Аутизм лечение в сша

Исследование. Два потенциальных препарата для лечения аутизма пройдут ускоренные клинические испытания в США

Две фармацевтические компании получили разрешение на ускоренную процедуру одобрения препаратов, которые, возможно, могут уменьшить симптомы аутизма

Администрация по пищевым продуктам и лекарственным препаратам разрешила в этом году процедуру ускоренного одобрения для двух различных препаратов против основных симптомов аутизма. Оба препарата прошли предварительные клинические испытания, и теперь запланированы более масштабные испытания, которые должны точнее определить их эффективность и возможные побочные эффекты. Особый статус означает, что Администрация будет в большей степени сотрудничать с фармкомпаниями и будет рассматривать данные о препаратах в приоритетном порядке в виду их социальной значимости.

Фармацевтическая компания «Yamo Pharmaceuticals» получила на этой неделе разрешение на ускоренную процедуру по одобрению для разработанного ею препарата – L1-79. Решение было основано на обнадеживающих результатах небольших клинических испытаний.

«Данные предварительных испытаний показали, что в течение нескольких дней после начала терапии L1-79 у пациентов наступает снижение раздражительности, вялости, гиперактивности и тревожности, а также улучшаются речевые, коммуникативные и социальные навыки и восприятие себя и других людей. Это, в свою очередь, приводит к улучшению поведения и облегчает взаимодействие с пациентами», – говорится в официальном заявлении фармацевтической компании.

На настоящий момент в США одобрены только два препарата для пациентов с аутизмом – нейролептики рисперидон и ариприпазол. Они одобрены для снижения раздражительности и связанного с ней опасного поведения при аутизме. Однако до сих пор в мире не существует ни одного одобренного препарата, который бы воздействовал на основные симптомы аутизма.

Процедура ускоренного одобрения значительно упрощает рассмотрение данных о препарате в тех случаях, когда речь идет о «лечении серьезных заболеваний и решении актуальных медицинских проблем». На практике это значит, что представители Администрации обязуются чаще взаимодействовать с компанией, а также решение по препарату будет вынесено быстрее.

Однако будет ли препарат одобрен для заявленных целей, зависит от дополнительных клинических испытаний L1-79, которые будут проведены среди детей, подростков и взрослых с аутизмом.

Ранее в этом году схожий статус получил препарат швейцарской фармацевтической компании Roche – баловаптан. Он предназначен для «улучшения социального взаимодействия и коммуникации» у людей с аутизмом.

Предварительные клинические испытания среди взрослых людей с аутизмом показали, что прием баловаптана уменьшал проблемное поведение, а также хорошо переносился пациентами. Сейчас запланированы клинические испытания препарата среди детей и подростков в спектре аутизма.

Также смотрите:

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

outfund.ru

Аутизм в США, можно ли лечить гениев

Такие люди встречаются очень нечасто: они могут решать головоломные примеры, мгновенно оценивать расстояния меж объектами, вычислять, на какой день недели тыщи лет вспять приходится данное число, всегда и без часов угадывать время, держать в голове огромное количество информации.

Люди, имеющие подобные возможности, часто мучаются аутизмом – расстройством, которое диагностируется у каждого сотого малыша в США. Общее число американцев-аутистов перевалило за 4 миллиона человек, но феноменальные возможности имеют далеко не все больные.

Возможность появления на свет человека с выдающимися возможностями в 10-ки тыщ раз ниже, чем рождение проблемного малыша с низким либо средним уровнем ума. А вероятность рождения гения — 1 к 80 миллионам человек.

Специалисты говорят, что аутизм — это многогранное явление, при котором ум человека имеет спектр от идиотизма до гениальности. Аутистам очень тяжело выражать свои эмоции и вести взаимодействие с другими людьми.

Детский невропатолог из Майами Татьяны Дубровская, которая каждодневно сталкивается с пациентами-аутистами, говорит, что многие профессиональные люди, в том числе именитые, могут иметь такой диагноз.

У Дубровской есть возлюбленный маленький пациент с синдромом Аспергера – мягенькой формы аутизма. Она именует его Гарри Поттером. В 5 с половиной лет он уже читает, как четвероклассник, и может решать квадратные уравнения.

«А в четыре года, когда мальчишка понял, что такое отрицательные числа, – ведает доктор, — он с радостью подбежал к воспитательнице в саду и заявил, что 6 минус 10 приравнивается минус четыре, чем поверг ее в недоумение. Это очень даровитый мальчик, но он аутист и не достаточно приспособлен к жизни в обществе». Некоторые американские аутисты, невзирая на их странности, известны всему миру, финансово обеспечены и духовно реализованы.

Скончавшийся в прошедшем году аутист Ким Пик, макет главного героя в художественном кинофильме «Человек дождика», — запоминал до 98% прочитанной информации.

Янки-аутист Джонатан Лерман имеет коэффициент ума всего 53 (при том что значение IQ ниже 70 часто квалифицируется как интеллектуальная отсталость). Но он — раз из самых фаворитных портретистов в мире, рисующих углем.

Синдромом Аспергера мучается и лауреат Нобелевской премии в области экономики Вернон Смит. В числе именитых аутистов — также южноамериканская писательница и ученый Темпл Грандин, создатель книжки «Перевод с языка животных».

Аутизм не болезнь

Но тех, у кого нет вправду выдающихся возможностей, — большая часть.

Для родителей, у которых в доме возникает маленький аутист, жизнь изменяется кардинально. И удачные результаты при этом приносит не обыденное мед лечение, а особая философия противоборства недугу.

Доктор Дубровская не считает аутизм заболеванием.

«Это состояние, а не болезнь, которое можно корректировать, но не вылечить, — утверждает спец. — Большая часть аутистов не требуют медикаментозного исцеления, но требуют внимания, заботы, терпения и специальной терапии».

Дубровская считает, что аутизм является результатом 2-ух причин — генетической расположенности и воздействия на организм беременной женщины радиации либо токсичных веществ.

«У меня есть клиентка, которая родила на военной базе в Техасе, — ведает доктор, — ее ребенок аутист. Сразу с ней рождали еще четыре матери, и из рожденных пятерых малышей четверо – аутисты». Чем ранее выявлен аутизм, тем легче ему противостоять, говорят южноамериканские психиатры.

В США действует федеральная программка «Ранние шаги», рассчитанная на малышей со сложностями в развитии в возрасте до 3-х лет. В рамках этой программки на каждого малыша-аутиста выделяется приблизительно 30 тыщ долларов в год.

Вобщем доктор Дубровская не считает, что число аутистов в США выше, чем в других странах. По ее мнению, в американской медицине принято «приписывать» аутизм даже тем, кто, к примеру, длительно не начинает говорить. «Такой подход вызван еще и тем, что нездоровой аутизмом ребенок имеет еще больше льгот, чем многие другие детки», — отмечает Дубровская.

Как выжить в 2-ух мирах?

В США существует несколько мед и психических систем, удачно корректирующих поведение малышей-аутистов. Со всего мира везут сюда собственных аутичных детей состоятельные родители.

«Тут мы можем избрать ту либо иную систему для собственного ребенка», — объясняет Римма, мать шестилетнего аутиста Вани Кононова из Москвы. На данный момент семья Кононовых решает, какой как раз системе дать предпочтение.

Римма склоняется к принятой в США терапии, которая прививает ребенку с аутизмом только навыки общественного общения, но не активизирует эмоции и чувства. Но папа мальчугана хотел бы применить нетрадиционную систему Son-Rise, разработанную семьей психиатра Барри Кауфмана в 1970-е годы.

Методы этой программки вводит в обычное обучение английскому языку для малышей из неанглоязычных семей нью-йоркский учитель Ольга Марьямчик. Посреди ее обыденных учеников есть несколько малышей-аутистов.

«Многие из их в возрасте 5 или 6 лет до сих пор не могут говорить, и многие с трудом поддаются обучению по обычным методикам, — говорит преподаватель. — в связи с этим в собственной работе я использую как академические программки, так и другие».

Ольга увидела, что детки с аутизмом более отзывчивы к учителю, который поддерживает их интересы, а не принуждает ребенка строго следовать плану урока.

Марьямчик стала вести записи, чтоб понять как способны аутисты жить в 2-ух мирах сразу: в своем внутреннем и во внешнем. «Я надеюсь через понятие поведения малышей-аутистов отыскать оптимальный путь к их обучению», — разъясняет она.

Ольга воодушевлена прогрессом пятилетнего мальчугана-аутиста из китайскоязычной семьи, который, хотя еще не говорит, но уже умеет читать. «Когда ему говоришь слово, он стремительно находит его в тексте, а на данный момент он начинает писать, то есть он может выразить себя», — ведает учитель.

Особенным талантом — любить жизнь — именует Тамара Джонс необыкновенные способности собственной семилетней дочери-аутиста Нины. Девченка хорошо говорит и прогрессирует в соц поведении. Мама верит, что способна вывести собственного ребенка на обычный уровень людской жизни.

Очень драгоценное лечение

Мать и дочь, а также ее три ассистента, которых Тамара научила самостоятельно, занимаются по программке Son-Rise. «Ты поначалу привлекаешь малыша через воздействия, которые ему нравятся. Дальше — создаешь и выстраиваешь чувственную связь с ним и только тогда прививаешь ему способности социального поведения», — говорит Джонс.

Тамара стопроцентно посвятила свою жизнь исследованию недуга старшей дочери. Она посещает особые семинары и занимается с Ниной каждодневно по 5-7 часов в специально оборудованной для этого аудитории.

«Хотя семинары, естественно, стоят дорого и не оплачиваются мед страховками, — говорит мать Нины, — и хоть мы и не богатые люди, но с супругом не сожалеем средств на обучение, так как лицезреем прогресс у нашего малыша».

В 2009 году борьба с аутизмом обошлась семье Джонс в 50 тыщ долларов.

Миле Прук, еще одной малеханькой американке, страдающей аутизмом, только что исполнилось семь лет. 5 лет вспять врачи установили, что девченка — аутист с неприятностью выражения чувств.

Для Натальи Прук, матери Милы, счастливым моментом в жизни стал день, когда ее дочь призналась ей в любви. «Я знала, что Приятна любит меня, лицезрела, как ей хотелось мне сказать о этом, и понимала, сколько усилий стоило моей дочери, чтоб собрать ее хаотичный мозг для этого признания», — ведает женщина.

Наталья Прук, кандидат био наук — также, как и математик Тамара, — стала домохозяйкой и стопроцентно посвятила жизнь борьбе с аутизмом. «Мы должны обучить Милу жить и обеспечивать себя без помощи других», — говорит она.

В отличие от Тамары, мать Милы практикует комплекс обычных и других биомедицинских методов.

«У многих малышей-аутистов имеются трудности с желудочно-пищеварительным трактом, сном, питанием, иммунитетом, — ведает Наталья. — Особая диета и соответственная терапия корректируют аутические приступы».

Беспокойство

Из рациона девченки исключены все молочные продукты, сладости, мучное. Каждодневно в домашней аптечке для Милы находится медикаментов на сумму в 1 тыс. баксов.

Семья Прук каждый год растрачивает на борьбу с аутизмом приблизительно 25 тыс. баксов.

И у Нины, и у Милы есть младшие сестры. Поначалу кажется, что младшие здоровые детки обделены родительским вниманием, но со временем становится понятной их миссия – они являются не только отрадой для родителей, но и поддержкой в будущем для собственных аутичных сестер.

Как раз в таком духе и воспитываются шестилетняя Катя Джонс и 3-х летняя Ева Прук.

Малышей с аутизмом время от времени считают безумными, так как они несутся в никуда сломя голову либо дико кричат из-за отсутствия речи и неспособности сдерживать и держать под контролем свои эмоции. Они могут застывать, как манекены в витринах, либо нескончаемо повторять одни и те же движения.

Спецы, работающие с такими детками, отмечают, что как раз такое неадекватное поведение может успокоить нервную систему аутистов.

Большая заслуга южноамериканского общества состоит в терпимости к поведению аутистов в публичных местах.

«В США считается зазорным обсуждать людей с ментальными отклонениями либо смеяться над их поведением, тут принято помогать таким людям, для их созданы особые центры поддержки, — утверждает невропатолог Татьяна Дубровская. – Компании, как правило, не отказывают аутистам в работе, которую они способны делать. А это означает, что у американских аутистов есть настоящее будущее».

www.uzmed.info

Эмиграция в США с больным ребенком

Речь шла о 10 годах.

26.10.2005 16:28:33, тр

Сочувствую Вам очень! Думаю, что на решение о ГК не повлияет, т.к. получать ГК будете Вы, а ребенок будет как депендент. Важно и как вы будете подавать на ГК: если от работы — одно дело, если сама, через адвоката — другое. Если Ваша работа докажет, что Вы — незаменимый работник, то здоровье депендедента не должно влиять. К тому же это ох как нескоро будет, может подлечитесь и будет не так сильно плохо — т.е. у них не будет повода на этом зациклиться. Важно, чтоб работа дала хорошую страховку, потому что аутизм это occupational theraphy, далеко не все страховки покрывают. И в школе (дет саду) они могут не лечить, не давать доп занятий, т.к. пока нет ГК, ребенок — иностранец, и они не обязаны.

Успехов Вам 26.10.2005 07:27:16, Konfetka

Не могу говорить с точностью адвоката, но вроде только следущее требуют.
Medical Examination
All applicants for adjustment of status are required to have a complete medical examination and to submit the results of that medical exam to the BCIS. This medical examination must be performed by a civil surgeon designated by the BCIS. A list of designated civil surgeons is available from the OISS.

During this physical examination you will be tested for tuberculosis and HIV. You will also be required to present proof of immunization for the following diseases:

Mumps
Measles
Rubella
Polio
Tetanus
Diphtheria, Toxoid, Pertussis (DPT)
Influenza Type B
Hepatitis B
If you cannot provide adequate documentation that you have been immunized for these diseases, the designated civil surgeon is required to vaccinate you. BCIS will not approve your residency application without the necessary immunizations. If you have a valid medical or religious reason why you cannot be vaccinated, the BCIS doctor may grant you a waiver. The civil surgeon will be able to answer any questions you have about your medical exam or vaccinations. Please be prepared to present evidence of your immunizations (or proof that you have had the disease) at the time of your medical examination.

Но и вот такое встречается в ответах на форумах (я просто прогуглила):
Also, please be aware that physical or mental disorders that threaten the safety of others may be a reason for the INS to deny a visa.

Надо все-таки у адвоката спрашивать. Мне кажется (чисто по-веловечески), что не должно быть проблем, тем более, что американцы усыновляют детей с разными заболеваниями. Но уточнить не помешает.
26.10.2005 07:11:58, тр

conf.7ya.ru

Детский аутизм : симптомы и лечение

Есть ребята, совсем не похожие на своих сверстников: они живут в своем замкнутом мире и не пускают туда даже близких людей. Виной всему расстройство — аутизм, которым страдают 10 детей из 10 тысяч. Понять, почему в семье родился такой ребенок, сложно. Есть много теорий — генетическая предрасположенность, разлады в формировании нейронных цепей головного мозга, прививки, родовые травмы, искусственное вскармливание и т.д. Но ни одна из этих теорий окончательно не доказана.

Однако, что бы ни вызывало это заболевание, важно знать, что это не приговор. О том, как преодолеть этот диагноз, мы говорили с психологом, директором учебно-реабилитационной школы-сада «Ребенок с будущим» Натальей Стручек.

Симптомы аутизма

На Западе адаптация и развитие детей-аутистов контролируется на государственном уровне. Там большинство из них ходят в обычные школы (в сопровождении взрослого). В Украине детсады и школы для таких деток закрыты, они вынуждены учиться дома, а значит, их развитие полностью ложится на плечи родителей. Поэтому очень важно определить заболевание как можно раньше — от этого будет зависеть результат лечения.

Родители могут заподозрить неладное по отсутствию концентрации внимания малыша на предметах и игрушках, по безразличию к маме (когда малыш не выделяет ее среди других членов семьи) или чрезмерной привязанности к ней, и т.д. Особенно такие изменения заметны, если в семье уже есть дети — тогда родители четко понимают: что-то не так. Немного позже изменения в поведении ребенка становятся более явными: ему все равно, кто находится с ним рядом, он не смотрит в глаза. У него развиваются стереотипные движения и «эхолалия» (бессмысленное многократное повторение слов, вопросов).

С каждым годом черты аутизма становятся ярче, и в 2-2,5 года чаще всего ставят диагноз «аутизм». Ребенок плохо говорит, ведет свои «беседы» с пустотой, боится всего нового. Он не играет с другими детьми, зато выделяет любимую игрушку, в компании с которой проводит большую часть времени.

10 способов привлечь внимание

Диагноз «аутизм» — огромный удар для родителей. Но нужно знать, что есть большая вероятность, что такой малыш полностью адаптируется к социуму (если у ребенка сохранен интеллект). Большинство детей, которые прошли реабилитацию, живут полноценной жизнью. Но чтобы достичь таких успехов, с каждым малышом должны заниматься коррекционные педагоги, а родители должны приложить максимум усилий дома. Главное — не замыкаться вокруг своего ребенка, не избегать друзей, путешествий с ребенком — не становиться аутичной семьей. Ребенка нужно активно вводить в социум. Кроме того, нужно ставить реальные задачи. Безусловно, каждому родителю хочется, чтобы его ребенок-аутист пошел в обычную школу, но нужно ставить перед собой цели на ближайшее будущее. Если вам сейчас нужно, чтобы ребенок сам ел или ходил на горшок — занимайтесь именно этим.

Запаситесь терпением

Нужно понять, что такому ребенку очень сложно жить в нашем мире и ему нужно намного больше внимания, чем обычному ребенку.

Показывайте разницу

Например, в той же песочнице, покажите, что сухой песок не лепится, а из мокрого — прекрасно получаются пасочки.

Если педагог устанавливает для ребенка определенные правила, четко придерживайтесь их и дома. Например, чтобы остановить ребенка, хлопните в ладоши или возьмите за руку. Этого должны придерживаться все домочадцы.

К сожалению, у аутистов нарушен элемент подражания, поэтому им сложно играть в куклы, варить кашку, делать пасочки и смириться, что, кроме них, в песочнице есть другие дети. Но гулять с аутистом отдельно — ошибка. Нужно медленно, но уверенно учить его подражать. Например, делая пасочки, уделите каждому этапу день-два. Сегодня — набираем песок в форму (а не высыпаем на голову другому ребенку!), завтра — переворачиваем ее и т. д.

Лечебная физкультура способствует развитию мозга и координации движений. Дома вы можете практиковать с малышом различные прыжки: на одной ножке, спрыгивание с бровки, скакалку. Также можно лазать по лесенкам, приседать, кружиться. Это не только укрепляет здоровье, но и дает понимание понятий право-лево, верх-низ.

Приучайте ребенка к словам «нет», «нельзя». Иначе малыш не поймет, что некоторые его поступки причинят боль — он будет толкать детей на площадке или бить маму и т. д.

Например, приучая ребенка к горшку, нужно высаживать его всегда в одно и то же время, вместе с ним выливать содержимое в унитаз, мыть руки, вытирать исключительно его полотенцем. Также проигрывайте каждую игру много раз, сопровождая каждое действие комментариями, чтобы ребенок понял правила, и игра превратилась в ритуал.

Играйте в контактные игры

«Ладушки», «ку-ку», «зайчик» — такие примитивные развлечения помогают развивать тактильные навыки.

Не балуйте малыша!

Дети-аутисты великолепные манипуляторы, а вседозволенность мешает им развиваться. Поэтому старайтесь не выполнять всю работу за них.

Лечение аутизма в США

Анастасия, мама Вовы (7 лет): «Я поняла, что с моим ребенком что-то не так, задолго до того, как нам поставили диагноз. Мы долго не могли найти толкового специалиста, который бы объяснил нам, что происходит. Те врачи, с которыми мы сталкивались, предлагали лечиться сугубо медикаментозно. Поэтому мы решили поехать в США, подтвердить диагноз и проконсультироваться там.

Взгляд американских врачей на проблему аутизма кардинально отличался от наших. Там нам объяснили, что это не лечится медикаментозно, таким детям из-за особенностей пищеварительной системы не хватает витаминов, которые питали бы головной мозг. Ребенку показана строгая диета, не содержащая казеин и глютен — на эти вещества головной мозг ребенка реагирует, как на опиаты — наркотические составляющие опиума (из-за сходства химической формулы). Получается, что молочные продукты, хлеб, макароны и т.д. — наркотики и аллергены для аутистов (понять это можно, просто сдав кровь на аллергены). С тех пор мы строго придерживаемся правил: принимаем витамины и микроэлементы, едим только правильные продукты.

Кроме того, мы посещаем барокамеру (насыщает кровь и клетки головного мозга кислородом), посещаем специальную школу и постоянно «шокируем» ребенка — путешествиями по разным странам, дельфинами, лошадьми и т.д. Только так можно вывести аутиста из его замкнутого мира.

На сегодняшний день у Вовы есть небольшие проблемы с формулировкой предложений, а в остальном — он обычный ребенок, который по многим показателям опережает своих сверстников».

Что бывает, когда полушария мозга лишаются связи между собой

Функциональный ядерно-магнитно-резонансный томограф (фЯМР) позволяет видеть возбуждение участков коры и подкорковых образований головного мозга, активирующихся при решении той или иной задачи. С помощью фЯМР, например, исследователи увидели различие картин возбуждения мозга участников игры с заведомо несправедливыми требованиями к одной из сторон.

Томограф было решено применить для получения «картинок» мозга детей, страдающих аутизмом. В развитых странах эта проблема становится все более острой для системы здравоохранения. Изучение белковых профилей показало, что при аутизме и связанных с ним расстройствах затрагиваются сотни генов. У детей с аутизмом имеются нехватки в 15-й и 16-й хромосомах, а также в длинном плече женской половой хромосомы Х («икс»).

В последней, как считается, расположено много «генов ума», мутации которых тесно связаны с умственными расстройствами. Именно в Х-хромосоме локализуется ген протеина FMRP, мутации которого приводят к фрагментации куска хромосомы, сопровождающейся тяжелой формой умственной отсталости. Отсутствие функции белка приводит к нарушениям синтеза белка в синапсах, то есть в местах соединения нервных клеток.

Сотрудники Центра аутизма при Калифорнийском университете в Сан-Диего решили использовать фЯМР для количественной оценки состояния, считающегося расстройством нервной синхронизации. Они сравнивают работу нормального мозга с игрой музыкантов большого оркестра, характеризующейся высокой степенью координации усилий. При нейропсихиатрических расстройствах работа различных отделов мозга нарушается, в результате чего синхронизация их активности пропадает. Возникает эдакая какофония, что переводится с греческого как «нарушение гармонии звучания».

В исследовании участвовали 29 аутичных детей, только что научившихся ходить, 13 с задержкой развития речи и 30 здоровых контролей. Проблему «обездвиживания» детей, что крайне важно при исследовании, проводимом с помощью фЯМР, ученые решили довольно просто — сеанс проводили тогда, когда дети спали.

Известно, что наш мозг разделен на два полушария, которые соединены друг с другом большой коммутационной «шиной», состоящей из миллионов нервных отростков, посредством которых осуществляются согласование и синхронизация работы нервных клеток. Именно поэтому левая рука у правшей не мешает правой (при некоторых навязчивых состояниях человек может что-то брать одной рукой и тут же «исправлять» другой), синхронизированы движения губ при произношении слов, движения глаз и т.д. При этом встречаются вполне нормальные люди, которые способны «разводить» глаза в разные стороны и писать одновременно обеими руками слева направо и наоборот.

У детей с аутизмом нарушены корреляции работы полушарий, что особенно проявляется в десинхронизации активности участков коры в нижней лобной и верхней височных извилинах, считающихся центрами речи. Во лбу левого полушария расположена зона Брока, поражение которой приводит к моторной афазии, то есть неспособности говорить при сохранении понимания обращенной речи и написанного текста, а в виске — зона Вернике. При повреждении нейронов этой области возникает сенсорная афазия, человек теряет способность понимать смысл сказанного.

По мнению ученых, слабая межполушарная синхронизация свидетельствует о нарушенной функциональной связи, причем степень нарушения синхронности работы коррелирует с вербальной-речевыми способностями ребенка. Более чем в 70% случаев выявленная с помощью фЯМР десинхронизация способствовала подтверждению поставленного детскими психологами диагноза, при этом точность инструментального анализа достигала 84%.

В заключение своей статьи сотрудники центра приходят к выводу о том, что «нарушенная синхронизация участков коры представляется характерной для нейрофизиологии аутизма, проявляясь на ранних стадиях его развития».

m.doorinworld.ru

Как в Америке помогают детям с особенностями развития

Дом для аутиста

25.01.2018 в 09:20, просмотров: 2342

— Педиатр заподозрила, что с моим ребенком что-то не так, когда сыну было около двух лет. Отправила нас на дополнительные обследования, диагноз подтвердился, — рассказывает Елена Фесенко. – Ради ребенка пришлось изменить всю жизнь.

Из маленького городка в штате Пенсильвания мы переехали в город Нью-Йорк, где больше возможностей для развития и адаптации сына. Обидно, что некоторые наши родственники от нас отвернулись – «там», на нашей родине, этот диагноз до сих пор для многих является клеймом. К счастью, в Америке не только много возможностей для детей-аутистов, но и огромная поддержка для членов их семей!

Аутизм – сложное нейробиологическое отклонение, которое обычно сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Предполагается, что аутизмом поражены 67 миллионов человек по всему миру: в большинстве стран аутизм встречается чаще, чем рак, диабет и СПИД вместе взятые.

«Гнездо» для особенного ученика

Аутизм мешает способности человека общаться и строить отношения с другими людьми. Отклонение также проявляется в следовании жесткому режиму и многократном повторении действий, например, навязчивом желании приводить в порядок вещи. Симптомы могут варьироваться от очень незаметных до весьма серьезных. Все эти отклонения характеризуются различными степенями ухудшения в речевых навыках и социальных способностях, сенсорными нарушениями, а также навязчивым поведением.

— Чаще всего родители первыми замечают, что с ребенком «что-то не так», — говорит врач-педиатр София Берман. – Проблема в том, что «наши» родители больше доверяют советчикам в Интернете, чем врачам. Они пишут на форуме: помогите советом, что делать, ребенок не говорит, не улыбается в ответ. И чаще всего слышат: все нормально, перерастет. На деле же расстройства аутистического спектра диагностируют более точно в возрасте 3 лет, хотя предварительный диагноз обычно можно поставить детям в возрасте от полутора до 2 лет. И чем раньше поставлен диагноз, тем легче специалистам скорректировать лечение, тем больше шансов на улучшение состояния. Кстати, согласно результатам последних исследований, когда родители подозревают, что с ребенком что-то не так, они обычно правы. Поэтому если вы озабочены развитием вашего ребенка, не ждите — поговорите с педиатром о диагностике аутизма. При каждом крупном университете и колледже есть академические центры, где можно пройти полную диагностику: у невролога, окулиста, генетика, психолога.

В соответствии с федеральным законом, дети с особенностями развития начинают получать бесплатную терапию «Раннее вмешательство» (Early Intervention) – с ними работают специалисты по развитию речи, по мелкой моторике, сенсорике, психологи, педагоги. Это тот минимум, который обязаны дать ребенку с особенностями развития в любом штате, независимо от уровня доходов его родителей. Обучение опорным базовым навыкам — главная задача программы.

— Программа развития и поддержки очень интенсивная – от 20 часов в неделю и больше, — рассказывает логопед Елена Гречнева, более десяти лет проработавшая старшим координатором программы «Раннее вмешательство». – Поэтому родителям надо быть, конечно, готовыми к тому, чтобы подстраивать расписание дня ребенка под работу с педагогами.

— Можно ли обратиться в агентство, минуя осмотры у врачей? Если, например, маму мучают подозрения: «С моим ребенком что-то не так», а очереди к врачу ждать долго?

— Да, безусловно. Если вы живете в Нью-Йорке, можете позвонить 311, если в других городах – по общему телефону вашей городской службы и попросить связать вас с программой «Раннее вмешательство». К вам приедет координатор, который проведет анкетирование, в последующем будут проведены обследования специалистами, которые определят, нужны ли ребенку сервисы. Или напрямую обращайтесь в агентство раннего развития. Вас там по всем конкретным вопросам проинструктируют.

— Кто оплачивает эти визиты?

— Координатор спросит данные вашей медицинской страховки, но если её нет – ничего страшного. Программа «Раннее вмешательство» оплачивается из городского и федерального бюджетов. Более того, если у вас нет страховки, то координатор также порекомендует наиболее подходящую для вас. Не бойтесь обращаться в программу, даже если вы находитесь в стране нелегально – координатор не спрашивает ваш статус, по закону каждый ребенок, нуждающийся в сервисах, обязан их получить.

Если страшный диагноз не подтверждается, но в развитии ребенка все равно есть определенные задержки (например, плохо разговаривает, наблюдается нескоординированность движений), то специалисты все равно порекомендуют вашему малышу терапию – конечно, не такую интенсивную. Однако многие русскоязычные родители, беспокоясь за будущее своего ребенка, предпочитают отказываться даже от такой лимитированной помощи, чем на самом деле только вредят его развитию.

Вся информация об участии вашего ребенка в этой программе – строго конфиденциальная, — говорит Елена Гречнева. – Файлы о полученной помощи с рождения до трех лет хранятся в Департаменте здравоохранения и по истечении семи лет уничтожаются. С 3 до 5 лет – это программа CPSE – для дошкольного специального образования, с 5 до 18 лет — программа CSE – для школьного специального образования; все файлы хранятся в Департаменте образования и строго засекречены. У учителей вашего ребенка нет доступа к этой информации. Я никогда не слышала о том, чтобы на основании получения помощи ребенку отказывали в месте в хорошей школе, в классе для одаренных детей, в колледже.

— Еще один страх русскоязычных родителей – как маленький ребенок воспримет второй язык, во многих случаях которым является английский. Поэтому зачастую родители настаивают именно на том, чтобы им дали русскоязычного логопеда.

— Я рекомендую ни в коем случае не отказываться от тех сервисов, которые вам дают, — говорит Елена Гречнева. – Ведь логопед не учит ребенка языку, он учит его определенным речевым навыкам, которые пригодятся и при изучении русского, и английского, и испанского. Когда родители отказываются от сервисов и ждут, очень часто время уже бывает упущено. Кроме того, в городах, где не много русскоязычного населения, найти русскоговорящего логопеда не так-то и легко.

— Когда ребенок становится старше и возникает вопрос выбора школы, родителям дают список учебных заведений?

— В каждом штате, в каждом округе в департаментах образования есть отделы, которые занимаются конкретно детьми с особенностями развития, — рассказывает Ксения Головко, мама «особенного» ребенка и юрист благотворительного фонда, помогающего семьям с детьми-аутистами. – Наши дети учатся в специализированных классах в государственных бесплатных школах, либо по индивидуальному плану обучения в обычных классах.

Впервые закон о специальном образовании для детей-инвалидов был одобрен Конгрессом США в 1975 году, а с 2004 года действует акт, направленный на улучшение условий образования для школьников-инвалидов (Individuals with Disabilities Education Improvement Act 2004). Сейчас в государственных школах Нью-Йорка успешно используется инновационная академическая программа ASD Nest («Гнездо»), направленная на создание комфортной среды для детей с расстройствами аутистического спектра. Постепенно её внедряют и в других штатах.

— «Гнездо» — это, наверное, самая эффективная программа “включенного” образования (когда дети с особенностями развития учатся вместе с другими детьми в обычных классах), которую я когда-либо видела, — говорит Кэтрин Лорд, директор Центра аутизма и коммуникаций в Мичиганском университете. — В период с 1991-го по 2001 год процент детей, которые проводили значительную часть своего времени в общих классах, утроился по всей стране.

Сложность в том, что для успешной работы необходимо обучить преподавателей и других сотрудников школы пониманию особых потребностей детей с аутизмом. Наиболее громкий случай произошел в 2014 году в одной из школ в Бруклине, когда сотрудник школы Милтон Паркер избил 11-летнего русскоговорящего «особенного» ученика Анатолия Вельтмана. Мальчик попал в больницу с сотрясением мозга, после чего стал панически бояться школы. Паркер признал себя виновным и был приговорен к участию в занятиях по управлению гневом, а также уволен без права занимать в дальнейшем какие-либо должности в сфере образования. По сообщениям СМИ, родители ученика подали иск на пять миллионов долларов и два года добивались обнародования записей со школьной камеры наблюдения.

— Окончательного решения еще не принято, — сообщил нашей газете адвокат Сэнфорд Рубенстайн. — К сожалению, такие дела рассматриваются длительное время, сейчас оно все еще находится в стадии расследования, а потом будет передано в суд присяжных, которые и вынесут решение.

Отец мальчика на пресс-конференции в Нью-Йорке заявил, что парапрофессионалы в школе должны быть обучены адекватно работать с аутичными детьми: «Я был очень расстроен, когда мой сын подвергся насилию со стороны человека, которому было поручено о нем заботиться». Сегодня преподавателей и сотрудников школ обязывают прослушать специальные курсы.

Обеспеченные семьи зачастую выбирают не государственное, а частное образование для своих детей с особенностями развития. Частная специализированная школа стоит от 60 до 90 тысяч долларов в год, и если обратиться к адвокатам, городские власти (или власти штата) обязаны частично или полностью оплатить обучение.

— Система работает так: вы оплачиваете всю сумму – как правило, в таких школах просят заплатить сразу – сами, — рассказывает Ксения Головко. – Потом идете к юристам, которые занимаются сферой специального образования. Стоят услуги таких юристов очень дорого, около семи тысяч долларов. Юристы помогают собрать все необходимые бумаги, подтверждающие, что вашему ребенку лучше учиться в такой школе, и затем обращаются в суд. Судебные разбирательства длятся в среднем около года. При благоприятном исходе дела власти возвращают вам от 70 до 100 процентов той суммы, которую вы уже заплатили за образование вашего ребенка. В общем, понятно, что такие школы и такие юристы не по карману малообеспеченным или семьям со средним достатком.

Как работают страховки

Наиболее популярная в Америке методика поведенческой терапии, одобренная FDA (федеральным агенством при Министерстве здравоохранения), с накопленной за 30 лет базой данных и позитивным результатом – это ABA (Applied Behavior Analysis — прикладной бихейвиоральный анализ). Сопоставление результатов в условиях открытой конкуренции показало намного более высокую эффективность этой методики. По причине высокой эффективности ABA-терапии она одобрена большинством частных страховок – Aetna, United Healthcare, Oxford (by United), Cigna, Empire Blue Cross Blue Shield, Empire Child Health Plus, Tricare, Fidelis, Magellan. Некоторые страховки – в зависимости от плана – требуют оплачивать копеймент в размере 40-50 долларов. Подход обычно включает в себя три компонента: индивидуальную терапию, семейную подготовку и социальные навыки. Занимаются с детьми в детских садах, школах, специализированных частных или государственных учебных центрах продленного дня; терапевты могут даже прийти к вам домой. К сожалению, работа ABA-терапевта (специалиста по корректировке поведения) не покрывается Medicaid.

— Дети с диагнозом «расстройства аутистического спектра» автоматически квалифицируются на оплату инвалидности SSI от правительства, а также на инвалидность по Medicaid на всю жизнь. К сожалению, система так устроена, что если ребенок получил Medicaid и SSI по инвалидности, то для оплаты ABA-терапии родителям придется все равно приобрести частную страховку. Если же есть Medicaid без инвалидности, то, например, в Нью-Йорке он может поменять Medicaid на Child Health Plus. Семьи могут обратиться напрямую в агентства, где им помогут разобраться со страховками для ABA-терапии. Вместе с консультациями по страховкам дети с постоянной инвалидностью могут получать дополнительные услуги (то есть, помимо бесплатного школьного образования) через систему образовательных учреждений, — дополняет Элла Голдин, директор агентства «A Friendly Face». – Сайты «Аутизм говорит» («Autism speaks») и «Психология сегодня» («Psychology today») — это два заслуживающих доверия источника информации; сюда же семьи могут обратиться в поисках оплачиваемой страховкой профессиональной поддержки, поскольку каждая страховая компания указывает здесь список рекомендованных провайдеров своей сети обслуживания.

На сегодняшний день более 40 штатов приняли законы, которые требуют от частных медицинских страховок покрывать лечение аутизма. Согласно данным сайта «Аутизм говорит», такие законы не приняты еще в штатах Алабама, Айдахо, Мэриленд, Северная и Южная Дакота, Оклахома и Вайоминг. Кроме того, большинство частных страховок действуют до определенного возраста, как правило, до 21 года. Однако есть различные фонды, оказывающие материальную помощь. На сайте «Аутизм говорит» постоянно обновляется список возможных грантов. Например, предлагаются стипендии для детей, занимающихся плаванием, оплата специализированных летних лагерей и даже гранты на обучение в колледже.

Одиночество в семье

— После того, как обеим нашим дочерям поставили этот диагноз, наша семья развалилась, — говорит Элина Джонсон из Нью-Хейвен, Коннектикут. – Муж помогает финансово, но детей не видит, стесняется. Я здесь одна, родители остались в Беларуси. Сначала была жуткая депрессия, не знала, куда обратиться и что делать. Потом я обратилась в группу поддержки родителей «особенных» детей, и теперь я не одинока. Мы проводим ежемесячные собрания с психологами, пару раз в месяц с такими же мамочками, как и я, выходим просто посидеть в кафе, поболтать, отвлечься от проблем и забот.

— Разнообразные услуги доступны для поддержки не только особенных детей, но и их семей, их братьев и сестер. Некоторые некоммерческие организации, такие, как советы местных сообществ «Аутизм говорит», предоставят бесплатную поддержку, в частных агентствах проводят семейное обучение и индивидуальную терапию, — говорит Элла Голдин. – Кроме того, в агентствах вам помогут разобраться и оформить детские страховки.

Конечно, русскоязычным детям с особенностями гораздо сложнее адаптироваться, чем их американским сверстникам. Поэтому к таким детям приглашают двуязычных специалистов, которые постепенно переводят ребенка на англоязычные программы.

— Если родители не знают английского языка или не владеют им достаточно свободно, вам предоставят переводчика, — рассказывает Ксения Головко. – Конечно, в крупных городах и в штатах, где эмигрантов больше, услуги переводчика получить легче. Да и просто можно найти агентства с русскоязычными координаторами.

В старших классах школы специалисты помогают подобрать специализированные программы, которые люди с особенностями развития могут посещать в дальнейшем. Эти программы организуются различными агентствами и оплачиваются по страховке Medicaid. К сожалению, на данный момент нет ни одной программы, которая занималась бы только русскоязычными аутистами.

— Когда мы приехали сюда, моему сыну Лёне был 21 год. Конечно, ни о каком образовании, ни о каких сервисах на английском языке речи быть не могло. Я, доктор химических наук, получила здесь второе высшее образование – психологическое, — рассказывает Фира Канцепольская, создатель и руководитель бруклинской организации «Ленни’c Лайтхауз». – И я стала работать над этим проектом, чтобы помочь взрослым русскоязычным аутистам. Большинство наших ребят понимают что-то по-английски, но немного и поэтому плохо приспособлены к самостоятельной жизни. Некоторые из них уже сироты и живут с социальными работниками. Я мечтаю создать специализированный дом-интернат для таких людей. Есть такого рода интернаты, организованные обеспеченными американцами, которые обеспокоены будущим своих «особенных» детей – ведь что с ними будет после того, как родителей не станет?

Сейчас «Ленни’c Лайтхауз» получает небольшие гранты от города Нью-Йорк – на экскурсии по городу, на коллективный поход в театр. «Это немного, пару раз в год, но это то, что украшает жизнь наших детей», — говорит Фира. Но она не сдается. Есть надежда, что политики или русскоязычные эмигранты помогут аутистам обрести свой дом. Нельзя допустить, чтобы в XXI веке к аутистам относились в соответствии с понятиями средних веков – это такие же члены общества, достойные понимания и уважения, и их запросы нужно учитывать наравне с запросами остальных.

www.vnovomsvete.com

Еще по теме:

  • Новости лечении шизофрении Эвенамид: грядущая новинка против шизофрении Newron Pharmaceuticals надеется на более чем высокий спрос на экспериментальную молекулу, улучшающую психотическую симптоматику при хронической шизофрении. Итальянская «Ньюрон фармасьютикалс» (Newron Pharmaceuticals) провела первоначальные […]
  • Когда начинается булимия Причины, симптоматика и лечение булимии Идеал красоты, каков он? Таким вопросом задавались люди ещё издавна, однако сегодня стремление следовать выдуманным глянцевым образам или чрезмерный жизненный стресс вызывают разнообразные психоэмоциональные нарушения, направленные на […]
  • Нестерова оВ Управление стрессами Сущность стресса, этапы его развития. Стрессовая ситуация в жизни человека. Управление стрессом на уровне организации и личности. Поддержание управляемого стресса и выработка поведения для его преодоления. Формирование стратегии и моделей поведения. Отправить свою хорошую работу в базу […]
  • Анорексия от диеты Почти анорексия: как диеты ломают жизнь Возможно, в вашем окружении или среди ваших друзей есть человек, который всегда пробует какую-то новую диету и ходит в спортзал как на работу — он не очень доволен своей фигурой, он не очень доволен той монодиетой, на которой сидит уже пятый день, […]
  • Анорексия поправилась Последствия анорексии Всего сообщений: 46 09.11.2010, Лена Очень жаль девушек, истязающих себя голоданием ради кем-то навязанных "идеалов". Спасибо за тему! Надеюсь, что все, кто мечтает похудеть, будут в первую очередь думать о своем здоровье, и только потом - о скорости уменьшения […]
  • Вегетативные нарушения при неврозах симптомы Описание симптомов вегетативного невроза. Причины возникновения расстройства Вегетативным неврозом называются различные нарушения работы вегетативной нервной системы человека. А симптомы вегетативного нервоза наиболее характерны нарушениями работы парасимпатической и симпатической ее […]