуки резонировали сильнее всего. Сэм прижался головой к ее груди и вдруг широко улыбнулся. Янг была поражена. Она сделала паузу, чтобы посмотреть на его реакцию. «Пожалуйста, еще», — попросил Сэм.
Все еще настроенная скептически, Янг решила испытать эффективность звука туманного горна. Что свойственно типичному аутистическому поведению, ее сын не мог оторваться от видеофильма до последних титров. Он сидел у телевизора, глядя фильм «Моя прекрасная леди», когда она сказала, что нужно выключить телевизор. Сэм пришел в ярость, а Янг сказала: «Сэм, все в порядке (звучит туманный горн), нам сейчас нужно уходить (туманный горн), но мы можем посмотреть фильм позднее (туманный горн). »
Сэм сразу успокоился. Он не дал Янг выключить телевизор, но неожиданно стал подпевать ей. После этого он сказал: «Держи меня». Затем сел к ней на колени, Обнял руками за шею и прошептал: «Пой со мной»; Наконец Янг смогла быстро перемотать видеозапись (о чем раньше и помыслить нельзя было), чтобы они смогли увидеть титры фильма и выключить телевизор.
В другом описании подобного случая исследователи из Уэльса сообщают о существенном выздоровлении от аутизма трехлетней девочки, которая прошла двухгодичный курс, основанный на музыке медицинской контактной терапии. Дважды в неделю на уроках по двадцать минут мать вовлекала девочку в игры, которые включали всевозможные движения, похлопывания и танцы под музыку, а также речитатив и пение. С девочкой обращались так, как будто она имела нормальные реакции, причем мать и дочь последовательно выполняли роль ведущих в играх. В этом участвовал музыкант, который аккомпанировал на арфе. Исполнялась музыка, которая более всего подходила к настроению. Например, музыка становилась тише, когда ребенок удалялся от матери, и громче, когда приближался к ней, постепенно достигая крещендо.
Результаты оказались впечатляющими. До начала лечения ребенок осознавал присутствие матери в среднем раз за шесть минут. После терапии такое осознание наступало уже через минуту. На следующем этапе лечения этот показатель снизился до девяти секунд. Контакт глаз, который ранее происходил в среднем раз в три мину

ты, уменьшился до двух контактов в минуту, а затем при реабилитационном лечении—до шести раз в Минуту. К концу курса ребенок мог непроизвольно ущипнуть мать, а во время исполнения известной песенки ,с прихлопыванием легко устанавливал контакт глазами и улыбался, а затем мог вдруг неожиданно приподнять джемпер и хлопнуть себя по животу. Девочка научилась «кормить» печеньем своих игрушечных животных и «мыть и стирать» одежду кукол. В таких сложных играх она ранее не участвовала. Двухгодичный последующий контроль показал, что эти положительные изменения оказались устойчивыми.
Установление неречевой связи между больным ребенком, который стучит на барабане, и музыкотерапевтом, который подыгрывает ему на фортепиано, может помочь ребенку, как сообщалось в «Журнале Американской медицинской ассоциации». «Когда вы имеете дело с ребенком, который не способен жить нормальной жизнью, не переносит человеческих отношений или имеет сложности в общении, такая импровизация может быть чрезвычайно эффективной, —пишет Клайв Е. Роббинс, доктор философии* директор Центра музыкальной терапии Нордофф-Роббинс в университете штата Нью-Йорк. — Эгаодин из способов, как “добраться” до детского разума». Роббинс сравнивает такое музыкальное взаимодействие с диалогом. «Разговаривая, мы импровизируем, — поясняет он. — Вы задаете вопрос, а я отвечаю. То же самое происходит и с музыкой. Ее можно использовать столь же гибко, как мы используем речь для того, чтобы дойти до детей с языковыми проблемами. Она помогает обходить все сложности. Исследования показывают, что мозг включается в синтетическую деятельность в ответ на музыку. Некоторые ученые считают, что изначально мозг запрограммирован таким образом, что органические соединения в нем симфоничны, а не механистичны».

knigi.link

Аутизм уход в себя

Психологическая помощь при аутизме (замкнутости, уходе в себя)

Понятие «аутизм» (от греч. auto — сам) означает погружение, уход в себя. Аутизм проявляется с детства и ещё недавно считалось, что аутичный ребёнок никогда не сможет нормально жить и развиваться. Сегодня проблемы аутизма привлекают должное внимание практической психологии. Такой интерес вызван с одной стороны достижениями в области его изучения, а с другой — неотложностью и сложностью практических проблем психотерапии и психологической коррекции данного явления. Остро стоит и вопрос о ранней диагностике, поскольку один из десяти детей, получающих диагноз умственной отсталости, на самом деле страдает аутизмом.

Аутизм — психическое расстройство, возникающее вследствие нарушения развития мозга. Это загадочное и малоизученное явление характеризуется отклонениями в социальном взаимодействии и общении, а также ограниченным, повторяющимся поведением. Несмотря на то, что аутизм имеет широкий спектр проявлений, основные симптомы являются общими. Это желание уйти от контакта, экстремальное одиночество, стремление к навязчивым стереотипным и ритуальным формам поведения. Отмечается также необычное речевое развитие, а в некоторых случаях возможно полное отсутствие речи, вычурность движений, неадекватная реакция на сенсорные, воздействующие на органы чувств, раздражители. Однако, наиболее ярко проявляются собственно аутизм – замкнутость и уход в себя, погружение в мир собственных переживаний, не доступный для других. Даже очень близкие люди не подозревают насколько фантастичным и в тоже время реальным может быть этот мир.

Изначально аутизм рассматривался как проявление шизофрении и научные исследования были ориентированы на психопатологию. Особое внимание уделялось характеристикам аутичных людей, их странному, хаотичному поведению. Постепенно возобладала точка зрения, что аутичные люди, конечно, имеют набор специфических расстройств, но многое из их поведения может рассматриваться в рамках нормального развития. И медики, и психологи во всём мире начинают приходить к выводу, что аутисты тоже могут научиться радоваться жизни и стать полноценными членами общества. Более того они способны дать социуму возможность уйти от ортодоксальных стандартов и креативно развиваться. Подтверждением этого является то, что психологи считают аутистами таких известных личностей как Александр Пушкин, Альберт Эйнштейн, Агата Кристи, Билл Гейтс, Стивен Спилберг и многие другие.

К признакам аутизма относят:

  • отсутствие или ослабленное проявление интереса к людям
  • скрытые и явные дефекты речи
  • отказ от личных местоимений
  • отношение к себе как к наблюдаемому объекту со стороны самого себя
  • неадекватная привязанность к неодушевленным предметам
  • амбивалентность аффекта (удовольствие и страх одновременно)
  • склонность к ритуализации поведения и стереотипным действиям
  • отсутствие контакта глаз в общении с близкими людьми
  • повышенная агрессивность, нервозность и эмоциональная неуравновешенность
  • необоснованные страхи (фобии)
  • настораживающая нестандартность мышления
  • постоянное погружённое состояние в свой виртуальный мир
  • болезненное переключение с виртуальной в реальную действительность
  • Аутизм является проявлением врождённой или приобретенной дисфункции мозга в системах, отвечающих за восприятие внешних стимулов и заставляющих обострённо реагировать на одни явления внешнего мира и почти не замечать другие. Нейрофизиология и нейропсихология объясняют это следующими причинами:

  • снижена активность лобных долей, которые отвечают за интеллект, сознание, инициативу (в результате избирательно понижается познавательная активность, отсутствует интерес к окружающей действительности и к людям, выражена отрешённость)
  • лобные доли перестают контролировать и направлять все остальные зоны головного мозга — речевые, моторные, зрительные и др. (в результате большинство действий становятся не осознанными, стереотипными, ни на что не направленными и многократно повторяются)
  • без контроля лобных долей, все остальные зоны головного мозга в дальнейшем задерживаются в развитии и развиваются не равномерно (в результате одновременно присутствуют сложные и простые навыки, например: примитивная речь и одновременно сложные глубокие фразы; самые простые представления о жизни и глобальные философские рассуждения о Вселенной)
  • наблюдаются нарушения в работе мозолистого тела в центральной части мозга, которое объединяет оба полушария и обеспечивает синхронное взаимодействие всех отделов, отвечающих за отдельные функции (в результате даже во взрослом состоянии человек относится к себе и к окружающей среде как ребёнок)
  • расстроенное функционирование мозга приводит к спонтанным нестандартным проявлениям и умозаключениям (в результате проявляется гениальность и примитивность индивида одновременно)
  • Психогенетика объясняет рассмотренные дисфункции мозга, влекущие за собой аутичность психогенетическими, тонкоплановыми энергоинформационными причинами:

    • искажение и нарушение раскрытия психогенетических программ формирования мозга в период эмбрионального развития
    • искажение тонкополевого голограммного каркаса, психоэнергетической матрицы развития белковых структур мозга в постэмбриональный период
    • приобретённые психогенетические изменения вследствие воздействия различных негативных излучений (например, повышенный радиоактивный фон и другие)
    • закрепление мутаций на психогенетическом уровне
    • Учитывая всё вышесказанное, наш психологический центр обращает особое внимание на психокоррекцию психогенетических аномалий. Для разработки индивидуального комплекса решения проблем аутичного характера первоначально проводится консультация психолога и детальное изучение симптомов. Наша психологическая помощь при аутизме осуществляется с применением универсальной психотехнологии, которая позволяет устранять психогенетические причины данного явления. Она даёт возможность решать и другие сложные проблемы, которые сопровождают аутистов.

      www.amerahi.ru

      Нейроразнообразие: Что нужно знать об аутизме

      С каждым годом всё больше взрослых людей узнают о своей принадлежности к аутическому спектру, например, певица Сьюзан Бойл получила диагноз только в 48 лет. Пока противники прививок бьют тревогу об «эпидемии аутизма», якобы спровоцированной вакцинами, люди с аутизмом (или аутичные люди, как многие из них предпочитают себя называть) постепенно становятся видимыми благодаря совершенствованию системы здравоохранения и новым исследованиям. Растиражированная американская статистика говорит, что расстройство аутического спектра есть у одного из 68 детей, за два года до этого цифры говорили об одном из 88, а в начале нулевых — об одном из 150 детей.

      Ещё двадцать лет назад аутизм в США диагностировали только у детей, чьи когнитивные способности были ниже, чем у сверстников (часто это определяли тестами). В России же его до сих пор путают с глухотой, церебральным параличом, алалией (отсутствующей или плохо развитой экспрессивной речью) и другими особенностями развития. Согласно статистике Минздрава, аутизм наблюдается у 1 % российских детей (цифра, общепринятая в мировом сообществе), но на деле 9 из 10 могут не знать о диагнозе. Аутизм — очень «молодой» диагноз, именно поэтому вокруг него ходит столько слухов и подчас фантастических гипотез.

      До середины ХХ века у аутизма не было названия, только в 40-е годы Лео Каннер в США и Ганс Аспергер в Австрии подробно описали людей с такой особенностью. Их исследования продолжила Лорна Уинг — в 70–80-х годах именно она стала автором понятия «синдром Аспергера», привлекла внимание к людям с высокофункциональным аутизмом и придумала «спектр». Правда, в официальную классификацию «расстройство аутического спектра» (сокращённо — РАС) приняли лишь в 2013 году. До этого атипичный аутизм, синдром Аспергера и, к примеру, детский аутизм проходили как разные диагнозы, хотя, по сути, это одно и то же расстройство с разной степенью интенсивности.

      «Если описывать аутизм очень упрощённо, то это состояние, в котором социальные навыки человека заметно уступают его интеллектуальным способностям. Например, ребёнок десяти лет, чей интеллект абсолютно не уступает или превосходит средние показатели для его возраста, а социальные навыки остаются на уровне [нейротипичного] шестилетнего», — рассказывает детский психиатр Елисей Осин. Расстройства аутического спектра проявляются в двух сферах: в общении и особенностях деятельности и поведения.

      Мария Богатырёва

      С детства я гораздо больше читала, чем говорила. Были и остаются проблемы с восприятием информации на слух, а высокий тембр речи и вовсе словно выбивает из меня всю информацию. Я плохо понимаю эмоциональную окраску речи, в разговорах обращаю внимание на совершенно другие вещи, чем мой собеседник. У меня до сих пор вызывают недоумение какие-то пустяки вроде того, почему люди прощаются, когда уходят из офиса, хотя видят друг друга впервые и следовало бы, наоборот, сказать «привет». К счастью, я работаю удалённо, и поэтому всё общение с коллегами происходит в чатах — текст я воспринимаю гораздо лучше.

      У Марии высокофункциональное расстройство аутического спектра (по старинке его называют синдромом Аспергера), поэтому её сложности в коммуникации с нейротипиками (людьми, соответствующими относительной психической норме) могут быть не столь очевидны. Человек с высокофункциональным аутизмом может говорить легко и бегло, но при этом не всегда внимательно слушать собеседника или плохо чувствовать уместные темы и высказывания, объясняет Елисей Осин. Сарказм, шутки, социальная дистанция, светский смол-ток, жестикуляция, способность смотреть в глаза — всё это может вызывать трудности.

      При этом каждый человек с РАС индивидуален: он может как полностью не жестикулировать, так и слишком усердствовать, совсем не смотреть на лицо собеседника или не отводить взгляд ни на секунду. «К примеру, человек с аутизмом может попросить у официанта воды, приобняв и сказав ему это на ухо», — приводит пример клинический психолог, эксперт фонда «Обнажённые сердца» Татьяна Морозова. Человеку с аутизмом может быть сложнее выражать свои желания и чувства, просить о чём-то или отстаивать свои границы. Именно поэтому многие дети с аутизмом чаще «закатывают истерики»: дело не в том, что они плохо воспитаны, а в том, что не могут сформулировать свои желания спокойно.

      Некоторые люди с расстройством аутического спектра могут избегать вербальной и невербальной коммуникации совсем — просто не проявлять интереса к другим людям. «По последним расчётам, около
      20–30 % людей с аутизмом могут так и не начать говорить. Иногда бывают случаи, в которых человек может запоминать слова, знать, как их использовать, но не произносить вслух», — рассказывает Елисей Осин. Тогда используются устройства поддерживающей коммуникации — они нужны людям с аутизмом в период обучения социальным навыкам, в том числе речи.

      Обычно это называется коммуникативной доской — бывают низкотехнологичные ламинированные таблички с картинками и буквами, но в идеале стоит использовать планшет со специальной программой. «Планшет работает для человека с аутизмом как разговорник в мире нейротипичных людей. Попав в незнакомую страну, мы, очевидно, заговорим на местном языке быстрее, если будем пользоваться подсказками», — объясняет Татьяна Морозова.

      Многие считают, что люди с аутизмом лишены эмпатии и поэтому могут быть агрессивными, но это неверно. Елисей Осин предлагает определять эмпатию как возможность чувствовать то, что ощущает другой — не как умение, а как ещё один канал получения информации об окружающем мире: «Учёные сходятся в том, что с люди из спектра могут ощутить то, что переживает другой — например, понять, что человек, который только что обжёгся, испытывает боль, однако может быть проблема с уместной реакцией». Дети с аутизмом часто обращают внимание на плачущих товарищей по игре, но вместо проявления сочувствия могут начать смеяться, рассказывает он. «Малышу с аутизмом явно важен плачущий ребёнок, но он не знает, как правильно отреагировать», — говорит Осин. Впрочем, он же отмечает, что некоторые взрослые из спектра честно признаются исследователям, что не интересуются эмоциями других людей.

      Специальный интерес

      Я могу месяцами носить одну и ту же одежду, потому что мне нравится её текстура. Магазины одежды меня очень раздражают: переодеваться несколько раз для меня сенсорный ад, поэтому я хожу туда не чаще раза в полгода. Я покупаю сразу несколько одинаковых вещей, чтобы не искать потом такие же. Такая же история с пищей — я выбираю её по текстуре. Например, могу каждый день есть мидии или питьевой йогурт, раньше предпочитала трубочки со сгущёнкой.

      Вторым признаком аутизма считается склонность к повторяющейся или «стереотипной» деятельности, однако под это утверждение можно подвести очень многие вещи. Как правило, у людей из спектра есть особенные привычки, ритуалы и интересы, делающие рутину более предсказуемой и понятной. «Человек с аутизмом может повторять одни и те же фразы или звуки, постоянно делать необычные движения руками или туловищем», — говорит Осин. Люди из спектра могут плохо относиться к любым переменам, поэтому для них важно, чтобы еда, дорога от работы до дома, одежда и обстановка в квартире не менялась. И да, рубашка неправильного покроя или ботинки с непривычной колодкой могут слишком агрессивно воздействовать на сенсорную систему человека с аутизмом.

      У людей с аутизмом часто есть так называемые специальные интересы — вещи, темы, действия или даже люди, которые вызывают больше всего энтузиазма и вовлечённости. Живопись, программирование, насекомые, косметика, актёры, тракторы, сбор мусора — что угодно может стать специальным интересом. Разница с нейротипичным хобби колоссальная. Для людей с аутизмом специальные интересы могут основной идентичности, главной темой для разговоров и мыслей — поэтому отмахиваться от обсуждений столь важной для человека с РАС темы как минимум негуманно.

      Раньше моим специальным интересом было чтение само по себе. Я внимательно читала абсолютно всё — от книг до инструкций в автобусах и коридоров поликлиник, на которые обычно никто не обращает внимания.

      Мой специальный интерес к рисованию появился в двенадцать лет. Сейчас я ведущий 3D-художник в компании, помимо этого беру кучу фрилансов. И мне это всегда искренне интересно, ну и ещё позволяет хорошо зарабатывать.

      Я люблю рисовать лица, люблю фотографировать людей крупным планом, люблю читать эссе о современном искусстве и при этом учусь на дизайнерку. Периодически случается так, что из-за СИ (специального интереса) мне сложно выполнять какие-то повседневные обязательства или рутинную работу, но это решается правильно составленным распорядком дня.

      Моя модель поведения —переключение. Я могу часами заниматься своими специальными интересами, но если мне нужно выполнять какие-либо задачи, не включающие в себя СИ, единственный способ быть продуктивной — каждые тридцать минут переключаться с одного дела на другое, иначе мне всё это быстро наскучит и в итоге я ничего не сделаю.

      У человека с аутизмом редко бывает что-то одно, например, специальный интерес может совпадать с повторяющейся речью. Или привычки будут идти вкупе с однотипными движениями и острыми сенсорными реакциями, рассказывает Елисей Осин. Тут тоже важно помнить о разнообразии спектра: одни люди могут быть погружены в работу и говорить о ней чуть больше, чем нейротипичные приятели, другие — целый день ходить кругами по комнате или теребить в руках одну и ту же вещь.

      Сенсорные перегрузки

      Мне бывает тяжело находиться в местах большого скопления людей, на вечеринках, в кинотеатрах. Иногда из-за этого я выпадаю из реальности, но стараюсь контролировать такие состояния. Я люблю общаться с людьми, но иногда это бывает сложно.

      У многих людей с аутизмом периодически случаются сенсорные перегрузки из-за слишком яркого света, большого количества людей, громкого звука (некоторые даже носят специальные наушники, чтобы не провоцировать проблемы), непривычных ощущений на коже, невозможности понять собеседника в принципе. «Сенсорные перегрузки — всегда про трудности столкновения с внешней средой. В каком-то смысле они знакомы и нейротипичным людям — когда мы сильно устаём и напрягаемся в непривычной обстановке, можем стать более раздражительными к каким-то стимулам. У людей с аутизмом это проявляется в разы сильнее», — говорит Елисей Осин.

      Сенсорные перегрузки, действительно, часто бывают у людей с аутизмом — правда, исследователи до сих пор не решили, стоит ли считать их за самостоятельный симптом принадлежности спектру. «Сейчас это одна из главных проблем в диагностике аутизма, потому что, на мой взгляд, перегрузки могут относиться к проявлению других расстройств», — считает Осин.

      Сенсорные перегрузки часто вызывают тяжёлые реакции. В сообществе людей с аутизмом их принято подразделять на шатдауны (shutdown) — ступор, молчание, уход в себя, отсутствие реакций на многие раздражители; и мелтдауны (meltdown) — крики, слёзы, агрессию (часто по отношению к самому себе). Хотя исследователи говорят, что последствия сенсорных перегрузок похожи на типичные реакции на страх — бежать, ударить или притвориться мёртвым. Впрочем, к сенсорным перегрузкам можно приспособиться: либо с помощью специалиста, либо, как это часто бывает, интуитивно. Обычно в ход идёт самостимуляция (или «стимминг») — повторяющиеся действия, которые помогают отвлечься от стрессового воздействия.

      В детстве я считала, что все вокруг с косяками, а я адекватная. У меня была навязчивая идея научить бабушку стиммить, потому что она не умела успокаиваться. Мне казалось, если она покачается на качелях или походит кругами, ей станет легче. Мне повезло, с детства мой стимминг выражался в крупной двигательной активности — чаще всего я просто ходила кругами по комнате, и родители не видели в этом ничего странного. Качели я люблю до сих пор и даже специально выбирала квартиру так, чтобы в округе их было побольше. Почти каждый день я выхожу качаться хотя бы на пару часов. Без этого я буду неспокойна.

      Я использую стимминг, когда нервничаю или сосредотачиваюсь. К сожалению, я не могу стиммить постоянно, так как это пугает людей и они могут отреагировать агрессивно. Из осознанного стимминга: я постукиваю пальцами или ладонью по твёрдым поверхностям, кусаю губы, дёргаю руками, если сильно взволнована. Сейчас я пытаюсь избавиться от неосознанных проявлений стимминга и самоповреждающего стимминга. Например, стараюсь не царапать себя и не грызть ногти, но это в основном происходит неосознанно, поэтому решение проблемы требует усилий.

      Иногда предпочитаемый человеком стимминг может не вписываться в социальные нормы, потому что выбирается неосознанно — например, громкие удары по столу или хождение из угла в угол в общественных местах. А иногда и вовсе быть опасным и напоминать селфхарм. Некоторые люди с аутизмом расковыривают себе кожу, бьются головой об стену — в общем, причиняют вред своему телу из-за особенностей сенсорного восприятия.

      Диагностика

      Определить принадлежность человека к аутическому спектру вполне точно можно уже в восемнадцать месяцев, рассказывает эксперт фонда «Обнажённые сердца» и детский невролог Святослав Довбня: «Правда, первым делом я отправляю проверять слух — аутизм часто путают с нарушениями слуха, потому что такие дети обычно не отзываются на имя». Опытный специалист может определить расстройство за пару часов: дети с аутизмом обычно не вовлекаются во взаимодействия со взрослыми, не фокусируют взгляд на лицах, используют игрушки сугубо механически, не проявляя фантазию, у них проблемы с развитием речи. Часто они воспринимают людей как объекты — например, могут карабкаться на взрослого как на гору, не считая это элементом необычной игры.

      «Несколько американских институтов неплохо диагностируют аутизм уже в 6–8 месяцев — они используют компьютерные технологии, которые отслеживают траекторию взгляда. Этот метод работает, потому что ребёнок ещё на первых минутах жизни фокусируется на человеческом лице. В голове нейротипичного человека заложено, что лицо — это самое главное», — считает Довбня.

      В типичной ситуации маленький ребёнок постоянно изучает социальные сигналы, реакции других людей, лицо и руки, которые указывают на разные вещи: мозг постоянно тренируется в этой сфере. «По всей видимости, мозг человека с аутизмом меньше заинтересован в этих социальных сигналах. Звук любимого мультика оказывается интереснее голоса мамы. А попытки родителей показать что-то на улице не вызывают интереса», — говорит Осин. Иногда аутизм идёт вместе с сопутствующими расстройствами: эпилепсией, ДЦП, расстройством рецептивной речи, задержкой в умственном развитии.

      В России принято считать, что таких случаев большинство, но это не так. Исследования предлагают очень разные цифры. Статистика говорит, что аутизм может быть связан с особенностями когнитивного развития и в 25 %, и в 80 % случаев, рассказывает Елисей Осин. Очевидно, чем шире спектр, тем меньше будет эта цифра. Также известно, что у людей с аутизмом эпилепсия встречается чаще. И цифры снова противоречивы. Кто-то говорит, что эпилепсия есть у 5 % людей из спектра, кто-то называет целых 30 %, добавляет Осин. В общем, в научном сообществе до сих пор нет чёткого консенсуса в том, какие бывают аутизмы и кто наверняка относится к спектру. В том числе из-за того, что высокофункциональный аутизм долгое время практически не диагностировали.

      Туманными остаются и причины РАС, но хотя бы совершенно ясно, что аутизм — врождённая неврологическая особенность. Ни прививки (за знаменитую публикацию в научном журнале The Lancet извинились ещё в нулевых), ни холодное отношение матери (как долго считали в ХХ веке и стыдили женщин) не имеют к этому отношения. Исследователи изучают, какие лекарства могут повлиять на плод во время беременности, имеет ли значение проживание в экологически неблагополучных районах, и, конечно, анализируют гены. Уже ясно, что подобрать один ключ ко всем аутизмам не получится: учёные выделили как минимум 65 генов, точно имеющих отношение к возникновению РАС, и около 200 — предположительно, однако это не объясняет подавляющей части случаев. «Причины аутизма остаются загадкой, но не больше, чем предпосылки онкологических заболеваний или сахарного диабета», — говорит Елисей Осин.

      По статистике, один из 68 человек — аутист. По своему опыту могу сказать, что из этих 68 ещё 5–6 недиагностированных женщин. Это как минимум одна одноклассница, одна коллега, одна и больше родственница каждой из нас. Отсутствие глазного контакта и социальная неуклюжесть считаются за «скромность», мелтдауны — за невоспитанность, специнтересы социально одобряемы.

      У женщин действительно реже диагностируют РАС. Исследования предлагают совершенно разные соотношения мужчин и женщин с аутизмом — от 2 к 1 до 16 к 1. Типичный образ человека с аутизмом — одинокий мальчик на качелях, тогда как девочки остаются в стороне. Недодиагностика женщин, действительно, во многом связана с особенностями социализации. отдевочек требуют скромного поведения на людях, так что им легче подстроиться, от них не ожидают инициативы в групповых играх, так что они могут просто следовать за другими детьми, а молчаливость и правда можно принять за застенчивость — это особенно актуально в случае высокофункционального аутизма.

      «Часто специальные интересы девочек с аутизмом бывают „типичными“ для их сверстниц. Их могут интересовать пони или принцессы, и из-за этого уже сложнее получить диагноз. Есть и представление, что у девочек аутизм бывает редко, что приводит к меньшему количеству диагнозов. Но вряд ли дело только в этом — многие нарушения развития и сложности с обучением вроде СДВГ или дислексии в принципе чаще диагностируют у мальчиков, чем у девочек», — считает Осин. Впрочем, тот же СДВГ часто выражается у женщин не так, как у мужчин (но именно на их симптомах основана классификация), — медицина обратила внимание на проблему недодиагностики этого синдрома лишь недавно. Возможно, такой же разрыв может существовать и в аутическом спектре

      Не болезнь

      Аутизм — это не болезнь, поэтому о «лечении» не может быть и речи. Сейчас единственный действенный метод — это обучение, которое помогает некоторым людям с аутизмом стать более самостоятельными. «Таким образом можно показать человеку, как лучше выражать свои эмоции, соблюдать современные правила беседы или просто научить говорить. Это помогает не просто осваивать навык, но и возбуждает интерес к учёбе и общению в принципе», — говорит Осин.

      В основном для этого используют прикладной анализ поведения (или ABA-терапию) — это отдельная дисциплина, которая применяется даже в организации продаж, системе поощрения сотрудников и в бизнесе в целом, рассказывает Татьяна Морозова. Но наибольшую популярность она завоевала как метод адаптации людей с аутизмом к окружающей среде.

      Обычно это интенсивные занятия (от 20 до 40 часов в неделю) с тьютором, с системой вознаграждений и внимательным отслеживанием прогресса конкретного ученика. У современной поведенческой терапии доказательств больше, чем у всех остальных методов суммарно вместе взятых, отмечает Елисей Осин. Также адаптации способствует правильная организация среды: с человеком, проходящим терапию, нужно говорить медленно и понятно, готовить к любым изменениям, подмечать минимальные сенсорные перегрузки и изменения в самочувствии, использовать визуальную поддержку и коммуникативную доску.

      Всё это сложно и требует сил, так что существуют сотни альтернативных способов «лечения» аутизма. Холдинг-терапия (держать человека до тех пор, пока он не успокоится), пиявки, болевой массаж, электрофорез, инъекции из неочищенных стволовых клеток и вытяжки из коровьих мозгов, притапливание по Чарковскому — все эти методы как минимум неэффективны, как максимум — опасны, считает Святослав Довбня. «У некоторых людей с аутизмом есть дополнительные диагнозы, которые требуют медикаментозного вмешательства или специальных упражнений. Можно лечить депрессию и проблемы с ЖКТ, но к аутизму это не будет иметь никакого отношения», — говорит Елисей Осин.

      www.wonderzine.com

      Жизнь с аутизмом: как не забыть про себя и не сойти с ума

      Поделиться сообщением в

      Внешние ссылки откроются в отдельном окне

      Внешние ссылки откроются в отдельном окне

      Трехнедельные каникулы закончились. Отправив двоих старших детей в разные школы, а младшую в садик, я возвращаюсь домой и завариваю кофе. В доме разгром — повсюду следы лихорадочных утренних сборов, разбросанные игрушки и фломастеры без колпачков.

      Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года.

      Анна растит троих дочерей. У старшей дочки в три года был диагностирован аутизм.

      Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

      Какое-то время назад мне было бы очень стыдно за эту картину. А сейчас мне даже не стыдно, я сижу с чашкой кофе и смотрю в потолок. У меня есть целых два часа перед тем, как забирать из садика младшую Зою, уставшую и капризную, переполненную впечатлениями после первой встречи с друзьями после каникул.

      Только успокоить и, если повезет, уложить подремать в коляске Зою — уже закончатся уроки у старших. И первые полчаса в доме будут слезы, драки и полный хаос — так дети выплескивают скопившееся за день напряжение.

      Поэтому мне очень нужны эти два часа, кофе и потолок — чтобы прийти в себя после длительных пасхальных каникул, веселых, но забравших все мои силы бесконечной готовкой, стиркой, беготней по детским площадкам и музеям, часами, проведенными за рулем, а главное — постоянной необходимостью уделять внимание одному, двум или трем детям сразу.

      Прочитай я эти строки восемь лет назад, когда я ждала свою первую дочку и даже не подозревала, сколько всего на меня обрушится с ее появлением, я бы высокомерно фыркнула: «Что это за безответственная мамаша, жалуется тут, как ей сложно, не рожала бы тогда детей, если даже уделить им внимание — для нее такая сложная задача».

      До появления детей я вообще не знала таких терминов как «эмоциональное выгорание» и «восполнение ресурса», не понимала эту многозначительную фразу, взятую из инструкции по безопасности в самолете: «Сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом на ребенка», а материнство представляла себе исключительно как бесконечное счастье.

      Накрыло меня сразу же после первых родов: моя маленькая дочка Лиза, у которой впоследствии будет диагностирован аутизм, с самого рождения практически не спала и все время кричала. Патронажная сестра заподозрила неладное на пятый день и отправила нас в больницу. Оказалось, что все это время Лиза не получала достаточно молока, и у нее началось сильное обезвоживание.

      Мою пятидневную дочку положили на детскую больничную койку, где она казалась такой же маленькой, как кукла на взрослой двуспальной кровати, в ее крохотное запястье вставили катетер для забора крови, через нос протянули зонд, чтобы по часам заливать туда молоко.

      К Лизиной пяточке был прикреплен датчик для измерения пульса. В первую же ночь датчик, видимо, соскочил, и монитор внезапно громко и резко запиликал. Не знаю, как я в ту минуту не умерла от ужаса.

      Я спала, точнее не спала уже которые сутки рядом с Лизиной кроваткой на раскладушке. Кроме того, что не спала, я, не понимавшая тогда про то, что «необходимо сначала надеть кислородную маску на себя», отказывалась есть. Я не могла простить себе того, что моя новорожденная дочка голодала, и теперь я «наказывала» голодом себя.

      На второй день медсестра, ухажившая за Лизой, заметила, что я никогда не выхожу к раздаче обеда, и решила, что я еврейка. Она стала приносить мне отдельно упакованную кошерную еду. Наверно, это меня тогда спасло от какого-нибудь душевного расстройства: даже в своем невменяемом состоянии я оценила комизм ситуации и снова стала есть.

      Выписываться из больницы было страшно — я очень боялась опять что-то сделать не так и все время проводила рядом с Лизой.

      На третий месяц жизни Лиза преподнесла новый сюрприз: внезапно она отказалась от бутылочки. Пословица «голод — не тетка» не работала, дочка как будто не испытывала чувства голода и не просила есть вообще. Удивительное случалось, когда Лиза засыпала — во сне она внезапно открывала рот и выпивала свое молоко.

      Врачи разводили руками и считали, что я создаю себе лишние проблемы. Я же наворачивала круги с коляской по парку, чтобы укачать и накормить ребенка. Позже задача усложнилась — Лиза стала днем засыпать только в рюкзачке под мелодию мобильного телефона — старенького Nokia.

      Большая часть моего дня проходила либо в попытках укачать и накормить ребенка, либо в поисках информации о том, как это можно исправить.

      Я давно перестала краситься, иногда даже причесываться, и меня совершенно не беспокоило, во что я одета. Думаю, это смело можно назвать «эмоциональным выгоранием» и даже истощением.

      Потом снежный ком стал нарастать — рождение второго ребенка, диагностирование аутизма у старшей дочки, нарушение развития речи у средней, проблемы в семье, рождение младшей.

      То, что заботиться о себе — это не преступление против детей и не эгоизм, а жестокая необходимость, я поняла уже только имея троих детей и полгода статуса матери-одиночки.

      Когда я уже окончательно, как говорится, «дошла до ручки», я обратилась за помощью к «лайф-коучу», человеку, который мог бы меня выслушать и подсказать, как вообще жить дальше.

      Светящаяся позитивом девушка Стелла на основании моих ответов нарисовала так называемое «колесо жизни» — самые важные для меня на тот момент сферы в жизни и цели.

      Посмотрев на результат, коуч с удивлением воскликнула: «Но ведь здесь совершенно нет вас! Вы не выделили места для себя!». Мои главные сферы были, конечно, терапия для старшей дочки, дополнительные занятия для средней дочки, уход за младшей, дом, финансы — мне даже в голову не приходило подумать о своем здоровье или личном времени.

      Стелла немедленно организовала мне няню на пару часов в неделю для малышки, чтобы я могла сходить в бассейн или спортзал и расслабиться.

      «Во время пребывания в спортзале думать позитивно, говорить себе комплименты и наслаждаться покоем», — получила я строгие инструкции от Стеллы. Сейчас это звучит смешно, но на тот момент мне действительно нужны были подобные инструкции, потому что мысли мои были только самые невеселые, покой только снился, и уж какие там комплименты себе!

      В бассейн я в итоге сходила всего один раз, но чудесная няня до сих пор помогает мне с детьми и по хозяйству, а я нашла свои способы расслабляться и восстанавливать силы.

      Я делюсь своей историей, потому что она довольно типична для многих родителей детей с особенностями развития. Пережив первый шок от диагноза, пройдя стадии горя и отрицания, находясь в постоянных мыслях и заботах о ребенке, страдая от хронической усталости, а часто и депрессии, мы совершенно забываем о себе, откладываем «на потом» не только парикмахерскую, но и поход к врачу, часто до того момента, когда требуется уже серьезное медицинское вмешательство.

      Согласно одному американскому исследованию, матери детей с аутизмом испытывают такой же уровень ежедневного стресса, как и находящиеся в зоне боевых действий солдаты, что увеличивает риск многих заболеваний.

      Как сказала мама одного одноклассника Лизы: «Мы родители детей с аутизмом — такие потрясающие люди. Давайте перестанем себя грызть и похлопаем себя по плечу».

      Мы нужны нашим детям здоровыми и полными сил.

      Вот мои способы восполнения ресурсов. Может, что-то из этого поможет и вам:

      Высыпаться — это вообще главный подарок, который можно себе сделать. Не думать о том, что, пока дети спят, можно переделать тысячу дел. Лучше лечь спать пораньше — выключить все электронные устройства, выпить травяного чая и уснуть, а утром все сделать на свежую голову.

      Как это часто бывает в семьях с «особенными детьми», да и обычными тоже, ребенок среди ночи может проснуться, ему может стать плохо, и чем больше к этому моменту у родителей будет накопленных сил, тем лучше для всех! Пережить несколько бессонных ночей гораздо легче, если до этого у вас была неделя полноценного сна.

      2. Забота о себе как проект

      Всем нам для здоровья нужно как минимум пять дней в неделю выделять по 30 минут для физических упражнений, и желательно еще при этом хорошо питаться. Но об этом очень просто забыть. Я поняла, что для меня «работает» подписка на какие-то не очень долгие программы по общему оздоровлению, когда есть конкретные сроки и четкий план действий. Так, за три месяца программы по питанию и упражнений, записанных тренером на Youtube, я наконец-то сбросила лишний вес.

      Теперь я подписалась на новую месячную программу, которая держит меня в тонусе и, надеюсь, поможет мне перестать пить литрами кофе.

      3. Круг общения

      Ничто так не поддерживает и не придает сил, как группы поддержки родителей детей с аутизмом. Когда есть чувство, что ты в этой ситуации не один, когда есть примеры других родителей, обмен опытом и позитивные примеры.

      К счастью, в Лизиной специализированной школе очень много внимания и заботы уделяют именно родителям.

      Раз в месяц мы встречаемся обсудить проблемы наших детей со специалистом по проблемному поведению, периодически школа приглашает родителей просто на чай-кофе, чтобы у каждого была возможность рассказать о своих детях или получить совет.

      Кроме того, вместе с нашим районом школа организует учебные курсы — кулинарные, курсы английского языка, оказания первой медицинской помощи.

      Я недавно закончила в школе курс под названием «Share a story» — я бы его перевела как «Расскажи историю» — нас учили, как интереснее прочитать ребенку книгу, самим смастерить главных героев сказки в виде кукол, сделать огромные декорации.

      Всю дорогу мы с другими мамами хихикали, пока вырезали животных для книги «Уважаемый зоопарк». На заключительном занятии мы показали спектакль нашим детям. Это было очень трогательно.

      4. Не бояться просить и принимать помощь

      Мы хотим быть сильными и независимыми и сами справляться со всеми проблемами, но на самом деле вокруг есть люди, готовые помочь.

      Если вам предлагают немного посидеть с ребенком, чтобы вы могли элементарно сходить в магазин или, наоборот, привезти вам лекарства и продукты, если вы болеете, не стоит отказываться!

      Как-то мне позвонила моя замечательная подруга Надя и сказала: «Аня, мне очень хочется тебе чем-то помочь. Можно, я буду оплачивать тебе уборщицу раз в две недели?»

      Я была в ужасном замешательстве. Оплачивать? Уборщицу? Мне? Было очень сложно признать, что мне в тот момент нужна была такая помощь. Но я согласилась, и это в итоге только укрепило нашу дружбу!

      5. Ведите записи

      Когда мне кажется, что жизнь стоит на месте, что я нахожусь в тупике, а ребенок не достаточно прогрессирует, я перечитываю свои старые дневники.

      С удивлением обнаруживаю, что два года назад Лиза не могла читать и писать, выстраивала бесконечно игрушки в ряд, не могла самостоятельно одеваться.

      Сейчас она полностью собирается сама в школу, читает рассказы, пытается писать на двух языках, не только отвечает на вопросы, но и задает их!

      И тогда я выдыхаю, что мы потихоньку двигаемся вперед и «хлопаю себя по плечу».

      Иногда же просто спасает чашка кофе или чая, потолок и несколько минут тишины. Они помогут пережить бурный вечер, улыбаться детям, не срываться на крик и достойно разруливать сложные ситуации.

      Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

      www.bbc.com

      Еще по теме:

      • Анорексия поправилась Последствия анорексии Всего сообщений: 46 09.11.2010, Лена Очень жаль девушек, истязающих себя голоданием ради кем-то навязанных "идеалов". Спасибо за тему! Надеюсь, что все, кто мечтает похудеть, будут в первую очередь думать о своем здоровье, и только потом - о скорости уменьшения […]
      • Занятие с детьми с заиканием План-конспект занятия по логопедии (старшая группа) на тему: Конспект логопедического занятия с детьми дошкольного возраста с заиканием Конспект занятия учителя-логопеда с детьми старшего дошкольного возраста с заиканием по лексическим темам «Одежда. Обувь. Головные уборы» (этап […]
      • Помощь больному шизофренией Актуальные вопросы оказания психиатрической помощи больным шизофренией 20-21 сентября 2007 года в Киеве состоялась конференция, посвященная актуальным вопросам психиатрической помощи пациентам, страдающим шизофренией. В организации приняли участие Министерство здравоохранения Украины, […]
      • Асд от депрессии Фракция АСД-2. Кому не помогло? Первый раз АСД я принимала 2 года назад, принимала по графику, довела до 40 капель и обратно, никакого улучшения по своим болячкам я не получила, а только начали побаливать почки, в этом году решилась обратно принимать, попила и тоже безрезультатно. […]
      • Депрессия у подростков как бороться Подростковая депрессия: ЧТО ДЕЛАТЬ? Мы продолжаем серию статей о трудностях подросткового возраста. Сегодня наш разговор с психологом МБУ СО «Кризисный центр» Анной Кубатой о том, что такое подростковая депрессия? Долгое время считалось, что депрессия — это недуг, которому […]
      • Отклонения в развитии плода при синдроме дауна Можно ли заранее узнать о синдроме Дауна? Мы уже говорили о синдроме Дауна и его проявлениях у детей, но сегодня возникает вопрос – можно ли еще при беременности узнать о том, что вы носите такого, особенного ребенка? В сегодняшних условиях существует особый перинатальный скрининг на […]