Аутизм льготы

Что положено ребенку-аутисту

Когда в семье появляется ребенок с какими-либо проблемами со здоровьем – это всегда тяжелая ноша для родителей, и при этом не имеет значения, какое из нарушений наблюдается у малыша – физического или психологического характера, ведь свое ребенок всегда самый лучший и хочется для него только самого лучшего. Конечно, многим родителям бывает тяжело свыкнуться с пришедшим в их семью понятием, инвалидность.

Одно из заболеваний, которого боятся многие будущие родители – аутизм. Не для кого ни секрет, что это одно из психических или даже неврологических заболеваний, связанных прежде всего с особенностями развития человеческого мозга. Вместе с тем, ребенок с аутизмом может ходить в обычный детский сад и даже школу, общаться с детьми, учиться, как и все дети, главное – правильный подход, внимание и любовь близких, а также постоянные занятия, на которые не у всех родителей есть средства. Именно поэтому некоторые родители малышей с аутизмом и стремятся оформить на ребенка инвалидность, хотя большинство и страшится этого, считая инвалидность пожизненным приговором.

Пособия ребенку с аутизмом

Поскольку аутизм является тяжелым неврологическим заболеванием, безусловно детей с таким диагнозом ставят на инвалидность, которую можно в любой момент снять, а инвалидность многое значит в любой стране, в том числе и нашей, инвалиду полагается большое количество льгот и пособий, которые намного упрощают его жизнь.

Так, самую важную роль играют пособия, которые может получать ребенок с аутизмом. К ним относятся:

  • единовременное пособие, которое выдается семье при первом оформлении инвалидности
  • ежемесячное пособие
  • Важно, что ежемесячное пособие для ребенка с инвалидностью достаточно большое, оно составляет около 20 тысяч рублей. В эту сумму включается несколько видов выплат, часть из которых может быть заменена получением другого вида льгот, например, путевкой в санаторий. Также ежемесячные выплаты положены и его опекуну, то есть лицу, которое занимается уходом за ребенком аутистом, не говоря уже про дополнительные социальные выплаты и трудовые льготы.

    Эти деньги родители могут потратить на лекарства для малыша с аутизмом, а также курсы занятий и терапий, которые стоят достаточно дорого и подчас имеют просто волшебный эффект, как, например, терапия общением с дельфинами или лошадьми, витаминная терапия и так далее.

    Льготы для ребенка с аутизмом

    Конечно, самую важную часть государственной поддержки для семьи с ребенком инвалидом составляют именно денежные выплаты, но не стоит забывать и о том, что государство предоставляет таким детям ряд дополнительных видов помощи.

    Так, например, может быть реализовано право на получение бесплатных лекарств, льготных мест в учебных заведениях и детских садах с логопедическим уклоном, а также получения права бесплатного проезда и бесплатных санаторных путевок. Родители имеют право выбрать, хотят ли они получить подобные бесплатные услуги от государства или их денежный эквивалент в виде ежемесячной выплаты (на данный момент она составляет около тысячи рублей).

    К сожалению, многие родители сталкиваются с тем, что их детям отказывают в получении бесплатных путевок, не мотивирую это ничем кроме того, что аутизм является психическим заболеванием. Но родителям обязательно надо знать о том, что в перечень бесплатной помощи каждому инвалиду входит в том числе и право получения таких путевок, к тому же дети-инвалиды направляются в такие учреждения в сопровождении родителей, а это значит, что никакого вреда ни другим пациентам, ни самому малышу от такой поездки не будет.

    Инвалидность во многом может помочь ребенку с аутизмом получить более полноценную помощь, чтобы адаптироваться к жизни в обществе, поэтому родителям не стоит ее боятся и пренебрегать помощью государства в страхе услышать в своем доме слова «ребенок-инвалид».

    seductrice.ru

    Льготы для семей, воспитывающих детей-инвалидов

  • Социальная пенсия выплачивается детям-инвалидам на основании п. 2 ст. 11 ФЗ № 166-ФЗ «О государственном пенсионном обеспечении в РФ». Размер пенсии составляет 8 704 рубля в месяц. Выплачивается Пенсионным фондом.
  • Ежемесячная денежная выплата на основании ст. 28.1 ФЗ № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» в размере 1 544 рубля. При этом если гражданин имеет право на ежемесячную денежную выплату, предусмотренную другим федеральным законом (за исключением случаев установления ежемесячной денежной выплаты в соответствии с Законом Российской Федерации «О социальной защите граждан, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС»), то ему предоставляется только одна из выплат. Выплачивается Пенсионным фондом.
  • Ежемесячная компенсационная выплата неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет и инвалидами с детства первой группы на основании Указа Президента РФ от 26.02.2013 N 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства первой группы» составляет для родителя (усыновителя) или опекуна (попечителя) 5500 рублей; для других лиц 1200 рублей. Из этого следует, что лицом, осуществляющим уход (ЛОУ) могут быть не только родители, но и иные лица, независимо от родства и совместного проживания с ребенком. Выплачивается Пенсионным фондом.
  • Дети-инвалиды имеют право на государственную помощь в виде набора социальных услуг (с 01.02.2016 стоимость составляет 995 рублей 23 коп.), в состав которого включено бесплатное лекарственное обеспечение (766 руб. 55 коп.), при наличии медицинских показаний санаторно-курортное лечение (118 руб. 59 коп.), а также бесплатный проезд междугородным транспортом к месту лечения и обратно, бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте (110 руб. 09 коп.). Вы можете как отказаться от получения одной услуги или всех сразу в пользу компенсации, так и получать ее в натуральном виде.
    1. Льготы:
    2. Инвалиды имеет право на оборудование занимаемого им жилого помещения специальными средствами и приспособлениями в соответствии с индивидуальной программой реабилитации или абилитации инвалида.
    3. Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется компенсация расходов на оплату жилых помещений и коммунальных услуг в размере 50 процентов, исходя из нормативов потребления: платы за наем и платы за содержание жилого помещения, включающей в себя плату за услуги, работы по управлению многоквартирным домом, за содержание и текущий ремонт общего имущества в многоквартирном доме, исходя из занимаемой общей площади жилых помещений государственного и муниципального жилищных фондов; платы за холодную воду, горячую воду, электрическую энергию, тепловую энергию, потребляемые при содержании общего имущества в многоквартирном доме, а также за отведение сточных вод в целях содержания общего имущества в многоквартирном доме независимо от вида жилищного фонда; платы за коммунальные услуги, рассчитанной исходя из объема потребляемых коммунальных услуг, определенного по показаниям приборов учета, но не более нормативов потребления, утверждаемых в установленном законодательством Российской Федерации порядке. При отсутствии указанных приборов учета плата за коммунальные услуги рассчитывается исходя из нормативов потребления коммунальных услуг, утверждаемых в установленном законодательством Российской Федерации порядке (по холодной воде – 6,935 м3 на человека, по горячей воде – 4,745 м3 на человека, по отоплению 0,016 Гкал, на 33 м2 на семью состоящую из одного человека, на 42 м2 на семью состоящую из двух человек, на 18 м2 на каждого члена семьи на семью состоящую из 3 и более человек.); оплаты стоимости топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению, и транспортных услуг для доставки этого топлива — при проживании в домах, не имеющих центрального отопления. Данные меры не распространяются на установленные Правительством Российской Федерации случаи применения повышающих коэффициентов к нормативам потребления коммунальных услуг.
    4. Инвалидам I и II групп, детям-инвалидам, гражданам, имеющим детей-инвалидов, предоставляется компенсация расходов на уплату взноса на капитальный ремонт общего имущества в многоквартирном доме, но не более 50 процентов указанного взноса, рассчитанного исходя из минимального размера взноса на капитальный ремонт на один квадратный метр общей площади жилого помещения в месяц, установленного нормативным правовым актом субъекта Российской Федерации, и размера регионального стандарта нормативной площади жилого помещения, используемой для расчета субсидий на оплату жилого помещения и коммунальных услуг. Минимальный размер взноса в каждом регионе разный, и устанавливается самим регионом.
    5. Инвалидам и семьям, имеющим в своем составе инвалидов, предоставляется право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства. Необходимым условием для предоставления земельного участка для индивидуального жилищного строительства является состояние на учете как нуждающиеся в предоставлении жилого помещения. Предоставление участков для дачного хозяйства и садоводства зависит от регионального законодательства и наличия земельных участков.
    6. Компенсация 50% стоимости полиса ОСАГО (многие регионы компенсируют не полностью). Для получения компенсации необходимым условием является внесение в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида (ИПРА) нуждаемости в автомобиле (за счет собственных и иных средств). Правила выплаты регулируются нормативными актами субъектов РФ.
    7. Оплату проезда к месту лечения и обратно на основании Приказа Минздравсоцразвития России от 05.10.2005 N 617 «О Порядке направления граждан органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере здравоохранения к месту лечения при наличии медицинских показаний». Оплачивается проезд на железнодорожном транспорте (поезда всех категорий, в том числе фирменные поезда в случаях, когда возможность проезда к месту лечения и обратно в поездах других категорий отсутствует, вагоны всех категорий, за исключением спальных вагонов с двухместными купе и вагонов повышенной комфортности); водный транспорт третьей категории; автомобильный транспорт общего пользования; авиационный транспорт (экономический класс) при отсутствии железнодорожного сообщения, либо при меньшей стоимости авиаперелета по сравнению со стоимостью проезда железнодорожным транспортом либо при наличии у инвалида, в том числе ребенка-инвалида, заболевания или травмы спинного мозга.
    8. Санаторно-курортное лечение при отсутствии противопоказаний, что подтверждается справкой на получение путевки формы 070/у-04, выдаваемой педиатром. Вторая путевка той же стоимости и длительности выдается сопровождающему лицу. Также ребенок-инвалид имеет право на оплату проезда к месту лечения и обратно для себя и сопровождающего лица. Оплачивается проезд на железнодорожном транспорте (поезда всех категорий, в том числе фирменные поезда в случаях, когда возможность проезда к месту лечения и обратно в поездах других категорий отсутствует, вагоны всех категорий, за исключением спальных вагонов с двухместными купе и вагонов повышенной комфортности); водный транспорт третьей категории; автомобильный транспорт общего пользования; авиационный транспорт (экономический класс) при отсутствии железнодорожного сообщения, либо при меньшей стоимости авиаперелета по сравнению со стоимостью проезда железнодорожным транспортом либо при наличии у инвалида, в том числе ребенка-инвалида, заболевания или травмы спинного мозга.
    9. Трудовые льготы
    10. Работники, имеющие на своем попечении ребенка-инвалида, не допускается к работе в ночное время.
    11. Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни работников, имеющих детей-инвалидов, допускаются только с их письменного согласия.
    12. Запрещается расторжение трудового договора по инициативе работодателя с одинокой матерью, воспитывающей ребенка-инвалида, а также с родителем, являющимся единственным кормильцем семьи с ребенком-инвалидом, за исключением случаев ликвидации организации либо прекращения деятельности индивидуальным предпринимателем; неоднократного неисполнения работником без уважительных причин трудовых обязанностей, если он имеет дисциплинарное взыскание; однократного грубого нарушения работником трудовых обязанностей: совершения виновных действий работником, непосредственно обслуживающим денежные или товарные ценности, если эти действия дают основание для утраты доверия к нему со стороны работодателя; совершения работником, выполняющим воспитательные функции, аморального проступка, несовместимого с продолжением данной работы.
    13. Одному из родителей (опекуну, попечителю) ребенка-инвалида работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по его просьбе.
    14. Одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению.
    15. Одному из родителей (опекуну, попечителю, приемному родителю), воспитывающему ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, ежегодный оплачиваемый отпуск предоставляется по его желанию в удобное для него время.
    16. Работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для них время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается.
    17. Льготы при получении образования
    18. Льготы при поступлении в высшие учебные заведения:
    19. Вступительные испытания для поступающих с ограниченными возможностями здоровья проводятся в отдельной аудитории. Число поступающих с ограниченными возможностями здоровья в одной аудитории не должно превышать: при сдаче вступительного испытания в письменной форме — 12 человек; при сдаче вступительного испытания в устной форме — 6 человек. Допускается присутствие в аудитории во время сдачи вступительного испытания большего числа поступающих с ограниченными возможностями здоровья, а также проведение вступительных испытаний для поступающих с ограниченными возможностями здоровья в одной аудитории совместно с иными поступающими, если это не создает трудностей для поступающих при сдаче вступительного испытания. Допускается присутствие в аудитории во время сдачи вступительного испытания ассистента из числа работников организации или привлеченных лиц, оказывающего поступающим с ограниченными возможностями здоровья необходимую техническую помощь с учетом их индивидуальных особенностей (занять рабочее место, передвигаться, прочитать и оформить задание, общаться с преподавателями, проводящими вступительное испытание).
    20. Продолжительность вступительного испытания для поступающих с ограниченными возможностями здоровья увеличивается по решению организации, но не более чем на 1,5 часа.
    21. Поступающие с ограниченными возможностями здоровья могут в процессе сдачи вступительного испытания пользоваться техническими средствами, необходимыми им в связи с их индивидуальными особенностями.
    22. По заявлению поступающих о приеме, содержащего сведения о необходимости создания специальных условий, при проведении вступительных испытаний обеспечивается выполнение следующих дополнительных требований в зависимости от индивидуальных особенностей поступающих с ограниченными возможностями здоровья:
      • 1) для слепых: задания для выполнения на вступительном испытании оформляются рельефно-точечным шрифтом Брайля или в виде электронного документа, доступного с помощью компьютера со специализированным программным обеспечением для слепых, либо зачитываются ассистентом; письменные задания выполняются на бумаге рельефно-точечным шрифтом Брайля или на компьютере со специализированным программным обеспечением для слепых либо надиктовываются ассистенту; поступающим для выполнения задания при необходимости предоставляется комплект письменных принадлежностей и бумага для письма рельефно-точечным шрифтом Брайля, компьютер со специализированным программным обеспечением для слепых;
      • 2) для слабовидящих: обеспечивается индивидуальное равномерное освещение не менее 300 люкс; поступающим для выполнения задания при необходимости предоставляется увеличивающее устройство; возможно также использование собственных увеличивающих устройств; задания для выполнения, а также инструкция по порядку проведения вступительных испытаний оформляются увеличенным шрифтом;
      • 3) для глухих и слабослышащих обеспечивается наличие звукоусиливающей аппаратуры коллективного пользования, при необходимости поступающим предоставляется звукоусиливающая аппаратура индивидуального пользования;
      • 4) для слепоглухих предоставляются услуги тифлосурдопереводчика (помимо требований, выполняемых соответственно для слепых и глухих);
      • 5) для лиц с тяжелыми нарушениями речи, глухих, слабослышащих вступительные испытания, проводимые в устной форме, проводятся в письменной форме (дополнительные вступительные испытания творческой и (или) профессиональной направленности, вступительные испытания при приеме в магистратуру — по решению организации);
      • 6) для лиц с нарушениями двигательных функций верхних конечностей или отсутствием верхних конечностей: письменные задания выполняются на компьютере со специализированным программным обеспечением или надиктовываются ассистенту; ступительные испытания, проводимые в письменной форме, проводятся в устной форме (дополнительные вступительные испытания творческой и (или) профессиональной направленности, вступительные испытания при приеме в магистратуру — по решению организации).
      • Дети-инвалиды имеют преимущественное право зачисления на обучение по программам бакалавриата, программам специалитета за счет бюджетных ассигнований в пределах установленной особой квоты. Особая квота устанавливается организацией высшего образования в размере не менее чем 10% от общего объема контрольных цифр, выделенных указанной организации на очередной год, по каждой специальности и (или) направлению подготовки.
      • Дети-инвалиды имеют право на получение государственной социальной стипендии.
      • Дети-инвалиды имеют право на прием на подготовительные отделения федеральных государственных образовательных организаций высшего образования на обучение за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета.
      • Особенности прохождения государственной итоговой аттестации (ГИА):
    23. Для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, обучающихся детей-инвалидов и инвалидов, а также тех, кто обучался по состоянию здоровья на дому, в образовательных организациях, в том числе санаторно-курортных, в которых проводятся необходимые лечебные, реабилитационные и оздоровительные мероприятия для нуждающихся в длительном лечении, образовательная организация оборудуется с учетом их индивидуальных особенностей. Материально-технические условия проведения экзамена обеспечивают возможность беспрепятственного доступа таких обучающихся в аудитории, туалетные и иные помещения, а также их пребывания в указанных помещениях (наличие пандусов, поручней, расширенных дверных проемов, лифтов, при отсутствии лифтов аудитория располагается на первом этаже; наличие специальных кресел и других приспособлений).
    24. При проведении экзамена присутствуют ассистенты, оказывающие указанным обучающимся необходимую техническую помощь с учетом их индивидуальных особенностей, помогающие им занять рабочее место, передвигаться, прочитать задание.
    25. Указанные обучающиеся с учетом их индивидуальных особенностей в процессе сдачи экзамена пользуются необходимыми им техническими средствами.
    26. Государственный выпускной экзамен по всем учебным предметам по их желанию проводится в устной форме.
    27. Для слабослышащих обучающихся аудитории для проведения экзамена оборудуются звукоусиливающей аппаратурой как коллективного, так и индивидуального пользования. Для глухих и слабослышащих обучающихся привлекается ассистент-сурдопереводчик.
    28. Для слепых обучающихся: экзаменационные материалы оформляются рельефно-точечным шрифтом Брайля или в виде электронного документа, доступного с помощью компьютера; письменная экзаменационная работа выполняется рельефно-точечным шрифтом Брайля или на компьютере; предусматривается достаточное количество специальных принадлежностей для оформления ответов рельефно-точечным шрифтом Брайля, компьютер.
    29. Для слабовидящих обучающихся экзаменационные материалы представляются в увеличенном размере, в аудиториях для проведения экзаменов предусматривается наличие увеличительных устройств и индивидуальное равномерное освещение не менее 300 люкс.
    30. Для глухих и слабослышащих, с тяжелыми нарушениями речи по их желанию ГВЭ по всем учебным предметам проводится в письменной форме.
    31. Для лиц с нарушениями опорно-двигательного аппарата (с тяжелыми нарушениями двигательных функций верхних конечностей) письменные задания выполняются на компьютере со специализированным программным обеспечением.
    32. Во время проведения экзамена для указанных обучающихся организуются питание и перерывы для проведения необходимых медико-профилактических процедур.
    33. Для обучающихся, имеющих медицинские показания для обучения на дому и соответствующие рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии, экзамен организуется на дому.
    34. Для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, обучающихся детей-инвалидов и инвалидов, а также тех, кто обучался по состоянию здоровья на дому, в образовательных организациях, в том числе санаторно-курортных, в которых проводятся необходимые лечебные, реабилитационные и оздоровительные мероприятия для нуждающихся в длительном лечении, продолжительность экзамена увеличивается на 1,5 часа.
      • Детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья при получении дошкольного и школьного образования обеспечиваются специальные условия обучения. Под специальными условиями понимаются условия обучения, воспитания и развития таких обучающихся, включающие в себя использование специальных образовательных программ и методов обучения и воспитания, специальных учебников, учебных пособий и дидактических материалов, специальных технических средств обучения коллективного и индивидуального пользования, предоставление услуг ассистента (помощника), оказывающего обучающимся необходимую техническую помощь, проведение групповых и индивидуальных коррекционных занятий, обеспечение доступа в здания организаций, осуществляющих образовательную деятельность, и другие условия, без которых невозможно или затруднено освоение образовательных программ обучающимися с ограниченными возможностями здоровья.
      • Налоговые вычеты (предоставляются работающим родителям, чей доход облагается налогом по ставке 13%). Налоговый вычет производится на каждого ребенка в возрасте до 18 лет, а также на каждого учащегося очной формы обучения, аспиранта, ординатора, интерна, студента, курсанта в возрасте до 24 лет. Налоговый вычет предоставляется в двойном размере единственному родителю (приемному родителю), усыновителю, опекуну, попечителю. Предоставление указанного налогового вычета единственному родителю прекращается с месяца, следующего за месяцем вступления его в брак. Налоговый вычет предоставляется родителям, супругу (супруге) родителя, усыновителям, опекунам, попечителям, приемным родителям, супругу (супруге) приемного родителя на основании их письменных заявлений и документов, подтверждающих право на данный налоговый вычет. При этом физическим лицам, у которых ребенок (дети) находится (находятся) за пределами Российской Федерации, налоговый вычет предоставляется на основании документов, заверенных компетентными органами государства, в котором проживает (проживают) ребенок (дети). Налоговый вычет может предоставляться в двойном размере одному из родителей (приемных родителей) по их выбору на основании заявления об отказе одного из родителей (приемных родителей) от получения налогового вычета. Налоговый вычет действует до месяца, в котором доход налогоплательщика превысил 350 000 рублей. Начиная с месяца, в котором указанный доход превысил 350 000 рублей, налоговый вычет не применяется. Налогоплательщикам, имеющим право более, чем на один стандартный налоговый вычет, предоставляется максимальный из соответствующих вычетов. Уменьшение налоговой базы производится с месяца рождения ребенка (детей), или с месяца, в котором произошло усыновление, установлена опека (попечительство), или с месяца вступления в силу договора о передаче ребенка (детей) на воспитание в семью и до конца того года, в котором ребенок (дети) достиг (достигли) возраста, указанного в абзаце одиннадцатом настоящего подпункта, или истек срок действия либо досрочно расторгнут договор о передаче ребенка (детей) на воспитание в семью, или смерти ребенка (детей). Налоговый вычет предоставляется за период обучения ребенка (детей) в образовательном учреждении и (или) учебном заведении, включая академический отпуск, оформленный в установленном порядке в период обучения.
      • Налоговый вычет за каждый месяц налогового периода распространяется на родителя, супруга (супругу) родителя, усыновителя, на обеспечении которых находится ребенок, в следующих размерах: 1 400 рублей — на первого ребенка; 1 400 рублей — на второго ребенка; 3 000 рублей — на третьего и каждого последующего ребенка; 12 000 рублей — на каждого ребенка в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом, или учащегося очной формы обучения, аспиранта, ординатора, интерна, студента в возрасте до 24 лет, если он является инвалидом I или II группы.
      • Налоговый вычет за каждый месяц налогового периода распространяется на опекуна, попечителя, приемного родителя, супруга (супругу) приемного родителя, на обеспечении которых находится ребенок, в следующих размерах: 1 400 рублей — на первого ребенка; 1 400 рублей — на второго ребенка; 3 000 рублей — на третьего и каждого последующего ребенка; 6 000 рублей — на каждого ребенка в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом, или учащегося очной формы обучения, аспиранта, ординатора, интерна, студента в возрасте до 24 лет, если он является инвалидом I или II группы.
      • Налоговый вычет на обучение в сумме, уплаченной за свое обучение в образовательных учреждениях, — в размере фактически произведенных расходов на обучение, а также в сумме, уплаченной налогоплательщиком-родителем за обучение своих детей в возрасте до 24 лет, налогоплательщиком-опекуном (налогоплательщиком-попечителем) за обучение своих подопечных в возрасте до 18 лет по очной форме обучения в образовательных учреждениях, — в размере фактически произведенных расходов на это обучение, но не более 50 000 рублей на каждого ребенка в общей сумме на обоих родителей (опекуна или попечителя).
      • Налоговый вычет на лечение в сумме, уплаченной налогоплательщиком в налоговом периоде за медицинские услуги, оказанные медицинскими организациями, индивидуальными предпринимателями, осуществляющими медицинскую деятельность, ему, его супругу (супруге), родителям, детям (в том числе усыновленным) в возрасте до 18 лет, подопечным в возрасте до 18 лет (в соответствии с перечнем медицинских услуг, утвержденным Правительством Российской Федерации), а также в размере стоимости лекарственных препаратов для медицинского применения (в соответствии с перечнем лекарственных средств, утвержденным Правительством Российской Федерации), назначенных им лечащим врачом и приобретаемых налогоплательщиком за счет собственных средств.
      • Региональные льготы (Москва)

      • Выплаты:
      • Ежемесячная компенсационная выплата неработающему лицу, занятому уходом за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства в возрасте до 23 лет в размере 6 000 рублей.
      • Ежемесячная компенсационная выплата работающему лицу, занятому уходом за ребенком-инвалидом до 18 лет или инвалидом с детства до 23 лет в размере 6 000 рублей. Назначается одинокой матери (отцу); вдове (вдовцу); родителю, расторгнувшему брак с отцом (матерью) ребенка; родителю, в отношении ребенка которого установлено отцовство; одному из многодетных родителей; опекуну (попечителю) ребенка-инвалида или инвалида с детства в возрасте до 23 лет, оставшегося без попечения родителя. Ежемесячная компенсационная выплата устанавливается одному из приемных родителей и патронатному воспитателю (за исключением краткосрочного патроната), занятым уходом за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет.
      • Региональная социальная доплата к пенсии ребенку-инвалиду в возрасте до 18 лет. Размер доплаты определяется расчетным путем как разница между размером городского гарантированного минимума и размером получаемой ребенком-инвалидом социальной пенсии (по федеральным законам). Составляет 1500 руб. на детей до 1,5 лет и от 3 до 18 лет; 2500 руб. на детей от 1,5 до 3 лет.
      • Ежемесячная компенсационная выплата потерявшим кормильца детям-инвалидам в возрасте до 18 лет и инвалидам с детства в возрасте до 23 лет в размере 1450 рублей.
      • Ежемесячное пособие на ребенка. Право на ежемесячное пособие на ребенка имеет один из родителей (усыновитель, опекун, попечитель) на каждого рожденного, усыновленного, принятого под опеку (попечительство) совместно проживающего с ним ребенка до достижения им возраста 18 лет в семьях со среднедушевым доходом, размер которого не превышает величины прожиточного минимума.
      • Ежемесячная компенсационная выплата на возмещение расходов в связи с ростом стоимости жизни в размере 675 рублей.
      • Льготы
  • Родители освобождаются от оплаты содержания детей-инвалидов в государственных дошкольных образовательных учреждениях.
  • Дети-инвалиды в возрасте до 18 лет, их родители (опекуны, попечители), лица, сопровождающие ребенка-инвалида, а также один из родителей инвалида с детства в возрасте до 23 лет, обучающегося в образовательном учреждении, имеют право на бесплатный проезд на всех видах городского пассажирского транспорта (кроме такси и маршрутного такси).
  • На детей-инвалидов бесплатно отпускаются по заключению врачей медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы продукты детского питания. Для детей-инвалидов от одного до трех лет это детские молоко, кефир, творог, фруктовый сок, фруктовое пюре. Для детей до года детское питание по возрасту, включая молочные смеси. Для детей-инвалидов от 3 до 18 лет молоко в количестве 18 л в месяц.
  • Дети-инвалиды имеют право на бесплатное посещение музеев, выставочных залов, парков культуры и отдыха, зоопарка, находящихся в ведении Правительства Москвы.
  • Детям-инвалидам и инвалидам с детства в возрасте до 23 лет предоставляется право на безвозмездное пользование платными физкультурно-оздоровительными и спортивными услугами, оказываемыми учреждениями, входящими в городскую государственную систему физической культуры и спорта, в порядке, установленном Правительством Москвы.
  • Бесплатный проезд на пригородном транспорте, кроме такси и маршрутных такси. Также право бесплатного проезда имеет сопровождающий ребенка-инвалида.
  • Дети-инвалиды имеют право на бесплатное зубопротезирование (кроме расходов на оплату стоимости драгоценных металлов и металлокерамики).
  • Продуктовый сертификат стоимостью 1000 рублей на одного ребенка-инвалида (выдается РУСЗН или ТЦСО).
  • Ряд торговых предприятий (продуктовые, обувные, парфюмерные, зоологические магазины, аптеки) предоставляют скидки при предъявлении социальной карты москвича. Полный перечень таких предприятий можно получить в РУСЗН.
  • Вещевая помощь, выдаваемая в ТЦСО или РУСЗН.
  • Парковочное удостоверение инвалида. Позволяет парковаться на местах, предназначенных для парковки инвалидов, в зонах платной парковки бесплатно. Для этого машина, перевозящая инвалида, должна быть зарегистрирована в городском реестре автомобилей, перевозящих инвалида, оборудована съемным знаком «Инвалид», соответствующем ГОСТу. Для оформления парковочного удостоверения необходимо обратиться в МФЦ.
  • Компенсация 50% стоимости полиса ОСАГО из федерального бюджета, а также не более 1980 рублей из городского бюджета. Для получения компенсации необходимым условием является внесение в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида (ИПРА) нуждаемости в автомобиле (за счет собственных и иных средств). Компенсация выплачивается РУСЗН.
  • От уплаты транспортного налога освобождаются один из родителей (усыновителей), опекун, попечитель ребенка-инвалида — за одно транспортное средство, зарегистрированное на граждан указанных категорий, с мощностью двигателя свыше 200 л.с. (свыше 147,1 кВт).
  • Автор: Кудрявцева Наталия Николаевна, юрист, руководитель юридического управления, член Совета МГАРДИ

    contact-autism.ru

    Правовой и медицинский аспект оформления детской инвалидности

    Диагноз большинства расстройств развития даёт право семье оформить социальное пособие по инвалидности на определённый период времени. Когда мне приходится информировать об этом родителей, это нередко вызывает негативную реакцию. «Я не хочу делать из моего ребёнка инвалида!» — сказала мне в отчаянии одна мама. Может быть не всегда правы врачи, которые сразу после установления диагноза заводят разговор об инвалидности, как единственном виде помощи семье.

    Мне кажется, что основной обязанностью врача является не только установление диагноза, но, прежде всего, умение предложить семье проблемного ребёнка программу действий, замотивировать родителей на долгосрочную и упорную работу с ребёнком, на борьбу за его адаптацию. Осознание родителями того факта, что их ребёнок с медицинской точки зрения признан инвалидом — серьёзное испытание для семьи. Беседуя с родителями на эту деликатную тему, обычно стараюсь направить разговор в прагматичное русло. Считаю правильным воспользоваться тем немногим, что предлагает государство больному ребёнку, тем более, что даже небольшое денежное пособие не будет лишним для семьи, особенно когда из-за проблем ребёнка мама довольно часто не может работать, по крайне мере какое-то время.

    Многие родители считают, что оформленная в детстве инвалидность сможет в дальнейшем помешать их ребёнку поступить в школу или подорвать репутацию семьи в глазах окружающих. Смею заверить, что преградой к обучению особого ребёнка может стать не справка об инвалидности, а его состояние на тот момент, когда он достигнет школьного возраста или в ряде случаев неправильная квалификация его возможностей специалистами. Для оформления ребёнка в школу не нужно предъявлять справку об инвалидности, а о наличии у него такого расстройства, как, например, «детский аутизм», как впрочем, и любого другого психического расстройства медицинские работники, согласно закону о психиатрической помощи, не имеют права никому сообщать, кроме вышестоящих органов управления здравоохранения. Даже заключение специалистов психолого-медико-педагогической комиссии при решении вопроса обучения особого ребёнка носят рекомендательный, а не обязательный характер.

    Что касается окружающих, то необычное поведение ребёнка бывает для них очевидным независимо от того, установлен ли официальный диагноз или оформлена инвалидность. Если у родителей особого ребёнка создаётся впечатление, что люди их осуждают, то это, прежде всего, свидетельствует о низкой культуре окружающих и отсутствии способности сопереживать. Зачем тогда ориентироваться на оценку таких людей? Кроме того, проявляя любопытство и нередко задавая бестактные вопросы, люди нередко вовсе не имеют намерений обидеть или осудить родителей особого ребёнка. Необычное или неожиданное явление всегда привлекает внимание, разве все мы не оглядываемся, когда слышим громкий плач ребёнка или не прислушиваемся к громким и гневным выкрикам из окна чужой квартиры? Объясняющие и предупредительные манёвры взрослого часто сглаживают ситуацию. А иногда придают ей даже юмористический характер. Одна моя знакомая мама особого ребёнка на осуждающие высказывания других родителей на игровой площадке отвечает — «Да-да, мы такие, совсем не умеем себя вести!». Если родители проблемного ребёнка в общественном месте, где собирается постоянная компания, заботятся не только о благополучии своего малыша, но и оберегают других детей, то их ребёнок в большинстве случаев со временем будет «принят» и желанен.

    Вообще, у нас родители, как правило, не информируются о своих правах. Например, мало кто знает, что для оформления пособия по инвалидности совсем необязательно направлять ребёнка в стационар, достаточно амбулаторного обследования. Не является ограничением и возраст ребёнка. Инвалидность может быть оформлена сразу после установления окончательного диагноза, независимо от того, в каком возрасте это произошло.

    Так уж случилось, что у нас в стране люди чаще всего сами вынуждены изучать правовые документы для того, чтобы доказать свою правоту или защитить интересы своей семьи. Однако даже свободный доступ к документам не всегда позволяет родителям понять правовые тонкости их содержания. Впрочем, это касается не только родителей – мне самой часто приходится подолгу разбираться в очередном приказе или постановлении. Тексты таких документов часто составлены так сложно и неоднозначно, что иногда могут трактоваться по-разному, в зависимости от того, кто их читает и для какой цели хочет использовать. Это, конечно, неправильно; любой правовой документ должен быть составлен так, чтобы после его прочтения люди трактовали его одинаковым образом. Тем не менее, нормативные акты существуют, а значит, на них можно ссылаться и, по-крайней мере, пытаться их использовать на благо ребёнка.

    Итак, существует несколько правовых документов, регламентирующих деятельность медицинских работников в ситуации, когда речь идёт о том, что тот или иной ребёнок имеет заболевание, дающее ему право на оформление инвалидности и соответственно получение социального пособия от государства. Инициатором такой процедуры может выступать как врач, так и семья больного ребёнка. Это значит, что родители имеют право инициативно настаивать на том, чтобы их ребёнок, имеющий проблему здоровья, был обследован и направлен в соответствующие медицинские структуры для решения вопроса об оформлении ему инвалидности. В задачу медиков в любом случае входит, во-первых, установление правильного диагноза и, во-вторых, оформление соответствующих медицинских документов, с которыми семья в дальнейшем обратится в органы социальной защиты населения, если выяснится, что у ребёнка есть для этого медицинские показания. В Украине, существует приказ министерства здравоохранения, где перечислены те заболевания и состояния, наличие которых у ребёнка в возрасте от 0 до 18 лет даёт ему право получать социальное пособие по инвалидности. Таких детей в медицинских документах принято называть «инвалиды с детства», хотя обычно в медицинских кругах принята формулировка «инвалид детства». Аналогичные приказы, конечно, существуют и в других странах постсоветского пространства. По понятным причинам, я буду ссылаться только на те документы, которые фигурируют в Украине.

    В приказе, который называется «Про затвердження Переліку медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 18 років» (Про утверждение Перечня медицинских показаний, которые дают право на получение государственной социальной помощи на детей – инвалидов до 18 летнего возраста) в 10 разделе, под названием «Расстройства психики и поведения», перечисляются заболевания, которые относятся к компетенции детского психиатра. Если детский психиатр подозревает у ребёнка наличие такого расстройства, которое входит в перечень показаний для оформления инвалидности, то он обязан, прежде всего, установить окончательный диагноз. Для этого он должен использовать те диагностические процедуры, которые предусмотрены для каждого конкретного расстройства. Я уже писала о том, что детский психиатр у нас не имеет в своём распоряжении таких методов обследования, которые бы позволили ему быстро установить диагноз с помощью какого-либо биохимического анализа или генетического теста. Тем не менее, руководствуясь диагностическими критериями, принятыми в международной классификации болезней, врач принимает решение, наблюдая за ребёнком и получая информацию от его ближайшего окружения. Кроме того, для уточнения диагноза для некоторых расстройств бывают необходимы дополнительные обследования или консультации смежных специалистов. Например, если речь идёт об уточнении диагноза тяжёлого речевого нарушения, то необходимо заключение логопеда соответствующей квалификации, а если подозревается умственная отсталость, то, конечно, не обойтись без обследования у психолога, имеющего соответствующую подготовку в вопросах тестирования интеллекта. Возможно, может понадобиться дополнительная консультация другого детского психиатра, имеющего более высокую квалификацию или научную степень. Главное, чтобы необходимость любой дополнительной диагностической процедуры была обоснована и объяснена родителям. Важнейшим моментом процесса обследования является решение о том, где оно будет происходить. Как правило, при расстройствах развития и поведения у детей нет необходимости в стационарном обследовании. Более того, ребёнок, особенно младшего возраста, госпитализированный в психиатрическую больницу в отрыве от семьи, находится в стрессовом состоянии. Осуществлять его обследование при таких обстоятельствах, по крайней мере, не этично, да и малоинформативно. В цивилизованных странах обследование детей с подозрением на наличие проблем развития и поведения, за редким исключением, проводят в амбулаторных условиях.

    Таким образом, детский психиатр, руководствуясь определённой диагностической процедурой, обследует ребёнка. И если установленный диагноз будет соответствовать какому-либо из перечисленных в приказе, то врач направляет такого ребёнка на, так называемую, врачебно-консультативную комиссию (ВКК) того медицинского учреждения, где ребёнок, собственно говоря, и наблюдается по поводу проблем развития или поведения. Поскольку речь идёт о психиатрическом диагнозе, то это может быть областная психиатрическая больница, психоневрологический центр или психоневрологический диспансер городского подчинения и т.п. Члены этой комиссии осматривают ребёнка и изучают те медицинские документы, которые предоставляет лечащий врач и которые подтверждают диагноз. О каких медицинских документах идёт речь? Например, это могут быть инструментальные обследования, заключения специалистов смежных специальностей (логопедов, психологов), характеристики педагогов, консультативные заключения других детских психиатров, заслуживающих доверие у членов комиссии. Если комиссия после осмотра ребёнка и изучения всех документов выявляет наличие показаний для оформления инвалидности, то родителям выдаётся на руки либо «Консультативное заключение специалиста (форма 028/о)», если обследование ребёнка проходило в амбулаторных условиях, либо «Выписку из истории болезни (форма 027/о)», если предварительное обследование проходило в стационаре. В этих документах указывается диагноз и пункт приказа, согласно которому ребёнку полагается социальное пособие по инвалидности. Для каждого диагноза специально оговаривается срок получения такого пособия. Например, для диагноза «детский аутизм» предусмотрено оформление инвалидности сроком до 18 лет, то есть на весь период детства. При некоторых других состояниях пособие оформляется на 2 года или на 5 лет. По истечении этого срока ребёнок может вновь проходить процедуру диагностики, и инвалидность может продлеваться, либо не продлеваться, в зависимости от его состояния на тот момент времени.

    При оформлении консультативного заключения или выписки из истории болезни должны соблюдаться определённые правила.

    1.Диагноз ребёнка должен точно соответствовать указанному в перечне. К примеру, не допускается написание «аутоподобное поведение», поскольку в перечень расстройств, дающих право на инвалидность, нет такого названия расстройства.

    2.При некоторых расстройствах существуют ещё дополнительные критерии для установления показаний для инвалидности. Например, наличие у ребёнка лёгкой умственной отсталости не является показанием для оформления инвалидности. В таких случаях необходимо учитывать наличие сопутствующих проблем, приводящих к стойкой дезадаптации ребёнка. Речь идёт о выраженном нарушении речи или поведения.

    3.Подписывается такое заключение тремя врачами – лечащим врачом ребёнка, заведующим поликлиникой (диспансерным отделением) и заместителем главного врача по внебольничной службе (или начмедом больницы). На документ ставится штамп лечебного учреждения и выдаётся на руки родителям.

    Следующим шагом процесса оформления инвалидности является предоставление выписки из истории болезни ребёнка или консультативного заключения специалиста в поликлинику или ЦРБ по месту его жительства. То есть, учреждение психиатрического профиля, где обследовался ребёнок только выявляет показания для оформления инвалидности, а ВКК того медицинского учреждения, где ребёнок наблюдается по месту его жительства выдаёт документ о признании его инвалидом с детства. На заседании этой врачебно-консультативной комиссии после осмотра ребёнка и ознакомления с консультативным заключением или выпиской из истории болезни заполняется уже другой документ, который называется («Медичний висновок про дитину-інваліда до 18 років» — форма 080/о). Это документ строгой отчётности, заверяемый тоже тремя подписями врачей и штампом учреждения и заполняемый по строгим правилам. Именно этот документ предоставляется в районное или городское управление труда и социальной защиты населения для оформления пособия по инвалидности наряду с другими документами немедицинского характера. С даты, указанной на этом документе и начинается начисление денежного пособия.

    Но это в теории. А вот на практике всё гораздо сложнее

    Насколько бы облегчилась наша жизнь, если бы правила, написанные в юридических документах, были понятны и реальны, а люди, от которых зависит их выполнение, были честны и благородны. Что касается инвалидности, то сама процедура её оформления нередко превращается в дополнительное испытание для семьи.

    Каждый следующий шаг чреват очередными преградами, а нередко и унижениями. Хочу сразу оговориться, что врачи сами находятся в сложной ситуации, когда один юридический документ противоречит другому или пункты очередного приказа совершенно невыполнимы в реальной жизни. А что стоит количество бумаг, которые приходится заполнять ежедневно! Думаю, что по расходу бумаги на бесполезные документы мы находимся на лидирующих позициях в мире. Причём внедрение компьютерных технологий совершенно не облегчило ситуацию, поскольку наибольшую часть документов всё равно приходится заполнять вручную, а сведения, занесённые в компьютер, распечатываются огромными тиражами для отправки в различные контролирующие органы. Мне иногда кажется, что количество проверяющих уже давно превысило количество работающих в медицине. И что удивительно, под гнётом многочисленных контролирующих органов ситуация с медицинской помощью заметно не улучшается. Уже сколько анекдотов придумано в народе о медиках, которые всё время что-то «строчат» в карточки и журналы, от постоянной писанины изменив свой почерк до неузнаваемости. Но что поделаешь? Пока что об уровне профессионализма у нас в медицине судят по правильности и своевременности заполнения документов, а не по отзывам пациентов. Одна мама проговорила мне с горечью: «Мы каждый раз по полтора часа сидим в очереди под кабинетом ради того, чтобы врач в течение пяти минут что-то записала в карточку, не взглянув на моего ребёнка». Кстати, одной из причин моего ухода из государственного учреждения стала ситуация, когда количество заполняемых документов и проверяющих превысило мои реальные возможности всё это терпеть. Кто из вас не был в ситуации, когда вы приходите в лечебное учреждение, а там проверка, например, санэпидстанция. Вокруг суета, мимо пролетают озабоченные сотрудники, им не до вас. Им нужно срочно создать видимость того, что нереальные для выполнения приказы, на самом деле, выполняются самым честным образом и с большим удовольствием, причём всеми сотрудниками. Вы покорно ждёте, боясь высказать своё возмущение, чтобы ещё больше не осложнить своё зависимое положение. И никому из проверяющих не приходит в голову, что контролировать работу медучреждения надо таким образом, чтобы именно те пациенты, которые здесь сидят в бесконечном ожидании, получили помощь своевременно и в комфортных условиях. Одна моя неосторожная фраза проверяющему, когда я «посмела» предложить ему подождать, пока я консультирую маленького ребёнка, чуть не стоила однажды отключения нашего учреждения от электроснабжения.

    Но, честно говоря, трудности медиков несоизмеримы с теми проблемами, с которыми нередко сталкиваются родители особого ребёнка, пытаясь воспользоваться своим правом получать хоть какую-то помощь от государства. Моя работа в государственном медицинском учреждении была связана, в том числе, с ситуациями, когда какому-либо ребёнку устанавливался диагноз, предполагающий оформление инвалидности. Так что, я имею представления о том, какой путь может пройти семья ради получения достаточно скромного финансового вклада в реабилитацию особого ребёнка.

    С какими преградами, чаще всего, сталкивается семья особого ребёнка?

    1.В приказе написано, что подготовкой к направлению ребёнка на ВКК психиатрического учреждения занимается лечащий врач, то есть в данном случае, детский психиатр. В крупных областных городах действительно существует сеть участковых детских психиатров, куда могут обратиться родители. А что делать в том случае, если семья живёт в небольшом городке или селе, где нет детских психиатров? С визита к какому врачу им нужно начинать? Когда-то я пробовала разобраться в этом вопросе. Оказалось, что даже среди руководителей психиатрической службы нет единого мнения. Одни считают, что семья должна обратиться в ближайшую районную больницу, где ведёт приём взрослый психиатр и именно он должен считаться лечащим врачом особого ребёнка, а в дальнейшем осуществлять его диспансерное наблюдение после оформления инвалидности. Другие категорически возражают, приводя весомый аргумент. Детская психиатрия – это отдельная специальность, требующая соответствующего обучения. Взрослый психиатр не имеет право наблюдать и лечить детей с проблемами развития и поведения, за исключением ситуации, когда он имеет дополнительную специализацию по детской психиатрии.

    2.Довольно часто, когда возникает разговор об оформлении инвалидности, врачи назначают ребёнку целый перечень обследований для уточнения диагноза. Иногда этот перечень довольно солидный и включает в себя дорогостоящие, а иногда и далеко не безобидные исследования, предполагающие, например, использование общего наркоза. Родителям, которые конечно же не понимают сути и целесообразности того или иного обследования, зачастую приходится подвергать своего ребёнка серьёзным психологическим испытаниям, не говоря уже о том, что нередко это стоит немалых денег. Совсем недавний случай был просто возмутительный. Ребёнка с подозрением на аутизм направили на современное исследование головного мозга, которое называется МРС (магнитно-резонансная спектроскопия), во время которого использовался общий наркоз. После чего ни один из докторов не смог расшифровать заключение. Спрашивается, за что семья заплатила 4 тысячи гривен (а это составляет примерно четырёхмесячный размер пособия по инвалидности)?

    3.Самый болезненный для родителей момент во всей этой ситуации – необходимость госпитализировать ребёнка в психиатрическую больницу. По утверждению врачей госпитализация нужна для того, чтобы понаблюдать за ребёнком, провести необходимые обследования и установить окончательный диагноз. Проблема заключается в том, что приказы министерства здравоохранения Украины, где прописаны процедуры установления диагноза и решения вопроса об инвалидности, касаются любых расстройств здоровья у детей и совершенно не учитывают специфику установления именно психиатрического диагноза. К примеру, дети с проблемами развития, речи или поведения вовсе не нуждаются в том, чтобы лежать в кровати в больничной палате. Скорее наоборот, их активность должна быть направлена в специально организованное времяпровождение, а наблюдение за их поведением должно осуществляться в условиях, максимально приближенных к привычной для определённого возраста обстановке. Больничная палата и отсутствие возможности чем-то себя занять никак не будут способствовать правильному установлению диагноза. Более того, последствия такой госпитализации, когда ребёнок, особенно дошкольного возраста, находится в отрыве от семьи, могут самым негативным образом сказаться на его психологическом состоянии. Сколько раз мне приходилось иметь дело с ситуациями, когда маленького ребёнка изолировали от семьи и помещали в детское отделение психиатрического стационара, убедив родителей в том, что иначе просто невозможно оформить инвалидность. А какой диагностике в таком случае может идти речь? Как может чувствовать себя ребёнок при таких обстоятельствах? Другой пример, когда в детское отделение направляют ребёнка школьного возраста с проблемой обучения. Довольно часто родители рассказывали мне, что пропустив месяц занятий в школе, ребёнок ещё больше отставал от программы, да к тому же вообще отказывался от занятий, привыкнув к бесцельному времяпровождению в больнице. Родители особого ребёнка находятся в очень сложной ситуации. С одной стороны, им рассказывают о том, что установить диагноз и оформить инвалидность можно только через помещение ребёнка в стационар, с другой стороны, их родительская интуиция подсказывает им, что это может навредить их ребёнку. Довольно часто семья отказывается от оформления положенной им по закону помощи именно из-за того, что они понимают, что изоляция их ребёнка от семьи, пусть даже временная, скажется на его состоянии негативным образом.

    4.Ещё сложнее родителям, которые проанализировав проблемы своего ребёнка и ознакомившись с доступной информацией, приходят к выводу, что у их ребёнка есть определённое расстройство, например, аутизм. Однако, обратившись к местным докторам, они не получают подтверждения своих опасений. Известны случаи, когда родители уже в течение нескольких лет сами организовывают реабилитацию своему аутичному ребёнку, досконально изучили проблему аутизма, а официального диагноза до сих не имеют и соответственно их ребёнок не получает никакой помощи от государства. На эту тему я уже не раз высказывалась публично и не хочу тут лишний раз сердить некоторых своих горе-коллег.

    И это далеко не полный перечень тех проблем, с которыми встречаются родители. Часто окружающие люди, в том числе и медики, даже не представляют себе, насколько сложно семье проблемного ребёнка пользоваться общественным транспортом, сидеть в бесконечных очередях с ребёнком, который и пяти минут не может подождать. Даже необходимость сдать простой анализ крови может вылиться в крупномасштабное событие с долгоиграющими последствиями для ребёнка, когда вид белого халата будет провоцировать каждый раз затяжную истерику. Формальное отношение к чужим проблемам и отсутствие толерантности, к сожалению, встречается и среди медиков, хотя и не чаще, чем среди других людей. Просто, когда от такого человека зависит решение важнейших вопросов для семьи особого ребёнка, то ситуация выглядит очень унизительной. Хочу ещё раз подчеркнуть, что работа медиков — очень ответственный и напряжённый труд, к тому же у нас в Украине низкооплачиваемый. Врачи находятся под гнётом огромного количества трудновыполнимых нормативных актов и требований, которые нередко противоречат друг другу. И всё таки… Никакие трудности профессии не должны вытеснять человечность и способность сострадать и не могут быть сравнимы с тем, как непросто живётся в нашей стране семье особого ребёнка.

    Надеюсь, что некоторые мои советы помогут родителям справиться с теми или иными трудностями при оформлении инвалидности.

    1.Право на оформление инвалидности и получение социальных льгот от государства не связано с материальным положением семьи, для этого существуют другие социальные льготы и процедуры их получения. Основанием для получения социального пособия служит факт признания ребёнка инвалидом в связи с наличием у него хронического психиатрического расстройства, входящего в соответствующий перечень. При этом не имеет никакого значения, одета ли мама в кожаный плащ или в скромную куртку из сэкондхэнда. Это вклад государства в реабилитацию особого ребёнка, и члены ВКК не выдают это пособие из собственного кармана. С другой стороны, право на оформление инвалидности говорит о серьёзности расстройства у ребёнка, предполагающего многолетнюю работу по его адаптации. В этом случае ребёнок в обязательном порядке должен находиться на диспансерном наблюдении у детского психиатра. И кстати, ни в одном нормативном документе не написано, как часто родители должны посещать врача. Если детский психиатр активно участвует в реабилитации ребёнка, то семья может консультироваться у него настолько часто, насколько испытывает в этом потребность. Но если посещения врача носят формальный характер, то не вижу смысла приходить с ребёнком чаще одного раза в год. Важно также знать, что оформление инвалидности – дело абсолютно добровольное и имеет обратную силу, то есть родители в любой момент могут отказаться от получения пособия и диспансерного учёта у детского психиатра. После чего ребёнок считается «снятым» с учёта и его карточка переводится в разряд «консультативной группы» наблюдения.

    2.Если в вашем районе есть детский психиатр, то с посещения его кабинета и нужно начинать действовать. Именно он в таком случае считается лечащим врачом вашего ребёнка, устанавливает диагноз, направляет на дополнительные обследования для уточнения диагноза и подготавливает документы для прохождения ВКК. В случае, если у вас не получилось сотрудничества, с вашей точки зрения, с районным детским психиатром, то вы имеете право обратиться к его непосредственному начальнику. Такая должность может называться по разному, поэтому не стесняйтесь в вежливой форме спросить у врача, кому он подчиняется. И хотя некоторые врачи с обидой воспринимают желание родителей обратиться к специалисту вышестоящего уровня, не смущайтесь, это ваше право, вы пока ещё не жалуетесь, а уточняете непонятные для себя вопросы. Именно для этого и существуют начальники, чтобы разрешать трудные ситуации. Однако, всегда отдавайте себе отчёт в том, что вы должны вести себя так, как хотели бы, чтобы разговаривали с вами. Ваши проблемы с ребёнком не дают вам право срывать зло на других людях, в том числе и на медицинских работниках. Хотя я так вас понимаю….

    Труднее складывается ситуация там, где в районе проживания ребёнка нет детского психиатра. Действительно, не во всех населённых пунктах ведут приём детские психиатры. Понятно, что государство не может обеспечить каждый населённый пункт узкоспециализированным врачом. Однако в каждом областном центре работает специалист, выполняющий обязанности областного внештатного детского психиатра при областном управлении здравоохранения, в приёмной которого вам и дадут его координаты. Что это за специалист? Это человек, который координирует и контролирует работу детской психиатрической службы каждой конкретной области Украины. По сути дела, это менеджер, только в отличии от частной фирмы, ему за это, как правило, не платят деньги. Внештатным его называют потому, что обязанности областного специалиста этот человек выполняет на общественных началах и не освобождён от своей основной работы. Это либо заведующий психиатрическим детским отделением, либо детский психиатр, ведущим амбулаторный приём в поликлинике. Возможно, он (или она) имеет какие-то преференции в связи с этой общественной должностью, а может, и нет. Однако именно этот специалист знает, каким образом должна проходить процедура оформления инвалидности в случае необходимости для детей с проблемами психического здоровья с учётом местных особенностей. Этот же специалист, как правило, является одним из членом ВКК, подписывающих консультативное заключение. В крупных городах существует ещё должность городского детского психиатра, который выполняет те же обязанности по отношению к детскому населению конкретного города. В таких случаях консультативное заключение или выписку из истории болезни ребёнок может получить из больницы или диспансера городского подчинения, а не обязательно областного. На министерском уровне также существует должность внештатного детского психиатра Украины.

    Таким образом, если в месте своего проживания родители по каким-то причинам не имеют доступа или не удовлетворены консультацией детского психиатра, они могут обратиться к областному или городскому внештатному детскому психиатру за помощью и разъяснениями.

    3.Если вашему ребёнку для уточнения диагноза назначили какие-либо исследования или анализы, то необходимость их назначения в обязательном порядке должна быть обоснована врачом. Вы имеете полное право знать, для чего проводится обследование и с какими возможными негативными последствиями или финансовыми затратами оно связано. Например, электроэнцефалограмма (ЭЭГ) обязательно проводится в случае, когда есть подозрение на наличие у ребёнка эпилептических приступов, независимо от того, какие ещё проблемы у него имеются (аутизм, умственная отсталость, задержка развития речи и т.д.). Если таких опасений нет, то ЭЭГ не может входить в обязательный перечень обследований, например, для подтверждения или исключения диагноза «аутизм», поскольку на ЭЭГ не существует изменений, типичных для этого заболевания.

    Если детский психиатр подозревает наличие у ребёнка признаков заболевания, которое не имеет отношение к его профессиональной компетенции (например, внутричерепную гипертензию или, не дай бог, опухоль головного мозга), то он должен сначала отправить ребёнка на консультацию к соответствующему специалисту (неврологу или нейрохирургу), и уже этот специалист будет решать вопрос о необходимости соответствующих анализов и обследований, которые он сможет в дальнейшем профессионально проанализировать (помните вышеописанный случай о направлении ребёнка на обследование, которое потом сам врач не смог проанализировать?). Я имею ввиду, что каждый специалист должен заниматься своим делом, при необходимости направлять семью к смежным специалистам и не злоупотреблять излишними необоснованными обследованиями, которые не имеют отношения к процедуре установления психиатрического диагноза.

    В этом месте хочу уточнить, что речь идёт о процедуре установления у ребёнка показаний для оформления инвалидности по психиатрическому заболеванию. К сожалению, ребёнок может иметь ещё какие-либо сопутствующие проблемы здоровья, например, нарушения обмена или пищеварения, которые предполагают дополнительные исследования. Но это уже другая процедура, и она не должна служить препятствием для установления психиатрического диагноза и оформления инвалидности.

    4.Знайте, что установление диагноза детским психиатром не предполагает обязательную госпитализацию ребёнка в психиатрический стационар. Если врач настаивает на госпитализации, поинтересуйтесь о каких обязательных обследованиях в условиях стационара идёт речь и настаивайте на их амбулаторном проведении. Вы должны, конечно, понимать, что установление диагноза, особенно если речь идёт об оформлении инвалидности, — не пятиминутное дело. Возможно, понадобится, чтобы вы приехали с ребёнком на приём к психиатру не один раз. В тоже время, диагностика большинства проблем развития и поведения у детей предполагает метод прямого наблюдения и интервью близких взрослых, а значит, не требуют специального больничного оборудования. Особый разговор о дополнительных консультациях логопедов, психологов, дефектологов и т.п. К сожалению, пока в нашей стране не введена система сертификации психологов в вопросах диагностики и тестирования расстройств развития и поведения. Например, заключение психолога, не имеющего опыта работы с аутичными детьми, может только запутать всё дело и стать препятствием для установления правильного диагноза. Поэтому, если вашего ребёнка направляют на консультацию к психологу, поинтересуйтесь его квалификацией и имеет ли он право заниматься патопсихологической диагностикой. До настоящего времени консультация психолога или логопеда не является существенным диагностическим аргументом «за» или «против» такого диагноза, например, как расстройство аутистического спектра.

    5.Если ваш лечащий врач или областной специалист городского или областного уровня не согласен с диагнозом, на котором вы настаиваете, то либо правы вы, либо он. До тех пор, пока учёные не разработают объективные методы диагностики всех психиатрических заболеваний у детей, субъективный человеческий фактор будет вмешиваться в установление истины. Очень надеюсь, что те врачи, которые не соглашаются с доводами семьи в пользу диагноза аутизм, делают это в состоянии искренней профессиональной убеждённости, основанной на непрерывном самообразовании и ежедневной практике наблюдения за детьми, а не в результате собственной ригидности и необоснованных амбиций. В любом случае, родители могут в самых спорных случаях обратиться за консультацией к внештатному специалисту при министерстве здравоохранения. Правда, в таком случае семье придётся пройти ещё через одно испытание, связанное с поездкой в Киев с особым ребёнком. Но, иногда, лучше один раз доказать свою правоту через трудности, чем годами не пользоваться своими законными правами.

    В заключении хочу сказать, что давая советы родителям особых детей обращаться в вышестоящие органы или, тем более, в суд для защиты своих прав, я могу направить их и против себя. Я тоже врач и не застрахована на сто процентов от ошибки, хотя цена такой ошибки – это потерянное время, рухнувшие надежды, нереализованные возможности. Именно поэтому самый большой мой страх, связанный с профессией – это неправильный диагноз. А вдруг я не права, и напрасно напугала родителей, или возможно, диагноз, произнесённый мною, станет причиной их развода? Очень надеюсь, что в скором времени для окончательного диагноза достаточно будет пройти генетический тест или другое обследование, исключающее диагностическую ошибку, и с детского психиатра будет снят груз ответственности за постановку диагноза, опирающегося на субъективную оценку происходящего. Но пока этого не произошло, процедура установления диагноза и оформления инвалидности, по крайне мере, должна осуществляться таким образом, чтобы семья чувствовала заботу и поддержку, а не унижение и беспомощность

    cwf.com.ua

    Еще по теме:

    • Нестерова оВ Управление стрессами Сущность стресса, этапы его развития. Стрессовая ситуация в жизни человека. Управление стрессом на уровне организации и личности. Поддержание управляемого стресса и выработка поведения для его преодоления. Формирование стратегии и моделей поведения. Отправить свою хорошую работу в базу […]
    • Анорексия поправилась Последствия анорексии Всего сообщений: 46 09.11.2010, Лена Очень жаль девушек, истязающих себя голоданием ради кем-то навязанных "идеалов". Спасибо за тему! Надеюсь, что все, кто мечтает похудеть, будут в первую очередь думать о своем здоровье, и только потом - о скорости уменьшения […]
    • Когда начинается булимия Причины, симптоматика и лечение булимии Идеал красоты, каков он? Таким вопросом задавались люди ещё издавна, однако сегодня стремление следовать выдуманным глянцевым образам или чрезмерный жизненный стресс вызывают разнообразные психоэмоциональные нарушения, направленные на […]
    • Помощь больному шизофренией Актуальные вопросы оказания психиатрической помощи больным шизофренией 20-21 сентября 2007 года в Киеве состоялась конференция, посвященная актуальным вопросам психиатрической помощи пациентам, страдающим шизофренией. В организации приняли участие Министерство здравоохранения Украины, […]
    • Анорексия от диеты Почти анорексия: как диеты ломают жизнь Возможно, в вашем окружении или среди ваших друзей есть человек, который всегда пробует какую-то новую диету и ходит в спортзал как на работу — он не очень доволен своей фигурой, он не очень доволен той монодиетой, на которой сидит уже пятый день, […]
    • Психотерапия при депрессии тренинги Техники работы с депрессией Техники работы с депрессией. (практические упражнения). Писаревский К.Л. Депре́ссия (от лат. deprimo «давить», «подавить») — это психическое состояние, характеризующееся депрессивной триадой: - утратой способности переживать радость (ангедония); - нарушениями […]