Аутизм блоги родителей

По данным научной организации «Autism Speaks» в мире 67 миллионов людей больны аутизмом. Это наиболее быстро распространяющееся (или все чаще диагностируемое?) заболевание в мире. Сегодня каждый 68-й ребенок (среди мальчиков — каждый 42-ой. ) страдает аутизмом. Миллионы родителей, не имеющих доступа к квалифицированной помощи, сами пытаются понять, что же «не так» с их ребенком. В 2008 году Генеральная Ассамблея ООН обратила внимание на эту проблему и приняла резолюцию, в соответствии с которой 2 апреля стало Международным днем распространения информации об аутизме.

В наиболее трудную ситуацию в нашем обществе попадают именно семьи, чьи дети с рождения имеют какие-либо особенности развития. Такая ноша чрезвычайно тяжела для плеч родителей независимо от их социального статуса, уровня образования и материального положения, т.к. дети — это отражение нас самих, наши надежды, наше будущее. Дополнительные заботы по поиску подходящего дошкольного, а потом школьного и профессионального образования, поиск специалистов для проведения специализированных занятий, постоянная педагогическая и психологическая коррекция, огромное множество обращений в медицинские учреждения по всей стране и за рубежом, поиск альтернативных методов лечения и постоянная нехватка как денежных средств, так и понимания и помощи со стороны властей, соседей, а часто и родственников с друзьями. Это лишь малый список тех проблем, которые вынуждены решать семьи особого ребенка. Недостаток информации и неповоротливость бюрократической власти — вот главные беды России сейчас. Поэтому именно от родителей в наибольшей степени зависит благоприятный исход реабилитации и лечения ребенка, смогут ли они подготовить его к реальной жизни в будущем.

«АУТИЗМ-ИНФО» — это информационный портал как для родителей, так и для специалистов.

Наш сайт не коммерческий, он создан родителями и людьми, интересующимися проблемой аутизма. Размещенные на сайте материалы носят информационный характер и призваны помочь родителям «особых детей» и специалистам (педагогам, психологам, логопедам, дефектологам и т.д.) лучше и быстрее понять (и принять) проблемы ребенка-аутиста и сделать его реабилитацию более быстрой и эффективной.

Здесь мы попытаемся дать ответы на вопросы:

  • как вовремя распознать у ребенка серьезное нарушение развития;
  • какие шаги необходимо предпринять родителям особого ребенка для его реабилитации;
  • некоторые психологические приемы для поддержки родителей особых детей;
  • как организовать и структурировать досуг, игру и обучение детей дома;
  • дать ссылки на книги, пособия, специализированные группы родителей и ресурсы в интернете, где можно прочитать и получить больше нужной информации.

На сайте действует форум для взаимопомощи и обмена нужной информацией, а также просто для общения родителей между собой.

Мы приглашаем родителей детей-аутистов, педагогов, врачей и просто неравнодушных к проблеме людей участвовать в работе нашего сайта. Если вы имеете интересные материалы, которые хотели бы опубликовать, просьба присылать их (или ссылки на них) по нашему e-mail.

Постоянная ссылка на это сообщение: http://autism-info.ru/

Беременность, УЗИ и аутизм. Есть ли связь?

Ученые из Клиники Майо, Йельского и Стэнфордского университетов и Нью-Йоркского Центра генома исследовали накопление мутаций в нейронах и нейронных предшественниках мозга эмбрионов. Результаты показали, что эти мутации могут влиять на способности и предрасположенность к болезням сильнее, чем унаследованные от родителей. С другими выводами работы можно ознакомиться в журнале Science. Кратко о ней сообщает портал Indicator.Ru Эксперимент «случай-контроль» охватил 420 …

В Москве прошла конференция по решению проблемы аутизма

C 19 по 21 апреля 2018 года в Москве прошла VI Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения», где ведущие специалисты из США, Великобритании, Израиля, Италии, Индии, Саудовской Аравии, Египта и России представили новейшие методики инклюзии и адаптации в обществе людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). В конференции приняли участие ученые области генетики, неврологии, …

Новые данные по распространению аутизма. 2018 год.

Autism Speaks опубликовали новые данные по числу детей с аутизмом в США. По новым данным каждый 59-й ребёнок диагностируется как ребенок с расстройством аутистического спектра. Аутизм диагностируется у каждого 37-го мальчика и у каждой 151-й девочки. Полный текст статьи в оригинале здесь >>>

Миндалина и аутизм – новые стороны старой истории

Исследователи из Института UC Davis MIND описали интересный феномен. В работе, опубликованной в Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), они сообщают, что у нормально развивающихся детей есть больше нейронов в одной из структур мозга – миндалине. Наверняка вы помните, что именно она вовлечена в процессы формирования эмоций, памяти и социальных взаимодействий. Так вот, у людей с расстройством аутистического спектра в раннем возрасте, как и у других, количество …

autism-info.ru

Дети с аутизмом могут принести счастье

Проблема родителей детей-аутистов в том, что они не верят, что их ребенок может стать самостоятельным, говорит основатель центра «Антон тут рядом» Любовь Аркус.

08:05, 04.06.2016 // Росбалт, Петербург

Как воспитывать ребенка с аутизмом и как правильно к нему относиться? Надо ли записывать таких детей в инвалиды? Можно ли научиться быть счастливым, если ваш ребенок аутист? На эти и другие вопросы в рамках проекта «Все включены!» «Росбалту» ответила Любовь Аркус — киновед, режиссер, издатель, член попечительского совета благотворительного фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Петербурге», основатель Центра обучения, социальной реабилитации и творчества для людей с аутизмом «Антон тут рядом».

— Любовь Юрьевна, по данным Коалиции общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) РФ, более 80% детей с аутизмом — это инвалиды. А как думаете вы?

— Сразу хочу сказать, что я не врач, не педагог и вообще не являюсь специалистом-профессионалом по аутизму. По образованию — историк кино, а по профессии — издатель и режиссер. Я общественный деятель и, условно говоря, являюсь ходатаем за родителей детей с аутизмом перед обществом и государством.

То есть я тут, по сути, дилетант, но имеющий очень большой опыт общения с такими родителями и ребятами. В нашем Центре дети делают огромные успехи, и я имею смелость думать, что мои мысли об аутизме в какой-то части верны. Потому что, собственно, методика работы Центра — моя авторская.

Меня очень часто упрекают — зачем, мол, я, не специалист, лезу не в свое дело. А я и не лезу. Я создала свой садик и его возделываю. В Центре «Антон тут рядом» дети, у которых отсутствовала речь из-за аутизма, начинают говорить, те ребята, которые ничего не могли делать, научаются трудиться, играют в театре, оркестре, работают с керамикой. А мы, сотрудники Центра, занимаемся их социальной реабилитацией.

— Но по поводу статистики инвалидности среди детей-аутистов у вас наверняка есть личные наблюдения…

— Что касается приведенной вами цифры, то давайте разделим два понятия. Есть юридическое понятие, которое дает основание для получения денежного пособия и социальных льгот. Оно называется противным словом «инвалидность». И я всегда рекомендую инвалидность получать. В силу того, что этого, к сожалению, требует наша соцзащита: клеймо «инвалид» приходится носить, ибо таковы правила игры. Но можно относиться к этому как к совершеннейшей формальности, к чему я тоже призываю родителей.

А вот что касается сущностного определения инвалидности в случае с детским аутизмом — я такой статистики относительно России не знаю. Ее точно нет, и о ней надо забыть. Есть одна-единственная статистика, о которой можно говорить с уверенностью: данные Всемирной организации здравоохранения о том, какое количество детей с аутизмом рождается во всем мире. В нашей стране подобной статистики нет, потому что нет диагностики. То есть она как бы есть, но непрофессиональная и очень ущербная.

Другая более сложная история — кто из детей с диагнозом «аутизм» — инвалид, а кто таковым не является. Такой статистики не может быть в принципе: не только в нашей стране, а вообще. Потому что сегодня такой ребенок, допустим, инвалид, а завтра — уже нет. Или наоборот. Аутизм — очень подвижное состояние. Подчеркиваю: состояние, а не болезнь. Оно может меняться: сейчас ребенок-аутист, предположим, говорит, общается, а завтра речь у него пропадет. Или наоборот.

К примеру, у нас в Центре есть случай: ребенок-аутист не разговаривал до 5 лет, а теперь он с отличием заканчивает аспирантуру физфака в университете. Блестящий физик. И говорит замечательно, участвует в научных конференциях. А до пяти лет говорил только «угу»… Он занимается пятью видами спорта, по двум — мастер спорта международного класса. У него научные работы, он профессионально занимается фотографией. Какой же он инвалид?

А бывают обратные случаи — как с моим Антоном (Антон — мальчик-аутист, герой документального фильма Л. Аркус «Антон тут рядом» — «Росбалт»). Он до 14 лет сам передвигался по городу, приходил из школы, открывал ключом дверь, разогревал себе обед, отзванивался маме. Делал сам уроки, ездил на дополнительные занятия. А в 14 лет в связи с пубертатным возрастом и тяжелыми семейными обстоятельствами у него произошел страшный регресс и появилась действительная инвалидность…

— Вы как-то сказали: «Что такое аутизм, не знает никто». А почему, собственно?

— Я сказала, что версий о происхождении аутизма множество, но ни одна из них не признана наукой доказанной. С синдромом Дауна, например, ситуация иная — дело в лишней хромосоме, это генетика, наследственность. Но с аутизмом все гораздо сложнее.

— Считается, что аутизм нельзя вылечить, от него нет лекарств. И помочь ребенку-аутисту могут только ранняя диагностика и постоянное квалифицированное педагогическое сопровождение. Вы согласны?

— Вылечить от аутизма действительно нельзя. Прежде всего потому, что, как я уже сказала, это не болезнь. С аутизмом человек рождается, с ним он и умирает. Но это не означает, что ребенок с аутизмом появляется на свет тяжело больным, инвалидом, и будет таковым всю жизнь.

Поясню на примере. Если человек рождается альбиносом, то от альбинизма его тоже никто не вылечит. Эта особенность пребудет с ним всегда. Другой вопрос, какие проблемы ему лично она принесет. Она может сделать его полным инвалидом, а может случиться и так, что это будет вполне полноценный член общества, может быть, с какими-то малозначительными отклонениями.

Что же касается необходимости многолетней педагогической и психологической помощи — грустно говорить, но это именно так. Она такому человеку нужна всю жизнь, от кого бы она ни исходила: от родителей, психологов, педагогов, друзей…

Скажем, на Западе есть известные ученые мирового уровня, профессора, которые являются аутистами — например, Тэмпл Грандин (американская аутистка, которая стала ведущей ученой в области сельскохозяйственной промышленности по гуманному обращению со скотом — «Росбалт»), Ирис Юханссон (шведская писательница, психолог, автор книги «Особое детство» — «Росбалт») и другие. А когда-то они вообще не говорили и имели другие очень серьезные особенности, по которым их могли признать инвалидами. Но благодаря квалифицированной помощи, которую им оказывали, они достигли больших успехов, чем люди без аутизма.

Но эта помощь нужна им всегда. Точно так же, как человеку с соответствующими нарушениями опорно-двигательного аппарата или инвалиду без ног нужна коляска.

— Еще вы сказали: «По словам родителей детей-аутистов, самое страшное и сложное — понять и принять, что твой ребенок не такой, как ты ожидал. И он не виноват в том, что ты ожидал другого. Следующая проблема — научиться быть с ним счастливым». А как это сделать? Какое тут самое главное правило?

— Это очень сложный, философский вопрос. В интервью, с кондачка, на него не ответишь. Но здесь действительно корень проблемы — чтобы мама и папа поняли, что тот ребенок, которого им дали «свыше», такой, каким его Господь создал. Его зачем-то им дали. Почему-то дали именно его. И нужно делать все, чтобы он, так сказать, не инвалидизировался, а делал успехи и его состояние улучшалось. Это очень зависит от отношения к нему. Если он будет чувствовать, что приносит радость и счастье, как любой другой ребенок, то шансов на то, что его состояние улучшится, неизмеримо больше.

Общаясь с родителями, которые еще не пришли к этой просветленной мысли, я всегда говорю: «Вы знаете, как много родителей, у которых появились нормальные дети? У этих детей, казалось бы, нет никаких отклонений и страшных диагнозов. Но они, допустим, просто злые, нелюбящие. Они могут быть с разнообразными девиациями в поведении. Они, в конце концов, могут вырасти в наркоманов, алкоголиков или даже преступников. И вы думаете, что такое горе для родителей легче?»

Нет! Родительское горе бывает очень разным. Оно бывает от недоброго ребенка, от ребенка, который причиняет вред себе и другим, гробит свое здоровье, совершает преступления… Ему, этому горю, несть числа вариантов. И если посмотреть с такой точки зрения, то у родителей ребенка-аутиста оно не самое страшное. Потому что чаще всего плюсов от жизни с таким ребенком, на самом деле, много.

Это дети вообще без второго дна, и почти всегда — с огромной душой. Конечно, бывают случаи настолько тяжелые, что не позавидуешь, такие нарушения, что какое уж там счастье. Но это совсем не правило. И сам по себе диагноз «аутизм» не означает «инвалид».

Я вообще ненавижу слово «инвалид». Мне оно кажется оскорбительным и ужасным. Это такая стигма и для ребенка и для родителей! В таком случае возникает вопрос: вот у мальчика, допустим, проблема с ножками, у него так называемая пирамидальная походка, или он даже передвигается в коляске. Он «инвалид». А мальчик, который двинет старушку у киоска, — он не инвалид? С ним все в порядке? Да для меня он бОльший инвалид, чем мальчик-колясочник, вот в чем дело…

У нас вся терминология такая: врач-педагог называется «дефектологом», и медицинский факультет тоже называется «дефектологический». Это значит, что там готовят педагогов для работы с «дефектными детьми». Нормально это? Нормально, что мама с ребенком вынуждена идти к специалисту, который так и называется — «олигофрено-педагог»? И все только потому, что ее ребенок не говорит? А ребенок, может, заговорит и еще такое скажет. Мы же совсем не знаем, и не принимаем того, что у него внутри. А уже произносим приговор «олигофрен»…

— Вы заметили, что среди детей с аутизмом есть недостаточно развитые, а есть и гениально одаренные, те, которые владеют уникальными и непонятными нам навыками…

Не обязательно гениальными. Но их способности меня часто поражают. Например, в нашем Центре есть несколько ребят, которые научились лоскутному шитью. Оказалось, что у них идеальная строчка. Большинству из них очень нравится кропотливая работа, выполнение определенных операций. И поэтому сама технология лоскутного шитья — ровненькие квадратики, композиции и орнаменты — им очень приятна.

Или у нас есть, скажем, всеобщий любимец — Шурик Громов. Ему 19 лет. У него аутизм, глухота и гемофилия — такой вот «наборчик»… И знаете, как он проявил себя? Он пришел в Центр, как и все другие ребята, но примерно через месяц стало понятно, что Шурик — гений чистоты и порядка! В Центре обустроена кулинарная мастерская, она же кухня, где готовятся обеды и вечерние чаепития. Шурик попал туда, как и все наши студенты, на стажировку (мы не называем их ни подопечными, ни клиентами, ни пациентами, для нас они студенты). Но, в отличие от других, он там остался в качестве кухонного рабочего. Потому что никто не умеет, например, так тщательно заправлять посудомоечную машину, как Шурик. Он так ее укладывает, что это полный идеал. Никто, как Шурик, не умеет следить за порядком на кухне. То ест если ты на доске, которая предназначена для мяса, режешь хлеб — это шок для Шурика. Он погрозит тебе пальцем (потому что не говорит из-за глухоты), принесет тебе другую доску, и долго будет махать руками, объясняя жестами, мол, «как ты мог?!» Ты еще не успел допить свой кофе, а он стоит рядом с тобой, чтобы, как только ты допьешь, немедленно забрать чашку и унести мыть. Это его «добыча»… В Центре нет ни одной грязной ложки, кружки или блюдца, хотя все постоянно пьют чай и кофе. Потому что Шурик как метеор. И везде благодаря ему идеальная чистота. Мы сейчас уже начинаем платить ему зарплату как кухонному рабочему.

— Часто ли вы сталкиваетесь с неправильными представлениями родителей о том, как надо воспитывать ребенка-аутиста?

— Наверное, они есть, но я почти не видела несознательных родителей. Единственный недостаток, который стоит отметить, — они не могут, образно говоря, разжать руки. Они привыкли, что их ребенок без них не может ничего, не могут поверить, что он способен быть самостоятельным.

Например, у нас есть учебная квартира с поддержанным проживанием, где мы учим ребят бытовым навыкам — застилать постель, мыть пол и посуду, готовить еду, рассчитывать бюджет, покупать продукты, организовывать свой досуг, общаться друг с другом, звать к себе в гости, принимать гостей, ходить в гости и так далее. Обучение длится 4 месяца. И вот сколько раз так бывало, что ребенок всему научается за это время, возвращается к родителям и все «забывает». Наши сотрудники, которые потом приходят к нему домой для того, чтобы поддерживать его навыки, застают такую картину: условный Ваня, который прекрасно и с огромным удовольствием чистил картошку или мыл посуду в Центре, точно так же лежит на диване, как он лежал дома до прихода к нам. Мама чистит картошку, а папа моет посуду…

Спрашиваем: у родителей: «А почему так?» — «Ну он же все равно плохо помоет!» Ну и что, что «плохо»? Да послушайте, перемойте потом тихонечко сами! Главное, чтобы он привык к тому, что дома он тоже моет посуду. Зачем это нужно? Во-первых, в это время он занят полезным делом. И, кроме того, понимает, что у него, как и у всех, есть свои обязанности, он значимый человек в семье, такой же, как и остальные люди. Вот что важно!

Родителей с их любовью можно понять. Но их Ванечка уже вырос, и ему нужно учиться жить как взрослому человеку. И они это, может быть, понимают, но руки разжать все равно не могут.

— Есть мнение, что исключительное разнообразие спектра нарушений и их тяжести у детей с аутизмом дает все основания считать их обучение и воспитание самым сложным разделом коррекционной педагогики. А что тут сложнее всего лично для вас?

— Так могут говорить люди, не имеющие нужного образования. Или достаточной информации. На самом деле ничего сложного для меня, например, в работе с детьми-аутистами нет. Просто есть профессии, для которых нужны определенные личностные характеристики. Не каждый может сочинять настоящую музыку, преподавать языки, быть ученым. Так же как и не каждый знает и понимает, как именно надо воспитывать таких детишек. Для этого нужен особый дар, который или есть, или нет. И если он у тебя присутствует, значит нужно быть благодарным за него судьбе и эту свою способность использовать во благо, по назначению. Что я и делаю в меру своих сил.

Я, например, ни на что не поменяю свое занятие — так же, как и многие другие люди, которые по зову души работают с детьми-аутистами. Ни на что. Так и напишите.

Беседовал Владимир Воскресенский

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

m.rosbalt.ru

Дети с аутизмом: чего не знают родители и специалисты

Аутизм: история реабилитации ребенка, написанная его мамой

2 апреля — День распространения информации об аутизме, расстройстве, которое очень многолико и пока мало изучено. Вносим свой информационный вклад — представляем книгу «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только». Ее автор — Елизавета Заварзина-Мэмми, мама ребенка (а сегодня уже молодого человека) с аутизмом. В детстве Петя не умел делать простых вещей — бегать, показывать пальцем, говорить; боялся незнакомых людей и громких звуков. Сегодня он читает на нескольких языках, любит музыку, плавает, катается на велосипеде и ездит верхом. Публикуем предисловие к книге.

В последние годы постоянно слышишь о детях, у которых «что-то не так»: один никак не начнет говорить, другой не хочет играть и избегает сверстников, третий постоянно кричит или плачет. Иногда подобные проблемы гораздо серьезнее, и их множество. В связи с этим все чаще звучит слово «аутизм».

В чем причина широкого распространения диагноза, о котором еще относительно недавно мало знали, а сегодня говорят в средствах массовой информации, и редкий человек о нем не слышал? Мнения расходятся. Одни утверждают, что число людей с аутизмом во всем мире стремительно увеличивается. Другие считают, что таких детей было много всегда, просто в наши дни улучшилась диагностика, а термин «аутизм» стали применять для обозначения самых разных отклонений в развитии.

Как бы то ни было, приходится признать, что детей, нуждающихся в специальном обучении и лечении, все больше и все острее стоящая перед обществом необходимость решать их проблемы. Между тем, как отмечалось на 1-й Московской международной конференции по аутизму (2013), «в связи с отсутствием понимания механизмов развития заболеваний этой группы объективных критериев диагностики аутизма, равно как и лабораторных методов диагностики, в настоящее время не существует».

Ни одна мама, ни одна семья, в какой бы стране она ни жила, не готова к рождению больного ребенка и множеству возникающих вслед за тем проблем. Не стоит полагать, что «у них», на Западе, за родителей все делает государство — это не так. Больше десяти лет наша семья живет во Франции, и мы знаем об этом не понаслышке. В одних странах вопросы реабилитации решены лучше, в других — хуже, в третьих не решены вовсе, но родители аутичных детей со страхом думают об их будущем независимо от того, где они живут.

Главная проблема аутизма во всем мире в том, что далеко не каждый специалист может помочь: один пользуется устаревшими знаниями, другой, проводя стандартные тесты, не находит отклонений. Знающие специалисты есть, но их катастрофически не хватает, и родителям сплошь и рядом приходится искать решения самостоятельно.

Худшая рекомендация, которую можно услышать, — это предложение подождать. В результате ребенок не получает необходимой помощи своевременно, и его состояние становится все тяжелее. Чем раньше вы начнете занятия с ребенком, тем больше шансов достичь успеха.

Доктор Джонатан Томми, директор клиники, специализирующейся на аутизме, один из основателей журнала Autismfile и отец ребенка с аутизмом, пишет:

«Очень жаль, что многие врачи и другие специалисты, призванные лечить наших детей и заботиться о них, знают слишком мало о проблеме, в результате чего родители остаются без нужной помощи и вынуждены самостоятельно воевать с трудностями, без направления и поддержки. Это очень реальная, очень обычная и очень трагическая ситуация. Наши дети опутаны болезнями и проблемами, и мы должны добираться до их корней. Необходимо находить и лечить причину нарушения, а не убирать его симптомы медикаментами». К сожалению, при аутизме слишком часто применяют сильнодействующие медикаменты.

Когда много лет назад в нашей семье появился «не такой» мальчик Петя, никто не мог объяснить, в чем причина его проблем и как ему можно помочь.

В 2014 году Пете исполнилось 25, и до сих пор ни один специалист не ставил ему диагноз более точный, чем «органическое поражение центральной нервной системы». Самые подробные анализы, существующие в мире на сегодня, в том числе генетические, не выявляют никаких отклонений от нормы.

Двадцать лет назад слишком мало было известно об аутизме и связанных с ним сенсорных проблемах. Сегодня, к счастью, родители находятся в несравнимо лучшем положении. За прошедшие годы многое удалось понять благодаря совместным усилиям и специалистов, и самих людей с такими нарушениями, и их родителей. Эти бесценные свидетельства позволяют из первых рук получить полезные советы и лучше понимать суть явления, а благодаря интернету появилась возможность быстро находить нужную информацию.

Я не раз думала, насколько легче была бы наша с Петей жизнь, если бы тогда мы знали то, что нам известно теперь. «Мы можем написать книгу, как мы занимались, чтобы жить так интересно. Это поможет другим», — написал он однажды. Добавлю: «И чтобы перестать чувствовать себя несчастными и беспомощными».

У меня была возможность не работать и заниматься ребенком, мы могли ездить за рубеж и благодаря знанию языков знакомиться с существующими методиками. Некоторые из них требуют значительных денежных средств, другие — небольших, третьи — никаких.

Я постаралась изложить наиболее важное из того, что мы узнали за эти годы. Название книги — «Приключения другого мальчика» — предложил сам Петя. Книга адресована в первую очередь родителям, которые далеко не всегда обладают необходимыми знаниями в области физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой степенью, многое оказывалось неожиданным или долгое время не приходило в голову.

Первая часть заметок — о нашей жизни, занятиях с Петей и о том, как из растерянных родителей мы постепенно превращались в опытных специалистов. Когда Петя был совсем маленьким, нам говорили, что с ним все в порядке, а мои тревоги не имеют оснований. Затем проблемы сделались очевидными, и мы стали слышать: «Вы должны научиться любить и принимать его таким, какой он есть». Полезная рекомендация, но разве любить не значит лечить, учить, помогать?

Бесконечные консультации и занятия с логопедами, психологами, дефектологами, арт-терапия, музыкотерапия, иппотерапия, массажи — всего не упомнишь — принесли весьма незначительные результаты; мы жили, постоянно испытывая унижение и ощущая собственное бессилие. Чем дальше, тем больше убеждались, что специалисты чего-то не понимают, не знают или не говорят.


В шесть лет Петю часто приходлось брать на руки — так он уставал переставлять ноги.

Мы стали сами искать выход и узнали о работах Гленна Домана, директора Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), в которых уже более полувека разрабатывают методы реабилитации для детей с поражением мозга. (Возможно, название следовало бы перевести, к примеру, как Институты раскрытия человеческого потенциала, но калька уже вошла в обиход.)

Мы были первой семьей, приехавшей в IAHP из России, где в конце 1990-х годов об этих методиках почти никто не знал. В течение шести с лишним лет мы занимались по индивидуальным программам. Мы бесконечно признательны Гленну Доману и сотрудникам Институтов за обретенную надежду, благодаря которой почувствовали почву под ногами, за Петины достижения, о которых не смели и мечтать, а также за полученные знания, совершенно изменившие наше представление о детях с проблемами и позволившие двигаться дальше самостоятельно.

Сегодня по программам IAHP занимается уже много русскоязычных семей, а в 2012 году в Москве в первый раз проходил курс «Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга». Благодаря энтузиазму Cергея Калинина, папы «особого ребенка», официально переведена и издана одноименная книга Домана, а также другие его труды. В 2013 году вышла первая «родительская» книга на русском языке о занятиях по программам Институтов, написанная Андреем Труновым.

Вторая часть — о том, что мы узнали об аутизме и нарушении обработки сенсорной информации, SPD (Sensory Processing Disorder, другое название — SID, Sensory Integration Disorder; нарушение сенсорной интеграции).

В наше время уже трудно найти человека, не слышавшего об аутизме, однако о нарушении обработки сенсорной информации часто не знают не только родители, но и специалисты. Между тем оно широко распространено и тесно связано с аутизмом.

Впрочем, в последнее время SPD уделяется все большее внимание. В России появились публикации на эту тему, в частности, переведены и изданы книги Джин Айрес (2013) и Кэрол Крановиц (2012). Многие авторы считают именно SPD причиной различных проявлений аутизма. Есть и те, кто полагает, что большинство случаев, описанных как аутизм, на самом деле являются тяжелыми случаями SPD.

Во второй части я рассказываю также об одном из методов альтернативной коммуникации — Facilitated Communication, FC (облегченная коммуникация). Он дает возможность неговорящим людям выражать мысли, участвовать в жизни семьи и общества, а окружающим — понять и оценить истинный уровень интеллекта такого человека. FC — альтернативный способ общения, такой же как жестовый язык глухонемых, о котором все знают и потому не подвергают сомнению его действенность. В России, к сожалению, метод FC пока малоизвестен, хотя есть люди, которые им пользуются довольно давно.

Когда мы только начинали осваивать FC, нам очень помогла советами его автор Розмари Кроссли, затем я прошла несколько тематических курсов во Франции. FC полностью изменила нашу с Петей жизнь, и мне кажется важным, чтобы как можно больше родителей и специалистов получили представление об этом методе.

www.7ya.ru

Победа над аутизмом: родители, которые перелетели океан

Share this with

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

В два года Артем не говорил и мог часами ходить по кругу. В три года ему поставили диагноз «аутизм» и предложили принимать психотропные лекарства. Однако его родители решили продать все, что могли, полетели в США и нашли альтернативные способы лечения. Сейчас Артем ходит в логопедический класс и не имеет диагноза «аутизм».

На цыпочках вдоль стены

«В два года Артем еще не разговаривал, но по-настоящему нам стало страшно, когда он подошел к стене и монотонно начал сводить-разводить пальцы левой и правой рук. Далее — по классическому сценарию: на цыпочках вдоль стены по кругу. Он мог так часами ходить».

Папа и мама первоклассника Артема — в чем-то уникальная семья. Из тех, кто в буквальном смысле свернул горы и перелетел океан. Александр и Татьяна уже несколько лет дискутируют друг с другом. Ему кажется, что нужно полностью доверять врачу, Татьяна же боится навредить сыну.

Екатерина Городничая

Если коротко о себе — то журналистка, киноманка и мама первоклассника. Если длинно — то ради этого и начинают блог. Я знаю много обычных детей и взрослых, которые стремятся быть особенными. Но есть множество особенных детей и взрослых, которые пытаются стать обычными. Этот блог — о себе, сыне и таких детях, как он, — тех, кому приходится для этого много работать.

Они продолжают спорить и при мне, но это не мешает им выступать единым фронтом.

5 лет назад Александр и Таня, полные тревоги и надежды, отвели показать сына в детскую психиатрию в Киеве. Именитый профессор рассказал им, как кормить их малыша препаратами, как им следует смириться с фактом особенности ребенка и тому подобное. Папа Артема представил ребенка на психотропных таблетках и картинка ему не понравилась: воображение рисовало ребенка-овоща.

Александр — из тех, кто умеет искать информацию. Из тех, кто шаг за шагом изучает проблему и варианты работы с ней. Довольно быстро в семье пришли к выводу: в Украине их сына спасать некому. Врач, которому, казалось бы, можно было довериться, сказал им честно: «Существует протокол, я не имею права идти другим путем в лечении».

Лучшие специалисты, по мнению родителей, которые перебрали горы информации, были в США. Александр и Татьяна быстро остановились на докторе Неубрандере. Его система лечения была для них понятной, логичной. Это — биокоррекция аутизма.

Впрочем, даже на сайте, посвященном этому методу, написано: «Для лечения детей их родители применяли методы биокоррекции, многие из которых еще не одобрены официальной медициной. Для аутизма еще не найдены стандартные лекарства, как, например, инсулин при диабете, поэтому для каждого ребенка надо найти тот набор средств и терапий, которые будут работать именно для него».

Семья продала все, что могла продать, и отправилась на месяц в США. Перед этим была длительная подготовка. Александр и Татьяна заполнили огромную анкету с кучей неожиданных вопросов типа «как часто во время беременности вы ели морскую рыбу?». Но это и правда была только подготовительная процедура. Родители Артема вспоминают, сколько им пришлось сдать анализов уже в Штатах. Очень эмоционально сравнивают с теми, которые сдавали и в Украине.

В частности, их обоих поразила история с анализом на тяжелые металлы. В Украине Артему делали его по волосам. В Америке это была целая эпопея.

Во-первых, мальчик должен был несколько дней есть один и тот же набор продуктов из одной поставки и одной торговой точки. По теории американского врача, во всех продуктах есть тяжелые металлы, и их количество в том, что ты ешь в тот или иной день, непосредственно влияет на количество тяжелых металлов в организме. Далее берется первый анализ. После этого ребенку делают так называемую «провокацию» — вводят препарат, который притягивает металлы. Затем — новый анализ. И в результате врачи выясняют не само наличие металлов, а способность организма их выводить.

По мнению доктора Неубрандера, тяжелые металлы являются чуть ли не наиболее частой причиной неврологических проблем у детей. То есть, перегруженность организма такими элементами может тормозить развитие.

Но, кроме этого исследования, семья Артема прошла более десятка различных анализов. Среди них — пробы на аллергены, чувствительность к глютену (он содержится в продуктах из муки), казеину (молочному белку), генетические анализы и еще ряд других.

Американский врач назначил схему лечения. С тех пор уже несколько лет семья Артема регулярно получает посылку из Америки с лекарствами, которых в Украине нет. Ежедневно Артему вводят назначенный доктором Неубрандером витамин группы В. Три года мальчик принимал препарат, который выводил из его организма тяжелые металлы. Почти каждую неделю — анализы и отправка их в американскую клинику. Регулярные скайп-конференции с врачом.

Но «кашу маслом не испортишь», решили Саша и Таня, и не остановились в своем исследовании. Как признает сама Татьяна, большинство авторских методик в Штатах — необщепринятые схемы лечения. Часто они противоречат друг другу.

Так, другая врач, Эми Яско, обвиняет во всех бедах аутистов не сами металлы, а генетику, которая и создает в организме условия для их накопления. Она является адептом генетических прогнозов. Именно такие в свое время заставили Анджелину Джоли удалить грудь, чтобы уменьшить риск рака.

Результат генетического анализа Артема, который провели по заказу его родителей в центре доктора Яско, дал Александру и Татьяне дополнительные гипотезы. Так случилось, что у обоих родителей в генах были предпосылки для того, чтобы плохо усваивался витамин D3, который способствует развитию головного мозга. Артем же получил комбинацию генов, которая практически лишила его возможности усваивать этот витамин.

Именно этот анализ заставил родителей Артема грешить на прививки.

Ни Александр, ни Татьяна не являются адептами идеи «жизнь без прививок». Наоборот. Саша рассказывает, что они — ответственные и щепетильные родители, и если не было вакцин в поликлинике, ходили и покупали в аптеке: «Когда Артему было полтора года, пришло время КПК. Ее мы делали бесплатно. Это была индийская вакцина. Один из консервантов в ней — на основе ртути. И это не вызовет проблем у большинства детей. Но у такого, как Артем, с генетической предрасположенностью, это вызвало остановку в развитии» (факт влияния именно прививки многократно пытались оспаривать медики. — Ред.).

Еще одним из средств борьбы с недугом для семьи стала диета. Никаких реакций на глютен и казеин у Артема анализы не выявили, но взрослые решили: лишним не будет. Только самолет приземлился в Украине, мальчик больше ни разу в жизни не притронулся к молочным продуктам и к мучным изделиям. Теперь Александр уверен, что это дало результат уже через неделю-другую. Татьяна не столь категорична, прозвучало даже: «Кто знает, может все было бы так же, если бы мы и не брали ситуацию таким активным штурмом».

Но никто из них теперь не скажет, что все было зря.

Итак: восстановление баланса витаминов и минералов, выведение тяжелых металлов, жесткая диета, занятия с логопедом и коррекционным педагогом четыре раза в неделю — и никаких стимулирующих препаратов.

Год назад Артем пошел в логопедический класс обычной школы. Медико-педагогическая комиссия не обнаружила у него аутизма, который диагностировали мальчику в три года. Вместо этого — общее недоразвитие речи, которое подлежит коррекции.

Такие истории — не рецепт выздоровления. Они должны вдохновлять и предлагать варианты. Каждый из нас, родителей, кто может сказать «Мы это сделали. Мой ребенок теперь особенный только своими талантами, как и любой другой», знает, что в тот или иной момент какое-то решение было фактически экспериментом над ребенком. И ответственность за это лежит на нас.

www.bbc.com

Еще по теме:

  • Помощь детям больным аутизмом Помощь детям больным аутизмом Homepage tagline ru Что такое аутизм? Что такое аутизм? Мифы и факты об аутизме: Хотите узнать об аутизме больше? Смотрите вебинар «Взросление и аутизм» с экспертами Фонда: Смотрите наш вебинар «Аутизм: помогаем или тратим время?». На этот раз нашим […]
  • При аутизме дети не разговаривают 10 фактов про аутизм, о которых нужно рассказать детям Накануне 2 апреля – Всемирного дня информирования о проблеме аутизма – эпидемиологи из США опубликовали новые данные. Если раньше считалось, что аутизмом страдает каждый 90-й ребенок, то теперь ученые утверждают, что это […]
  • Символ аутизм Символ аутизм Вечером 2 апреля многие памятники архитектуры в разных городах мира предстают в непривычном, фантастическом освещении. Это происходит в знак поддержки людей с аутизмом. Международная акция «Зажги синим» (Light It Up Blue) проводится ежегодно 2 апреля, во Всемирный день […]
  • Комаровский синдром дауна синдром Дауна Перейти на страницу: синдром Дауна Девочки пишу особо, не ожидая ответа, но может поддержки. В субботу ночью моя сестра родила ребенка! Первая беременность – ей 42 года, роды прошли на 35 недели. Родила сама и очень хорошо – не разрывов не чего такого! С первых минут […]
  • Как вернуть месячные при анорексии Последствия анорексии Всего сообщений: 46 16.04.2015, Элли Мне 14, два месяца назад пропали месячные из-за похудения. Ела около 40г жиров в день, сейчас примерно столько же. Кушаю по 1000ккал в день. Как можно восстановить месячные, подскажите какие масла пить. И ещё: при таком раскладе […]
  • Звезды больные аутизмом Знаменитые аутисты: Как болезнь проявилась у известных людей Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), который отмечается 2 апреля, был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 21 января 2008 года, в которой была выражена […]