Аутизм дети крыма

«Его пнут как котенка или пройдут мимо»

Официальной статистики по количеству людей с аутизмом в России нет. По данным Всемирной организации здравоохранения, из ста детей один рождается с так называемыми расстройствами аутистического спектра. Проблема может коснуться любой семьи, независимо от достатка, образования, наследственности. Ценой героических усилий активных родителей о детях-аутистах хотя бы начали говорить. С помощью благотворителей для них создаются разные сервисы, продвигается инклюзивное образование. Взрослым инвалидам с ограниченной дееспособностью государство не предлагает ничего. После смерти родственников у них один путь — в психоневрологический интернат. Об этом страшно говорить, но многие родители мечтают, чтобы их дети умерли, но не попали в эту тюрьму. Есть ли шанс изменить к лучшему судьбы этих людей, разбиралась «Лента.ру».

Сидел как мумия

Когда на улице Светлана Демина почувствовала, как плывет голова, еще чуть-чуть — и она отключится, она заставила себя сконцентрироваться. Схватила за руку сына и потащила его в аптеку. И только потом попросила вызвать скорую.

— Я представила, как буду без сознания валяться в грязи, — говорит она. — Сын Андрей никому ничего не сможет сказать. Меня увезут в больницу. А он так и останется на улице. Его или пнут как котенка, или пройдут мимо.

Андрею Демину — 30 лет. На первый взгляд это обычный молодой человек. Выразительные глаза, аккуратно подстриженные усы. Художник. Постоянно участвует в выставках. Футболки и кружки с его рисунками хорошо раскупают.

— Мой Андрей — относится к глубоким аутистам, — объясняет Светлана. — Говорить умеет, но не хочет. Не может самостоятельно ездить на метро, ходить в магазин. Нужно чтобы кто-то контролировал его действия, объяснял, направлял.

До последнего времени Светлана справлялась с этим сама. В апреле ей исполнилось 61. В типичный образ российского пенсионера она не вписывается. Изящная современная дама с белокурым каре. Судя по всему — из породы людей, которые лимон умеют превращать в лимонад. Но недавно накрыло и ее.

— С осени идет черная полоса, — извиняется за уныние Светлана. — Брата похоронила. Сама болела. Была дикая температура под сорок. Лежу, не могу пошевелиться. А сын сидит рядом голодный. Он как заложник при мне. Я теперь все время думаю: а что с Андреем будет дальше, если со мной что-то произойдет?

Из близких родственников у Деминых в Москве — очень пожилой брат покойного мужа и 90-летняя бабушка. Есть дальняя родня, но далеко от столицы. И неизвестно — захотят ли они взваливать на себя такой груз.

— Семьи, где есть такие дети, стараются поддерживать связь друг с другом, — говорит моя собеседница. — Недавно был случай, когда мать умерла, а ее дочь некоторое время сидела с телом. Хорошо, что друзья им позвонили. Та девочка могла хоть как-то разговаривать. Мой сын вообще не отвечает на телефонные звонки.

Материалы по теме

«Ворую деньги у Чубайса»

Государство взрослым «детям» с ментальными особенностями, если вдруг их родители физически не могут за ними ухаживать, предлагает один путь — психоневрологический интернат (ПНИ). Демины столкнулись с системой психиатрических лечебных учреждений еще в 1990-е годы. Пятилетнего «странного» Андрея по настоянию врачей для уточнения диагноза госпитализировали в детскую психоневрологическую клинику. Главное условие — нужно было оставить мальчика на неделю. Свидания с родителями запрещались. Врачи хотели понаблюдать его в «естественных условиях».

— Его силой отодрали от меня, взяли за шкирку и захлопнули дверь, — вспоминает Светлана.

Когда родители пришли на разрешенную «свиданку», Андрей ни на что не реагировал. Сидел неподвижно как мумия. Оживился только при виде кулька со сладостями.

— Он эти конфеты горстями жрал. Не ел, а именно жрал. А когда домой приехали, взял ремень и привязал себя к стулу. Их там привязывали. — Светлана ненадолго затихает и улыбается через силу, — Возможно взрослый Андрей и сможет по-своему адаптироваться к этому интернату. Как тогда. В детстве, когда он просто отключился от внешнего мира.

Тюремная альтернатива

За границей самый популярный формат для взрослых аутистов — сопровождаемое проживание. Напоминает совместную аренду, когда студенты во время учебы в складчину снимают большую квартиру. У каждого постояльца такой квартиры отдельная комната, кухня — общая. Хозяйство чаще совместное. В зависимости от состояния жильцов такие компактные «общежития» курируют специалисты: дефектологи, психологи, логопеды. Кто-то из ребят работает в мастерских: рисует, лепит из глины. Иногда государство предоставляет жилье в безвозмездную аренду. Либо это финансируют благотворительные фонды.

Недавно подобные проекты стали появляться в России. Их немного — несколько городов. Охват нуждающихся маленький. Занимается этим не государство, а некоммерческие объединения, благотворительные фонды. Двигают всю эту махину — героические родители инвалидов и сочувствующие им люди.

В Санкт-Петербурге для взрослых людей с аутизмом в распоряжении фонда «Выход в Петербурге» и центра «Антон тут рядом» две квартиры. Живут в них не постоянно. Смена длится 4-5 месяцев. Очередь из нуждающихся — около полугода. В это время студенты (так сотрудники фонда называют жильцов) обучаются навыкам планирования досуга, ухода за собой, работы по дому. Тренинг полезен как для самих ребят, так и для их семей, которые, возможно, впервые за долгое время могут устроить себе «каникулы».

Москва — в отстающих. Эксперимент с «сопровождаемой» квартирой месяц назад начал фонд для людей с нарушениями развития «Жизненный путь». Пока там живут три девушки. У всех есть родители.

— Мы уже сейчас видим, как отличается это от ПНИ, — говорит попечитель фонда Вера Шенгелия. — Это как жизнь в тюрьме и на свободе. Я могу это точно сказать, потому что каждый день мы ходим в интернат и забираем оттуда ребят на занятия. Это две разные жизни. Они помогают на кухне, сами ходят в магазины. Они могут вечером пойти на прогулку. Если захотят — в театр. Или пригласить гостей. Обитатели интерната живут за закрытой дверью. Если кто-то хочет покурить, их два раза в день для этого выводят на улицу строем. Если к ним кто-то приходит — разрешается с посетителями посидеть на диване в холле. У них нет личных вещей — администрация забирает даже телефон.

В фонде «Выход», занимающемся решением проблем людей с аутизмом, считают, что точечная помощь благотворителей — это уже не вариант. Кому-то достанется, а кому-то — нет. Нужна государственная система.

— У нас сегодня есть много частных центров, но они слишком дороги, и попасть туда могут единицы, — говорит эксперт «Выхода» Мария Божович. — И не все они работают добросовестно. Пока помощь не станет государственным сервисом, семьи, где есть дети с аутизмом — маленькие или уже взрослые, — будут один на один со своими проблемами.

Сейчас в Госдуме на рассмотрении находится законопроект с длинным названием — «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан». В июле прошлого года закон принят в первом чтении. В настоящий момент в него внесли уже больше 100 листов поправок.

Общественники возлагают на него большие надежды. Денег они не просят, но хотят исправить существующую систему опеки над людьми с ментальной инвалидностью. Закон может дать семьям шанс выстроить разные модели будущего своих детей. Часто у взрослых инвалидов есть друзья. Полностью они на себя ответственность взять не могут, но не против разделить обязанности. Допустим, один опекун будет отвечать за медицину, другой — за быт, третий — за материальное благополучие.

Бывают ситуации, когда ПНИ — единственный выход. Но в этом случае законопроект даст право назначить инвалиду внешнего опекуна. Этот человек сможет контролировать, как живется его подопечному, что он ел на завтрак, почему ему дают то или иное лекарство, разрешают ли гулять.

В качестве опекунов смогут выступать не только физические лица, но и некоммерческие организации. Сейчас опеку могут оформить только те учреждения, в которые человек помещен под надзор. То есть сами интернаты.

— У родителей появится легальная возможность создавать организации, одна из задач которых — брать под опеку «взрослых детей», — объясняет один из разработчиков закона, юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор. — Уже появляются альтернативные формы жизненного устройства для людей с нарушениями. Но они все на птичьих правах. Они даже не могут на что-то попросить деньги у благотворителей, государства. Точнее — просят. А им могут сказать: «Да вы что, а вдруг у этих детей родители умрут, их же по закону должны сразу в ПНИ отправить. И деньги наши зря потратите».

Ментальные инвалиды далеко не всегда бедны. По наследству от родителей они могут получить финансовые средства и недвижимость. Сейчас, если человек попадает в психоневрологический интернат и лишается дееспособности, официальную опеку над ним и право распоряжаться имуществом получает ПНИ. По словам Павла Кантора, есть случаи растраты и утраты этой собственности руководством интернатов. А также примеры использования ее не в интересах инвалидов. Например, квартира сдается органами опеки, но этих денег собственник не видит. Общественные организации могли бы заставить эту собственность работать на благо своих подопечных.

— Многие спрашивают про механизм контроля за тем, как будет использоваться имущество, не станут ли инвалиды бомжами — продолжает Кантор. — Все сделки с имуществом недееспособных проходят через органы опеки. И с их собственностью ничего противозаконного сделать нельзя, если не коррумпировать опеку. А если коррумпировать — то уж извините. От этого и сейчас никто не застрахован. Но в любом случае деятельность общественных организаций гораздо более прозрачна, чем деятельность частных лиц.

— Я сына сейчас стараюсь баловать, — говорит Светлана Демина, грустно улыбаясь. — Ходим с ним на разные мероприятия, выставки, летом стараюсь на море выезжать. Сейчас я не в силах обеспечить его будущее, но пусть хотя бы настоящее станет прекрасным. Если появится юридическая возможность устроить судьбы наших детей, родители были бы счастливы. Когда сегодня ребенка устраиваешь в ПНИ, у администрации к сопровождающим вопрос один: «Квартира есть?» Если есть, тут же все забирают. А ведь с этих квартир можно иметь неплохие деньги, если грамотно ими распорядиться. И эти средства не должны оседать в карманах отдельных чиновников. Их надо направлять на развитие цивилизованной системы сопровождения для наших ребят.

Публикация подготовлена при участии фонда «Выход». О том, как помочь фонду, можно узнать на его сайте.

m.lenta.ru

Обсуждения

КРЫМ, СИМФЕРОПОЛЬ

12 сообщений

КОРРЕКЦИОННЫЙ ЛАГЕРЬ ДЛЯ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ В КОКТЕБЕЛЕ

Дорогие родители!
Мы продолжаем практику коррекционных лагерей для детей с аутизмом Наблюдая положительный эффект подобных мероприятий у наших детей ( Маша-8 лет – атипичный аутизм, Ваня-10 лет – нейротипичный ребенок), мы хотим предложить поучаствовать в этом проекте всем заинтересованным.

В этом году мы будем проводить коррекционный лагерь в Коктебеле с 8 по 22 июня.

В программе:
— групповые занятия для детей (группы формируются по возрасту и уровню развития): арттерапия, музтеррапия, игровая терапия, кинезиотерапия;
— семинары для родителей;
— групповые походы на море, в горы;
— индивидуальные занятия с логопедом, психологом, нейропсихологом;
— иппотерапия;
— спектакли с участием детей, дискотеки, мастерклассы;
— специальная программа для сиблингов (нейротипичных братьев и сестер).
Занятия ведут опытные педагоги, психологи

Условия проживания:
на базе частного сектора, 15 минут от моря, закрытый тенистый двор, с детской площадкой и песочницей, беседками и летними кухнями.
2-3 местные комнаты.
Имеются комнаты повышенной комфортности (с изолированным санузлом).
Есть возможность готовить самим (супермаркет и рынки рядом), либо заказать питание.

оргвзнос с проживанием для мамы с ребенком:
600 у.е . с питанием — 950
Контактные телефоны: +38 050 911 02 78 Наталья Гайдай (Крым)
Местоположение:
Дом «У Гайдай», ПГТ Коктебель, пер. Клубный 3а, Феодосия, Россия
Начало:
8 июня в 10:00
Окончание:
22 июня в 19:00

m.vk.com

Как жить больным аутизмом в Крыму?

Подкорректировать под регион

В Крыму уже имеющуюся карту нужно подкорректировать под особенности региона. Это не только сопровождение людей с аутизмом с момента рождения и на протяжении всей жизни, но и вопросы обучения детей и подростков с аутизмом рабочим навыкам, основам коммуникации, возможности дальнейшего трудоустройства.

– В Крыму около 126 тысяч инвалидов. Из них аутистов приблизительно 10 процентов. Сейчас проблема аутизма поднимается на более высокий уровень. Этих людей необходимо выделить в отдельную категорию, создать центр, потому что такие дети имеют свои особенности, – сказал на круглом столе в Крымском инженерно-педагогическом университете помощник Главы РК по вопросам инвалидов Станислав Бризецкий. – И вот сейчас появился такой пул, с которым удобно конструктивно разговаривать (по проблемам аутизма. – Ред.). Сергей Валерьевич изъявил желание создать такой круглый стол из наиболее сильных общественных организаций, которые смогут решать проблемы людей с аутизмом. Разработанные ими предложения будут внесены в «дорожную карту» и представлены в Совмин на утверждение.

Опыт столицы

Руководитель АВА-направления (аутистического. – Ред.) московского центра «Наш солнечный мир» Наталья Малинова рассказала, что обсуждаемая программа непрерывного сопровождения охватывает людей с аутизмом разных возрастов.

– Реализацией программы мы занимаемся уже более 26 лет. Для каждой возрастной группы разработан комплекс всевозможных реабилитационных мероприятий и постоянное сопровождение. Наш центр является такой большой базой для всех людей с синдромом расстройства аутистического спектра. Мы стараемся всем помочь. Дети, которые пришли к нам в раннем возрасте, потом идут в обычную школу, где учатся наравне с другими детьми. То, что дети начинают говорить, коммуницировать с внешним миром, это уже результат, – подчеркнула Наталья Малинова. – Я надеюсь, что Крым вступит с нами во взаимодействие для разработки программы для полуострова.

Все вместе

Но выяснилось, что одна из основных проблем – обучение специалистов.

– Специалисты, которые работают с детьми без нарушений, со здоровыми детьми, у них уже могут возникать трудности. Наша задача – чтобы дети-аутисты жили максимально самостоятельно, максимально не зависели от своих физиологических особенностей, – рассказала «Крымской газете» представитель благотворительного фонда помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями развития, «Особый взгляд» Анастасия Семашко.

Она отметила, что большое значение для людей с аутизмом имеет поддержка в обучении навыкам работы для дальнейшего трудоустройства.

– Обычные дети в своё время получили определённые навыки. А эти дети такие навыки не приобрели. Абилитация, в которой нуждаются дети-аутисты, – это получение навыков общения, коммуникации, навыков социально приемлемого поведения и т. д. Эта проблема на данный момент мало освещена, и о ней знают преимущественно только специалисты, которые работают в этой области, – заключила Анастасия Семашко.

gazetacrimea.ru

Родители детей-аутистов каждый день сталкиваются с непониманием

СИМФЕРОПОЛЬ, 13 авг — РИА Новости (Крым). В Крыму родители детей-аутистов практически каждый день сталкиваются с притеснениями со стороны общества. Об этом РИА Новости (Крым) рассказала мама мальчика-аутиста, жительница Симферополя Наталья Прачук.

По ее словам, родители детей с особыми потребностями практически ежедневно оказываются в той ситуации, в которой оказалась мама российской супер-модели Натальи Водяновой. Напомним, 11 августа няня сестры Натальи Водяновой зашла в кафе с девочкой. Однако оттуда их выгнали со словами «уходите, вы отпугиваете клиентов».

«Родители детей-аутистов каждый день сталкиваются с ситуациями, подобно той, с которой столкнулась мама Водяновой. Когда люди начнут узнавать аутистов, им станет гораздо легче не пропускать таких детей через призму своих оценочных суждений и не считать, что ребенок плохо воспитан. Люди просто не знают об аутизме, а у нас в стране у около полупроцента детей он диагностирован. За рубежом такого нет. Там люди аутизм узнают и относятся к нему спокойно», — рассказала Прачук.

По ее словам, любой информированный человек может понять, что перед ним ребенок-аутист. «Такие дети в любом возрасте могут просто остановится, закрыть уши и начать истошно кричать. Так, как кричат аутята, не кричит никто. Кроме того, аутисты всех возрастов ведут себя, с точки зрения обычных людей, довольно странно. В кафе они могут встать из-за стола и начать ходить кругами или попросту подойти к соседнему столику и наблюдать, чем занимаются другие клиенты заведения. Людям конечно же некомфортно. Главное, не пытаться в этот момент ребенка уводить силой. Это действительно может спровоцировать истерику, ведь он находится в процессе познания мира, который и так ему нелегко дается», — сообщила Прачук.

Сама она не раз сталкивалась с ситуациями, когда поведение ее сына вызывало у окружающих бурную и негативную реакцию. «У меня был случай, когда мой сын на перекрестке Горького и Толстого в Симферополе остановился и начал кричать. Ко мне подошел мужчина и начал на меня орать: «Успокойте своего ребенка, у меня лопаются барабанные перепонки, почему я должен это слушать?». Я ему объяснила, что с ребенком не все в порядке и я его сейчас успокою. Он ответил мне, что, если ребенок больной, сидите с ним дома, и нечего таскать его в город. Это все сопровождалась матом. Тот день у меня был очень сложным, была загрузка на работе и я брала Пашку с собой на работу, и в итоге просто не выдержала и разрыдалась», — поделилась мама.

По мнению собеседницы агентства, общество бессознательно загоняет семьи с детьми, у которых есть особые потребности, в глухой угол. «Толерантность к людям с особыми потребностями у нас на низком уровне. Из-за этого многие семьи с детьми-аутистами погрязают в социальном суициде, и ребенок просто не может общаться с обычными детьми. И в будущем ребенок с особыми потребностями может начать чувствовать себя ущербным, чему способствуют обычные дети, которые просто не знакомы с такими, как он. И которым родители не объяснили, что все люди разные – но все имеют равное право быть в общественных местах и общаться с другими людьми», — подытожила Прачук.

m.crimea.ria.ru

Крымские матери детей с аутизмом обратились к Путину

Родители и работники общественных организаций помощи аутистам опасаются, что российские законы ограничат особых детей в дееспособности

Москва — 14 апреля, АиФ-Москва. Крымские матери детей больных аутизмом обратились к Путину с просьбой обратить внимание на законодательство, касающееся людей с аутическими расстройствами, которое действовало до референдума о вступлении в состав РФ и пока продолжает действовать на территории этого региона, сообщает корреспондент АиФ.ru.

«Мы столкнулись с проблемой: до 16 марта, референдума о статусе Крыма , у нас был взрослый аутизм, и все социальные гарантии, с ним связанные, после 16 — его не стало. Так как, в России нет взрослого аутизма», — говорит активистка общественной организации «Аутизм в Крыму» Вероника Нестерова.

В соответствии с российскими законами люди, страдающие аутизмом, после совершеннолетия проходят медицинское переосвидетельствование диагноза аутизм в шизофрению. И как следствие, больной шизофренией ограничивается в дееспособности. В это же время по ныне действующему закону в Крыму аутизм официально признан не только детским.

По tt словам, родители больных аутизмом детей написали президенту России обращение, в котором описали свой, на их взгляд, удачный опыт работы с людьми – аутистами. В своем обращении они так же попросили главу государства оставить в Крыму действующие до референдума законы относительно людей страдающих аутизмом.

www.aif.ru

Еще по теме:

  • Нестерова оВ Управление стрессами Сущность стресса, этапы его развития. Стрессовая ситуация в жизни человека. Управление стрессом на уровне организации и личности. Поддержание управляемого стресса и выработка поведения для его преодоления. Формирование стратегии и моделей поведения. Отправить свою хорошую работу в базу […]
  • Заболевание анорексии Заболевание анорексии тел.: +7 909 99 77 092 e-mail: pchelinamaria@yandex.ru Адрес К расстройствам пищевого поведения в первую очередь относятся: нервная анорексия, нервная булимия и расстройство питания в виде обжорства (неконтролируемое переедание). И хотя анорексия, булимия и […]
  • Когда начинается булимия Причины, симптоматика и лечение булимии Идеал красоты, каков он? Таким вопросом задавались люди ещё издавна, однако сегодня стремление следовать выдуманным глянцевым образам или чрезмерный жизненный стресс вызывают разнообразные психоэмоциональные нарушения, направленные на […]
  • Анорексия в 40 лет Анорексия в 40 лет Анорексия, булимия и взрослые женщины Allan Schwartz, Ph.D. Сегодня существует тенденция связывать с нервной анорексией и булимией подростков и молодых женщин, девушек. Когда мы сталкиваемся с этими нарушениями пищевого поведения у взрослых женщин, мы также […]
  • Виды невротических расстройств Виды невротических расстройств Существует несколько подходов к классификации неврозов. Известна систематика, отражающая характер психогении (невроз ожидания, страха, ятрогенный невроз, экзаменационный невроз, невроз лишения, неудачи и др.). Однако такое разделение невротических реакций […]
  • Как влияет стресс на организм животного Как влияет стресс на организм животного На протяжении всей жизни организм животного подвержен влиянию многих факторов, способных вызвать стресс. По данным многих исследований стрессовое состояние животного на 70 - 80 % зависит от кормления и содержания и лишь на 20 - 30 % от […]