Аутизм у детей и общество

Содержание:

Диагноз «аутизм». Как принимают в обществе детей с особым развитием

О проблемах инклюзии, агрессии, «хитрых» диагнозах и «застенчивой» статистике.

«Общество не готово принимать недостатки, а таланты – готово. Поэтому у нас дети занимаются всем подряд, чтобы понять, за что можно «зацепиться», чтобы его вытащить в общество», — говорит руководитель автономной некоммерческой организации «Открытый город» Анна Клещёва.

Поле непаханое

Рада Боженко, «АиФ-Урал»: Анна, создание организации, занимающейся детьми с аутизмом, — это всегда инициатива родителей?

Анна Клещёва: Да. К сожалению. В плане работы – поле непаханое, и тащить на себе всё это очень сложно, и у родителей нет столько сил и ресурсов. Это должно быть такое стечение обстоятельств, когда руководитель – родитель, профессионал, который к тому же обладает силами вести всю работу.

— Или родитель высокопоставленный чиновник?

— О, у них как раз всё в порядке. Когда в семье высокопоставленных чиновников рождается такой ребёнок, у них с самого начала всё нормально: есть ресурсы для того, чтобы обеспечить реабилитацию за рубежом, нанять няню, личного педагога. А у нас один выход – объединяться.

— Сегодня много говорится об инклюзии…

— Говорят все. А на деле это реализуется с большим трудом. Вот прямо сейчас у нас острая ситуация: три ученика идут в первые классы одной общеобразовательной школы. Хорошие ребятки, с нормальным интеллектом и академическими навыками – им нечего делать в коррекционной школе. Объективно. Но в силу особенностей поведения им обязательно нужен тьютор (сопровождающий) и индивидуальная программа. Директор школы готов принять этих детей, но вопрос, как ему принять ещё трёх сопровождающих в штат, мы никак не можем решить. Не можем! Управление образования родителям открытым текстом сказало: «Это невозможно». Предлагают развести детей по разным школам. Но выстраивать в образовательном учреждении весь необходимый «сервис» для одного ребёнка – экономически нецелесообразно.

— А педагоги готовы работать с детьми, имеющими расстройства аутического спектра?

Хотя в Екатеринбурге есть по-настоящему инклюзивные школы. Если говорить об аутизме, это гимназия №47, где наши дети учатся с сопровождающими, где директор нашла ресурсы и чётко соблюдает правила модели инклюзии детей с аутизмом.

Аутизм – это клёво?

— Некоторые сдаются, но тогда речь идёт чаще всего о домашнем обучении: «Мы лучше дома посидим». Но нашим детям это категорически противопоказано! Я всегда пытаюсь отговорить родителей, говорю, что ваш ребёнок дома моментально одичает и тогда вы уже не сможете выйти из дома совсем. Таких случаев сколько угодно. Как только ребёнок «садится дома», через некоторое время родители уже не могут его никуда вытащить, потому что дом – знакомая, комфортная для него среда, покидать которую не хочется. У наших детей часто чётко поделены зоны работы и отдыха. Заставить, например, ребёнка дома сесть и сделать домашнее задание – невозможно. Дом – это отдых. Чтобы ребёнок работал, его надо выводить в другое пространство.

Специальных же школ для аутистов нет, нас обычно включают в другие «нозологии». Да что говорить о школах, «добрые» психиатры часто ставят нашим детям такие диагнозы… Умственную отсталость, шизофрению, например. Есть ещё хитрый диагноз «ТМНР» — тяжёлые множественные нарушения развития. У нас почему-то искусственно занижается официальная статистика по аутизму.

— Есть предположения почему?

Иногда до абсурда доходит. У нас мальчик, который по ряду причин в детстве не был диагностирован. Его мама добралась до психиатров уже после того, как сыну исполнилось 10 лет. Один специалист подтвердил – да, аутизм. А психиатр по месту жительства заявил: «Вы что? Ваш сын слишком взрослый для аутизма». По-моему, им «вкатили» шизофрению.

Между тем аутизм очень разный. Я часто говорю людям: вспомните, свои школьные годы. Сидел у вас на задней парте какой-нибудь мальчик-«ботаник», который обалденно, например, знал математику, но очень-очень плохо общался? Обычно отвечают: «Да». Поздравляю, вы 10 лет учились бок о бок с человеком с аутизмом. Что-нибудь не так было?

  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина
  • © «АиФ-Урал» / Ирина Демехина

Лукавые цифры

— Не диагностировали, это считалось просто особенностью характера. Понимаете, когда наши ребятки высокофункциональные – умненькие-умненькие, их, как правило, вообще не замечают. Чем отличается ребёнок с тяжёлым, сложным аутизмом от высокофункционального аутиста? Когда ребёнок «тяжёлый», у него особенное поведение, он не говорит – обычно никто не замечает его возможностей (хотя, если покопаться, обязательно откроется какой-нибудь талант). А у высокофункциональных аутистов никто не понимает их сложностей. У них те же проблемы, им тяжело общаться, им сложно в обществе, но… этого никто не замечает.

Общество не готово принимать недостатки, а таланты – готово. Поэтому у нас дети занимаются всем подряд, чтобы понять, за что можно «зацепиться», чтобы его вытащить в общество.

— Мы даже не знаем, сколько их! В мае родители почему-то активизировались, и ко мне ежедневно приходит 4-5 новых человека. Ежедневно! Другой пример: за три года существования нашего танцевального проекта через него прошли 160 человек.

Вообще, знаете, наша страна уникальная. Во всём мире сегодня принят уникальный показатель: каждый 64-й человек – с той или иной степенью аутизма. А у нас – внимание! – один из 10 тысяч. Если брать все же мировую статистику, то у нас в области должно быть примерно пять тысяч ребят с аутизмом (это только детей!). По официальной же статистике, их, могу соврать, но где-то 246. На всю область.

— Анна, не так давно в торговом центре Екатеринбурга был избит юноша с ДЦП. До этого вопиющего случая мне казалось, что общество начало изживать хамское, агрессивное отношение к инвалидам. Выходит, нет?

Поэтому ознакомительные семинары крайне необходимы по любым диагнозам. И наши коллеги в этом направлении тоже работают. «Белая трость» молодцы, ребята-колясочники активно самоадвокацией занимаются. А «Солнечные дети»! Благодаря их работе в области резко (в разы!) снизилась статистика отказов от детей с синдромом Дауна.

Информированность общества – работает. Это, по сути, пиар. Но тут важно не перегнуть палку. Если всё время говорить о наших проблемах, это очень быстро начинает надоедать. Поэтому надо говорить, какие мы классные!

www.ural.aif.ru

Интервью. «За последние несколько лет во всем мире изменилось отношение к аутизму»

Доктор Энди Ши о переменах в области аутизма в России и в мире и надежде на будущее

Энди Ши — биолог, старший вице-президент организации Autism Speaks по научным вопросам. В 2008 году инициировал запуск «Глобальной инициативы в области здравоохранения и аутизма», которая предоставляет методическую и техническую поддержку в разработке национальных подходов к аутизму для правительств и родительских организаций в разных странах мира.

Вопрос-ответ. Что делать, когда у ребенка друзей диагностировали аутизм?

Несколько советов от писательницы, семейного психотерапевта и мамы двух маленьких мальчиков с аутизмом

Я получала этот диагноз уже дважды. На основе личного опыта и того, о чем мне рассказывали в Интернете, я постаралась составить оптимальные советы для тех, кто хочет поддержать друзей в первые дни после диагноза (но опасается, как бы не сказать чего лишнего!).

Интервью. Как родителям детей с аутизмом говорить с чиновниками?

Интервью и советы мамы двоих детей с аутизмом, которая смогла изменить законодательство о лечении аутизма в США

Если решения могут приниматься только на самом высоком уровне, то пусть там примут решение только ради того, чтобы вы уже оставили их в покое, потому что ваша группа обращается к ним снова, снова и снова. Обращается в очень дружелюбной манере, но они должны чувствовать, что вы никуда не денетесь, пока этот вопрос не будет решен.

Исследование. УЗИ во время беременности и аутизм: что нужно знать?

Некоторые СМИ опубликовали тревожную новость о связи УЗИ и аутизма, но есть ли реальные причины избегать УЗИ? Пояснения медицинского эксперта

Я видела в новостях, что УЗИ во время первого триместра связано с аутизмом. Мой гинеколог назначил мне такое УЗИ. Есть ли у меня причины для беспокойства?

Интервью. Кэрол Шелл: «Многие люди с аутизмом могут работать»

Интервью со специалистом в области помощи взрослым с аутизмом, одной из докладчиков II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута», которая прошла 6-8 октября 2016 года в Воронеже

Доктор Кэрол Шелл — психолог, педагог, директор «Ресурсного центра по аутизму Виргинии», профессор Университета Содружества Виргинии (США). Более 30 лет она помогает подросткам и взрослым с РАС в качестве педагога, администратора, исследователя и консультанта. Одна из основных авторов модели SEARCH по трудоустройству молодых людей с РАС на конкурентные рабочие места, которая продемонстрировала высокую эффективность, и о которой она рассказала в рамках конференции.

Интервью. Елена Григоренко: «Потихоньку все двигается вперед»

Глава экспертного совета Фонда «Выход» об исследованиях детского развития и проблемах российской науки об аутизме

Елена Григоренко, профессор Йельского университета, профессор медицинской школы Байлора, заслуженный профессор психологии Хьюстонского университета, ведущий ученый Лаборатории междисциплинарных исследований раннего детства СПбГУ, ведущий научный сотрудник МГППУ, доктор психологических наук, глава экспертного совета фонда «Выход».

Вопрос-ответ. Восемь причин, почему вы не «слегка аутист»

Специалист в области аутизма и мама ребенка с РАС о людях, которые ошибочно приписывают себе «симптомы аутизма»

Можно ли сказать, что многие люди «слегка аутисты»? Конечно, у каждого бывают моменты, когда его чувства или поведение чем-то напоминают типичные чувства и поведение людей в спектре аутизма, но ответ — НЕТ.

Вопрос-ответ. Если вы заметили возможные признаки аутизма у чужого ребенка

Советы о том, как мягко поговорить с родителями о возможном аутизме у их ребенка

Вы провели много времени в компании ребенка родственников или друзей. И вы разумный человек и понимаете, что каждый ребенок развивается со своей скоростью, но вы почти уверены, что заметили признаки аутизма. И вам кажется, что его родители об этом даже не догадываются.

Личный опыт. Аутичная женщина открыла магазин для аутичных взрослых

Американка Синтия Ким открыла магазин товаров для «стимминга» взрослых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС)

Полтора года назад Синтия Ким, женщина из США, у которой диагностирован синдром Аспергера (форма аутизма), открыла Интернет-магазин для аутичных людей от аутичных людей — Stimtastic. Ее небольшой бизнес успел стать популярным в сообществе аутизма, его основная тема — самостимуляции при аутизме или «стимминг», а его девиз: «Потому что стимминг — это то, что мы делаем».

Записки аутиста. Как аутизм помогает мне видеть мир и фотографировать

Рассказ 17-летнего фотографа с аутизмом о себе и своем творчестве

Меня зовут Гейдж Говард, и у меня аутизм. Хотя аутизм делает жизнь немного труднее, я все равно могу сделать свои мечты явью. Однако я не всегда так думал.

outfund.ru

В Азербайджане у детей-аутистов и их родителей очень много проблем

С.АЛИЕВА

Аутизм — это диагноз, который многие родители воспринимают как своеобразный приговор. Исследования о том, что такое аутизм, ведутся уже достаточно давно, и, тем не менее, детский аутизм остается наиболее загадочным психическим заболеванием. Наиболее ярко синдром аутизма проявляется в детском возрасте, что ведет к изоляции малыша от родных людей и общества.

Аутизм у детей проявляется определенными признаками. Принято полагать, что этот синдром ведет к тому, что малыш не может объединить в единственный образ все детали. Болезнь проявляется тем, что ребенок воспринимает человека, как «набор» не связанных между собой частей тела. Больной почти не отличает неодушевленные предметы от одушевленных. Все внешние влияния — прикосновения, свет, звук — провоцируют дискомфортное состояние. Ребенок старается уйти внутрь себя от мира, который его окружает…

О том, как живут в Азербайджане дети с аутизмом, и с какими проблемами сталкиваются их родители, в интервью Echo.az рассказала председатель Общественного объединения «Центр дефектологической и психологической помощи «Аутизм» Чичек Мамедли.

ИНТЕРВЬЮ

— Вы возглавляете фактически единственную организацию, занимающуюся проблемой аутизма в Азербайджане. По каким причинам вы решили ее создать?

— Основная причина заключается в том, что я сама столкнулась с этой проблемой. У моей дочери обнаружили синдром аутизма. В 2008 году этот диагноз в Азербайджане вообще не был широко известен, вообще термин «аутизм» не был понятен людям. Именно тогда я решила создать данную организацию. Поначалу у меня было много трудностей в признании, понимании со стороны азербайджанского общества этого диагноза. Мне было очень трудно объяснить людям, что такое аутизм. С подобными сложностями сталкиваются люди во многих странах мира.

Выяснилось, что этот синдром нельзя вылечить при помощи лекарств, и что им нужно не столько лечение, сколько интеграция, адаптация в общество с помощью специалистов, которые бы использовали специальное обучение. Мы издали книгу, созданную на основе мнений и отзывов признанных экспертов, и стали бесплатно распространять ее в нашей стране для просвещения населения. Также мы выпустили специальный бюллетень нашего общества — газету «Аутизм». При помощи этой газеты мы рассказываем о претворенных нами проектах, проведенных работах и т.д. Эта газета продолжает выпускаться по сей день.

— Можно ли назвать число людей с синдромом аутизма в Азербайджане?

— Надо сказать, что у нас отсутствует официальная регистрация государством граждан с диагнозом аутизм. Дети с синдромом аутизма состоят на учете в психоневрологическом диспансере вместе с детьми с другими неврологическими расстройствами. Но наша организация со дня создания, то есть с 2008 года, ведет неофициальный учет детей с аутизмом. С большим сожалением могу отметить, что таких детей порядка 6 тысяч по стране. Но если бы велась официальная статистика и проводилась точная диагностика, эта цифра могла бы претерпеть изменения.

Надо отметить, что лишь малый процент детей с аутизмом способен к полной интеграции в социум. Большой процент аутистов находится в тяжелом спектре нарушений. Отмечу и то, что не все люди с аутизмом одинаковы, так как у них разные характеристики. Есть случаи, когда аутизм осложнен умственной отсталостью, слабым моторным развитием, у них ограничены перспективы социальной адаптации, имеются нарушения коммуникации и мотивации, страхи. В результате всего этого, естественные способы овладения социально-бытовыми навыками, характерные для обычных детей, становятся недоступными для аутистов.

— Известно ли сегодня науке — с диагнозом аутизм рождаются или это приобретенное заболевание?

— В результате научных исследований было обнаружено, что диагноз аутизм очень редко бывает приобретенным. С таким диагнозом все-таки рождаются. Дело в том, что у новорожденных не всегда можно заметить поведенческие, слуховые или же другие отклонения. Все это выявляется со временем, пока он растет.

С возрастом у ребенка обнаруживается сверхреагируемость или, напротив, недостаточность реагирования. То есть, он или реагирует слишком бурно на что-то, или вовсе никак не реагирует. Дезорганизованный мозг может посылать неточные сообщения для управления действиями ребенка. У него могут возникать трудности со слухом, зрением, вниманием, взаимопониманием с людьми и взаимодействием с предметами, в обработке новой информации, запоминании и обучении.

Предполагается, что, как и любое заболевание, аутизм имеет генетическую предрасположенность, но пока не найдены эти гены. Но это не означает, что если кто-то генетически предрасположен к какому-то заболеванию, например, сахарному диабету, то он обязательно им заболеет. Кроме генетики в возникновении болезней играют большую роль внешние факторы.

Но пока наука не нашла главную причину возникновения аутизма. Главный фактор — наследственная предрасположенность, то есть часто в роду у людей с аутизмом были аутисты. Во-вторых, это заболевания, которые могут усилить риск — это перенесенные инфекции, заболевания в период беременности, стрессы, неправильное питание женщины во время беременности, анемия, нехватка кислорода.

Способствовать возникновению аутизма также могут некоторые прививки, которые повреждают нервную систему ребенка. Есть очень много предположений о причине аутизме, в частности такие, как нарушения со стороны работы желудочно-кишечного тракта, загрязненность воздуха, питьевой воды и пищи тяжелыми металлами, пестицидами, грибками и т.д., ГМО в питании, прием некоторых препаратов во время беременности и др. Но если вам интересно мое мнение, аутизм — это одно из самых тяжелых по своему течению заболеваний. Это ни в коем случае не образ мышления или особенность, эта самая настоящая болезнь, выводящая из социума не только больного, но и всю его семью.

— А что конкретно вы делаете для помощи детям с диагнозом «аутизм»?

— Основные направления нашей работы — это юридическая, моральная и финансовая помощь детям с аутизмом, а также их родителям. На базе нашей организации мы создали организацию объединенных родителей, где вплотную работаем с родителями детей с этим синдромом. Мы постоянно поддерживаем с ними связь и учим их правилам поведения, связи с детьми, правилам методической помощи и ряду похожих правил в рамках определенного обучения. Для реабилитации этих детей у нас работают различные специалисты, в частности логопеды, психологи, социальные работники, физиотерапевты и терапевты по труду, которые прикладывают много усилий для социализации детей с аутизмом, их интеграции и адаптации в обществе.

Для адаптации в обществе, общения с окружающими мы организовываем для детей развлекательные мероприятия, различные собрания, праздники, благодаря которым дети учатся создавать связи с обществом. И в то же время мы, выводя их в общество, предотвращаем их отчуждение из общества. Наши мероприятия также помогают людям больше узнать о детях с синдромом аутизма и получить сведения об этой болезни.

— Нельзя не спросить о вашем отношении к прививкам. Дело в том, что современные родители разделились на два лагеря — тех, кто уверен, что прививки это несомненное зло и именно они являются провоцирующим фактором для развития аутизма, и тех, кто отрицает подобную возможность. Что вы думаете об этом?

— Надо сказать, что в возникновении аутизма играют роль несколько причин, одновременно воздействующие на организм ребенка, но я считаю, что главной причиной все-таки являются вакцины, содержащие тяжелые металлы и живые вирусы. После рождения ребенку делают прививки, и иногда они повреждают его нервную систему, приводят к недоразвитию мозга, повреждению мозговых клеток и тканей. Это доказано наукой.

Но из-за того, что в момент рождения ребенка не обнаруживаются его психические и умственные недостатки, ему, как и нормальным детям, делают последовательно все прививки, и это в дальнейшем приводит к еще более тяжелому состоянию ребенка. Сейчас в ряде развитых стран возможно обнаружить умственные, психические отклонения ребенка при рождении, даже в утробе матери, и таким детям не делают некоторые прививки или заменяют одни прививки другими, предотвращая негативные последствия. Вакцина чаще всего является пусковым механизмом болезни. По всей вероятности, без нее при совокупности нескольких факторов наступило бы какое-то другое заболевание, аллергия, сахарный диабет, бронхиальная астма или др., вакцина же спровоцировала именно аутизм.

— На что стоит обратить внимание родителям маленьких детей, какие симптомы могут указывать на аутизм?

— Прежде всего, это отсутствие у малыша желания общаться. Если родители заметили, например, что их ребенок не желает ни с кем вступать в контакт, не улыбается собеседнику, не смотрит ему в глаза, не слышит, что ему говорят, не чувствует боли, если речь развивается, но медленно, или вообще подозревается недоразвитие речи, ребенок боится всего нового — это должно их насторожить.

Также при аутизме, если обстоятельства или обстановка меняются, у него может начаться истерика. Родителей должно насторожить, если ребенок выполняет повторяющиеся движения, испытывает навязчивое желание держать определенный предмет в руках, повторяет услышанные где-то фразы неоднократно, причем эти фразы не относятся к данной ситуации. У него есть проблемы с самостоятельностью, эмоциональная зависимость. Если есть вышеназванные симптомы, то родителям следует показать ребенка детскому психиатру.

— Я не раз слышала от родителей таких детей, что врачи предлагали им отказаться от малыша с таким диагнозом… По какой причине это происходит, и как преодолеть такое негативное отношение?

— Это объясняется тем, что вывод этих детей в общество — очень большая проблема. Для этого требуются финансы, немаловажен и психологический момент. Нужно также, чтобы родители обладали определенной силой воли. Часто адаптация таких детей создает много трудностей, а иногда адаптация невозможна вообще. Но я считаю, что это неправильно — бояться трудностей. Синдром аутизма — это не конец жизни. Родитель должен принять этот диагноз не как предназначенную судьбу, а как экзамен. Он должен поставить перед собой цель, должен основываться на правильных реабилитационных методах, передовом опыте. Он должен обращаться к мировой практике, постоянно изучать, искать новые методы реабилитации. Он должен быть и родителем, и учителем ребенка.

Реабилитация аутистов возможна, но для этого обязательное условие — чтобы родители не падали духом. Если они опустят руки, то уничтожат шансы своего ребенка на нормальную жизнь. Поэтому родитель всегда должен жить с надеждой, быть просвещенным. Для примера, ученый Эйнштейн в детстве страдал от аутизма. Аутизм был и у Пикассо, Моцарта и у других великих людей.

Пока наша медицина будет рассматривать аутизм только лишь как психиатрическое заболевание и стараться лечить его респеридоном или другими психиатрическими препаратами или, что еще хуже, вообще не считать аутизм заболеванием, а лишь особенностью и перекладывать все на занятия и психологов, ситуация не улучшиться.

Аутизм — это тяжелое заболевание, с кучей соматических проявлений, надо убирать изменения, которые произошли в организме по той или иной причине, одновременно вводить методы психологической терапии. Лучше всего, конечно, АВА, так как именно этот вид коррекционной терапии имеет доказательную базу. Обучение АВА идет годами, я сама обучалась этому в течение трех лет в одном из московских вузов. Дома мы применяем именно этот вид терапии. Но все-таки, как врач, я понимаю, что главное — нужно лечение соматических проблем.

— Есть ли в мировой практике случаи полного избавления от данного заболевания?

— Такие случаи есть, но если даже ребенок максимально будет возвращен в социум, это уже победа и выздоровление. Пусть у него останутся какие-то особенности, заметные только специалисту в этой области, главное, что он сможет работать, иметь друзей, может быть, даже создаст семью.

— На многих форумах, на которых общаются мамы детей аутистов, часто высказывается мысль о необходимости сажать таких детей на специальную диету, исключая глютен, сахар и т.д. Что говорит об этом медицина, может ли питание повлиять на процесс выздоровления аутистов?

— Питание может сыграть самую главную роль, так как кишечник — это наш второй мозг, и если есть проблемы в желудочно-кишечном тракте, то они должны быть устранены в первую очередь. Есть разные диеты, разные коррекции обмена веществ, но в каждом случае необходим индивидуальный подход.

— Можно ли выделить основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи с детьми-аутистами в Азербайджане?

— Проблем очень много. Прежде всего, это отсутствие государственных реабилитационных центров и спецшкол для аутистов, государственных учреждений, где они могли бы получать образование, научиться разным профессиям, не выделение средств со стороны государства для реабилитации аутистов, отсутствие специалистов в данной области, отсутствие мест, где бы аутисты могли общаться с обществом. Отмечу, что такие дети зачастую не могут учиться в обычных школах. Можно сказать, что большая часть этих детей лишена образования, потому что это дети с тяжелым поврежденным поведением. В Азербайджане есть специальные вспомогательные школы, где получают образование дети, страдающие от других неврологических синдромов.

Из-за абсолютно отличающегося характера этих детей их совместное обучение с аутистами вызывает очень большие затруднения, поэтому родители аутистов вынуждены забирать их из этих школ. Можно сказать, что в упомянутых учреждениях нет специалистов, работающих с детьми с данным синдромом. У нас в стране нет бесплатного центра для таких детей, несколько лет назад был такой центр, мы водили своего ребенка с синдромом аутизма, но туда можно было попасть, заранее встав в очередь, и то можно было приводить только на 7-10 дней, так как детей было очень много. Потом и они перестали брать детей с аутизмом, брали только детей с ДЦП, с нашими все-таки сложнее.

Так что главное — это отсутствие нормальных условий, организаций для бесплатной учебы и реабилитации наших детей. Есть платные центры, но они очень дорогие. Месяц реабилитации в таких центрах стоит от 1000 до 1200 манатов. А ведь мамы таких детей не имеют возможности работать, оставляя своих детей дома одних или с кем-то еще. В итоге, в семье оказывается только один кормилец — отец. Ну а зарплаты, как вы знаете, у нас в стране не высокие, на один заработок отца вести ребенка в такие центры и содержать семью чаще всего не представляется возможным.

Возьмем, например, Турцию, она существенно продвинулась в вопросах реабилитации аутистов. Там действуют реабилитационные центры, школы, сервисы, проводится обучение на специальных курсах родителей детей с этим синдромом. Хочется верить, что и в Азербайджане будут созданы такие же условия для детей аутистов…

ru.echo.az

Родители детей-аутистов: «Наших детей не принимает общество»

С 1 сентября 2016 года в России введен новый образовательный стандарт инклюзивного образования (совместное обучение детей с ограниченными возможностями здоровья с простыми школьниками). Это значит, что дети с диагнозом аутизм должны были пойти в школу в этом году. В Рязани этого не произошло.

— В школу нас не принимают, отправляют на комиссию, которая должна подтвердить, что ребенок может обучаться в общеобразовательной школе. Нет педагогов, которые должны быть приставлены к таким детишкам, — рассказывает Наталья. — Мы обратились в министерство образования, где нам сказали, что к февралю постараются открыть два класса, сейчас такой возможности нет. Специалисты до сих пор не обучены. Предлагают обучение на дому, а это для нас самое страшное — мы и так к людям с опаской относимся, а если нас еще и дома запереть, ни о какой нормальной жизни в обществе речи не пойдет.

Женщина рассказывает, что на ребенка с аутизмом косо смотрят всюду, где бы он не появился. Выгоняют из кино, театра. Из-за проблем поведенческого характера, дети не всегда ведут себя спокойно, что раздражает людей, которые находятся неподалеку:

— Так и получается — мы людей боимся, они нас. А ведь если вдуматься, в 2012 году каждый 88 ребенок рождался с аутизмом, а к 2016 году каждый 67 появляется на свет с этим диагнозом. И пока тенденция будет расти. Следовательно, нужно принимать меры к тому, чтобы такие люди могли нормально взаимодействовать с обществом. Ведь они не странные, не опасные. Скорее главное, проблемы с поведением, дисциплиной — вот что выходит на первый план, — продолжает Наталья.

Наталья сообщила, что она поддерживает контакт и с другими родителями, детям которых поставили диагноз аутизм. И с ними тоже не происходит ничего радужного — 4-летнюю девочку безуспешно пытаются устроить в детский сад, но ребенка оттуда выгоняют.

m.progorod62.ru

«Его пнут как котенка или пройдут мимо»

Официальной статистики по количеству людей с аутизмом в России нет. По данным Всемирной организации здравоохранения, из ста детей один рождается с так называемыми расстройствами аутистического спектра. Проблема может коснуться любой семьи, независимо от достатка, образования, наследственности. Ценой героических усилий активных родителей о детях-аутистах хотя бы начали говорить. С помощью благотворителей для них создаются разные сервисы, продвигается инклюзивное образование. Взрослым инвалидам с ограниченной дееспособностью государство не предлагает ничего. После смерти родственников у них один путь — в психоневрологический интернат. Об этом страшно говорить, но многие родители мечтают, чтобы их дети умерли, но не попали в эту тюрьму. Есть ли шанс изменить к лучшему судьбы этих людей, разбиралась «Лента.ру».

Сидел как мумия

Когда на улице Светлана Демина почувствовала, как плывет голова, еще чуть-чуть — и она отключится, она заставила себя сконцентрироваться. Схватила за руку сына и потащила его в аптеку. И только потом попросила вызвать скорую.

— Я представила, как буду без сознания валяться в грязи, — говорит она. — Сын Андрей никому ничего не сможет сказать. Меня увезут в больницу. А он так и останется на улице. Его или пнут как котенка, или пройдут мимо.

Андрею Демину — 30 лет. На первый взгляд это обычный молодой человек. Выразительные глаза, аккуратно подстриженные усы. Художник. Постоянно участвует в выставках. Футболки и кружки с его рисунками хорошо раскупают.

— Мой Андрей — относится к глубоким аутистам, — объясняет Светлана. — Говорить умеет, но не хочет. Не может самостоятельно ездить на метро, ходить в магазин. Нужно чтобы кто-то контролировал его действия, объяснял, направлял.

До последнего времени Светлана справлялась с этим сама. В апреле ей исполнилось 61. В типичный образ российского пенсионера она не вписывается. Изящная современная дама с белокурым каре. Судя по всему — из породы людей, которые лимон умеют превращать в лимонад. Но недавно накрыло и ее.

— С осени идет черная полоса, — извиняется за уныние Светлана. — Брата похоронила. Сама болела. Была дикая температура под сорок. Лежу, не могу пошевелиться. А сын сидит рядом голодный. Он как заложник при мне. Я теперь все время думаю: а что с Андреем будет дальше, если со мной что-то произойдет?

Из близких родственников у Деминых в Москве — очень пожилой брат покойного мужа и 90-летняя бабушка. Есть дальняя родня, но далеко от столицы. И неизвестно — захотят ли они взваливать на себя такой груз.

— Семьи, где есть такие дети, стараются поддерживать связь друг с другом, — говорит моя собеседница. — Недавно был случай, когда мать умерла, а ее дочь некоторое время сидела с телом. Хорошо, что друзья им позвонили. Та девочка могла хоть как-то разговаривать. Мой сын вообще не отвечает на телефонные звонки.

Материалы по теме

«Ворую деньги у Чубайса»

Государство взрослым «детям» с ментальными особенностями, если вдруг их родители физически не могут за ними ухаживать, предлагает один путь — психоневрологический интернат (ПНИ). Демины столкнулись с системой психиатрических лечебных учреждений еще в 1990-е годы. Пятилетнего «странного» Андрея по настоянию врачей для уточнения диагноза госпитализировали в детскую психоневрологическую клинику. Главное условие — нужно было оставить мальчика на неделю. Свидания с родителями запрещались. Врачи хотели понаблюдать его в «естественных условиях».

— Его силой отодрали от меня, взяли за шкирку и захлопнули дверь, — вспоминает Светлана.

Когда родители пришли на разрешенную «свиданку», Андрей ни на что не реагировал. Сидел неподвижно как мумия. Оживился только при виде кулька со сладостями.

— Он эти конфеты горстями жрал. Не ел, а именно жрал. А когда домой приехали, взял ремень и привязал себя к стулу. Их там привязывали. — Светлана ненадолго затихает и улыбается через силу, — Возможно взрослый Андрей и сможет по-своему адаптироваться к этому интернату. Как тогда. В детстве, когда он просто отключился от внешнего мира.

Тюремная альтернатива

За границей самый популярный формат для взрослых аутистов — сопровождаемое проживание. Напоминает совместную аренду, когда студенты во время учебы в складчину снимают большую квартиру. У каждого постояльца такой квартиры отдельная комната, кухня — общая. Хозяйство чаще совместное. В зависимости от состояния жильцов такие компактные «общежития» курируют специалисты: дефектологи, психологи, логопеды. Кто-то из ребят работает в мастерских: рисует, лепит из глины. Иногда государство предоставляет жилье в безвозмездную аренду. Либо это финансируют благотворительные фонды.

Недавно подобные проекты стали появляться в России. Их немного — несколько городов. Охват нуждающихся маленький. Занимается этим не государство, а некоммерческие объединения, благотворительные фонды. Двигают всю эту махину — героические родители инвалидов и сочувствующие им люди.

В Санкт-Петербурге для взрослых людей с аутизмом в распоряжении фонда «Выход в Петербурге» и центра «Антон тут рядом» две квартиры. Живут в них не постоянно. Смена длится 4-5 месяцев. Очередь из нуждающихся — около полугода. В это время студенты (так сотрудники фонда называют жильцов) обучаются навыкам планирования досуга, ухода за собой, работы по дому. Тренинг полезен как для самих ребят, так и для их семей, которые, возможно, впервые за долгое время могут устроить себе «каникулы».

Москва — в отстающих. Эксперимент с «сопровождаемой» квартирой месяц назад начал фонд для людей с нарушениями развития «Жизненный путь». Пока там живут три девушки. У всех есть родители.

— Мы уже сейчас видим, как отличается это от ПНИ, — говорит попечитель фонда Вера Шенгелия. — Это как жизнь в тюрьме и на свободе. Я могу это точно сказать, потому что каждый день мы ходим в интернат и забираем оттуда ребят на занятия. Это две разные жизни. Они помогают на кухне, сами ходят в магазины. Они могут вечером пойти на прогулку. Если захотят — в театр. Или пригласить гостей. Обитатели интерната живут за закрытой дверью. Если кто-то хочет покурить, их два раза в день для этого выводят на улицу строем. Если к ним кто-то приходит — разрешается с посетителями посидеть на диване в холле. У них нет личных вещей — администрация забирает даже телефон.

В фонде «Выход», занимающемся решением проблем людей с аутизмом, считают, что точечная помощь благотворителей — это уже не вариант. Кому-то достанется, а кому-то — нет. Нужна государственная система.

— У нас сегодня есть много частных центров, но они слишком дороги, и попасть туда могут единицы, — говорит эксперт «Выхода» Мария Божович. — И не все они работают добросовестно. Пока помощь не станет государственным сервисом, семьи, где есть дети с аутизмом — маленькие или уже взрослые, — будут один на один со своими проблемами.

Сейчас в Госдуме на рассмотрении находится законопроект с длинным названием — «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан». В июле прошлого года закон принят в первом чтении. В настоящий момент в него внесли уже больше 100 листов поправок.

Общественники возлагают на него большие надежды. Денег они не просят, но хотят исправить существующую систему опеки над людьми с ментальной инвалидностью. Закон может дать семьям шанс выстроить разные модели будущего своих детей. Часто у взрослых инвалидов есть друзья. Полностью они на себя ответственность взять не могут, но не против разделить обязанности. Допустим, один опекун будет отвечать за медицину, другой — за быт, третий — за материальное благополучие.

Бывают ситуации, когда ПНИ — единственный выход. Но в этом случае законопроект даст право назначить инвалиду внешнего опекуна. Этот человек сможет контролировать, как живется его подопечному, что он ел на завтрак, почему ему дают то или иное лекарство, разрешают ли гулять.

В качестве опекунов смогут выступать не только физические лица, но и некоммерческие организации. Сейчас опеку могут оформить только те учреждения, в которые человек помещен под надзор. То есть сами интернаты.

— У родителей появится легальная возможность создавать организации, одна из задач которых — брать под опеку «взрослых детей», — объясняет один из разработчиков закона, юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор. — Уже появляются альтернативные формы жизненного устройства для людей с нарушениями. Но они все на птичьих правах. Они даже не могут на что-то попросить деньги у благотворителей, государства. Точнее — просят. А им могут сказать: «Да вы что, а вдруг у этих детей родители умрут, их же по закону должны сразу в ПНИ отправить. И деньги наши зря потратите».

Ментальные инвалиды далеко не всегда бедны. По наследству от родителей они могут получить финансовые средства и недвижимость. Сейчас, если человек попадает в психоневрологический интернат и лишается дееспособности, официальную опеку над ним и право распоряжаться имуществом получает ПНИ. По словам Павла Кантора, есть случаи растраты и утраты этой собственности руководством интернатов. А также примеры использования ее не в интересах инвалидов. Например, квартира сдается органами опеки, но этих денег собственник не видит. Общественные организации могли бы заставить эту собственность работать на благо своих подопечных.

— Многие спрашивают про механизм контроля за тем, как будет использоваться имущество, не станут ли инвалиды бомжами — продолжает Кантор. — Все сделки с имуществом недееспособных проходят через органы опеки. И с их собственностью ничего противозаконного сделать нельзя, если не коррумпировать опеку. А если коррумпировать — то уж извините. От этого и сейчас никто не застрахован. Но в любом случае деятельность общественных организаций гораздо более прозрачна, чем деятельность частных лиц.

— Я сына сейчас стараюсь баловать, — говорит Светлана Демина, грустно улыбаясь. — Ходим с ним на разные мероприятия, выставки, летом стараюсь на море выезжать. Сейчас я не в силах обеспечить его будущее, но пусть хотя бы настоящее станет прекрасным. Если появится юридическая возможность устроить судьбы наших детей, родители были бы счастливы. Когда сегодня ребенка устраиваешь в ПНИ, у администрации к сопровождающим вопрос один: «Квартира есть?» Если есть, тут же все забирают. А ведь с этих квартир можно иметь неплохие деньги, если грамотно ими распорядиться. И эти средства не должны оседать в карманах отдельных чиновников. Их надо направлять на развитие цивилизованной системы сопровождения для наших ребят.

Публикация подготовлена при участии фонда «Выход». О том, как помочь фонду, можно узнать на его сайте.

lenta.ru

Еще по теме:

  • Когда начинается булимия Причины, симптоматика и лечение булимии Идеал красоты, каков он? Таким вопросом задавались люди ещё издавна, однако сегодня стремление следовать выдуманным глянцевым образам или чрезмерный жизненный стресс вызывают разнообразные психоэмоциональные нарушения, направленные на […]
  • Депрессия у подростков как бороться Подростковая депрессия: ЧТО ДЕЛАТЬ? Мы продолжаем серию статей о трудностях подросткового возраста. Сегодня наш разговор с психологом МБУ СО «Кризисный центр» Анной Кубатой о том, что такое подростковая депрессия? Долгое время считалось, что депрессия — это недуг, которому […]
  • Невроз у детей симптомы Профилактика неврозов у детей Невроз является функциональным нарушением в работе нервной системы, которое формируется на фоне длительного эмоционального перенапряжения. Болезнь проявляется в виде неустойчивого настроения, повышенной тревожности, быстрой утомляемости и вегетативных […]
  • Нарушение или потеря сна Нарушение сна — причины и лечение расстройства Сон — важная составляющая человеческой жизни. Его физиологическое значение сводится к восстановлению естественного энергетического баланса, истощенного во время бодрствования под действием различных раздражителей. Неудивительно, что […]
  • Боязнь летать самолетом Боязнь летать самолетом Согласно имеющейся статистике, боязнь летать на самолетах присуща более чем половине всех авиапассажиров. Разумеется, проявляется такая боязнь в различной степени, однако сам факт того, что страхи относительно полета испытывает каждый второй пассажир, заставили […]
  • Депрессия у мужа любовница Сохранить брак после измены. Помощь опытных семейных психологов. Депрессия после расставания с любовницей (любовником). Как пережить «ломку» расставания с любовницей (любовником)? После расставания с любовником (любовницей) неверные супруги часто не в состоянии испытать нежность к жене […]